Mucoviscidose

[Sherpa]

Une maman d'élève dont le fils aîné est atteint de cette maladie est venue me voir pour me demander si je pouvais expliquer à mes élèves cette maladie et ses conséquences avec notamment les greffes d'organes.

Je n'y vois évidemment aucun problème (il en est même du domaine de l'éducation civique) et je recherche pour cela tous les documents possibles que vous avez pour d'une part me renseigner moi au maximum et d'autre part avoir des docs à distribuer aux élèves après adaptation.

Je vous remercie et j'attends vos réponses très vite, je ne veux pas trop attendre car l'enfant malade va subir une greffe bientôt ...

Merci.

[Marie-Claire]

Je pense que tu pourrais contacter des associations comme les virades de l'espoir, l'association française de la mucoviscidose... Ils ont certainement un site internet.

[del150304]

coucou sherpa,

Je vais essayer de te donner qq infos sur la muco:(je suis puericultrice hospitaliere)

- on établit depuis un an maintenant un dépistage de la muco ds le 4ème jour de vie avec le test de guthrie(qui comporte lui mm le dépistage d'autres maladies métaboliques telles l'hyperplasie congénitale des suurénales, lhypothyroidie, et autres;;;)ce dépistage est proposé donc demande l'autorisation parentale.

-très souvent le diagnostic est fait en anténatal, durant l'éccho morpho du 5ème mois;L'abdomen est svt distendu, signe de la muco.on propose alors une amnicentèse pour vérifier puis un conseil génétique se réunit pour décider de l'interruption thérapeutique de grossesse.

-si non dépistée, il y a svt des signes cliniques à la naissance, pas de rejet de méconium, abdomen distendu, vomissement méconial dû au mauvais fonctionnement intestinal, un occlusion, une malformation.

-La muco se caractérise par un épaississement du mucus, encombrement bronchique avec surinfestion, malabsorption intestinale.

Je dois justement allée travailler, je continuerai ce soir si tu veux

Zoe

[Titi77]

voici les liens donnés par google. l'un d'entre eux parle d'un album permettant d'introduire cette maladie auprès des élèves:

liens

[Sherpa]

Merci pour vos réponses. J'ai visité les sites et maintenant je suis OK pour expliquer les choses. Quant au petit album proposé, il s'agit d'une histoire de Jeannot Lapin qui est atteint de la maladie.

Une fois encore merci.