il y a 6 minutes, lulutte a dit :

Pour les aller-retour je ne pense pas mais qui sait... Tente toujours !

Ta fille est pas en ALD? Car justement une ALD ça sert à ça. Moi j'en ai une pour le bébé et je me fais rembourser tous les trajets CHU, kiné etc...

Pour la case de frais j'ai mis ostéo, dépassement ORL, acupuncture, des trucs de ce style. Faut quand même que ça dépasse 111e dans le mois sinon tu as droit à rien.

Ah OK, donc ça ne dépassera pas.  On a "juste" 2 ou 3 A/R CHU dans le mois, son suivi et surtout son traitement sont entièrement pris en charge par la sécu (et heureusement, plus de 800€ les 2 piqûres... ) Pis après c'est des petites choses (vitamines pour booster son immunité, etc...) RDV ostéo, c'est un de temps en temps...

Pour ce qui est de l'ALD, je n'y avais pas pensé. Faudra qu'on demande à ma généraliste car la liste n'est pas claire. On y trouve polyarthrite rhumatoide évolutive et spondylarthrite grave. Je ne sais pas si l'arthrite juvénile entre dans ces cases...

il y a 8 minutes, minibou a dit :

Ça doit dépasser la somme de 111 euros. Ça m’etonnerait que tu aies autant de frais de route dans le mois (surtout si on utilise le calculateur de frais de route...) 

C'est ça le calculateur?

Je le trouve au contraire très généreux, ou alors il donne le résultat pour un A/R?

Je suis à 30 km du CHU, il m'indique (pour une voiture 5CV) plus de 16€, ça me semble énorme!

Il y a 1 heure, Gribouillette a dit :

Ah OK, donc ça ne dépassera pas.  On a "juste" 2 ou 3 A/R CHU dans le mois, son suivi et surtout son traitement sont entièrement pris en charge par la sécu (et heureusement, plus de 800€ les 2 piqûres... ) Pis après c'est des petites choses (vitamines pour booster son immunité, etc...) RDV ostéo, c'est un de temps en temps...

Pour ce qui est de l'ALD, je n'y avais pas pensé. Faudra qu'on demande à ma généraliste car la liste n'est pas claire. On y trouve polyarthrite rhumatoide évolutive et spondylarthrite grave. Je ne sais pas si l'arthrite juvénile entre dans ces cases...

Ma fille est en ALD hors liste ( en même temps le médecin de la sécu ne connaissait pas la maladie 😂 )

Et pour ma fille, l ald vient d être refusee par la seule experte médicale nationale qui nous a parlé à la place de trou de la sécu .. elle suspend même le diagnostic émis il y a plusieurs mois mais garde le traitement et les prises en charge et en a même rajouté. Elle va suivre ma fille car elle nous a  bien confirmé qu elle avait quelque chose et de rare..Le diagnostic sera reposé dans plusieurs années mais en attendant selon elle, on n a pas besoin de l ald ni de diagnostic,  ce qui compte c est le traitement et le fait qu on ait une bonne mutuelle selon elle😣..on continue l avance des frais et les restes à charge, les consult en libéral.. 

Bref, nouveau coup dur pour ma fille qui le vit mal et son état s en ressent.. elle sent aussi notre désarroi..

On rempile pour les rdv, les nouveaux examens et médecins et on se débrouille au quotidien..

Désolée pour le pavé, j avais besoin de vider mon sac.

Refusér moi aussi au debut, j’ai fait un recours immediatement avec un courrier bien salé ( ou j’ai peut être sous entendu que la presse adorerait savoir ce que la sécu fait pour aider les enfants victimes de maladies orphelines ) et bizarrement en 15 jours c’était changé...

Il y a 9 heures, Gribouillette a dit :

C'est ça le calculateur?

Je le trouve au contraire très généreux, ou alors il donne le résultat pour un A/R?

Je suis à 30 km du CHU, il m'indique (pour une voiture 5CV) plus de 16€, ça me semble énorme!

Ça c’est justement pour les ald. Sinon c’est tarif sncf.

Il y a 18 heures, barbotinne a dit :

Ma fille est en ALD hors liste ( en même temps le médecin de la sécu ne connaissait pas la maladie 😂 )

Moi aussi mon fils est en ALD hors liste, prévu justement pour les cas qui ne rentre pas dans les cases... Pour déformation crânienne sévère et torticolis musculaire congénital. Donc suivi kiné, camsp, CHU. Faut faire un bon pour chaque pro donc c'est un peu fastidieux mais quand on est remboursé ça fait du bien😊

Il y a 13 heures, minibou a dit :

Ça c’est justement pour les ald. Sinon c’est tarif sncf.

SNCF? Mais y'a pas de gare dans mon patelin!  Plus sérieusement, j'ai pas compris (mais en même temps je suis fatiguée ce soir...) tu as un lien?

 

@csnappie, je suis désolée pour ta fille.    Je trouve la soution de Barbotine pas mal, en tout cas ça ne peut pas faire de mal d'essayer.

Le 04/10/2018 à 22:07, flore49 a dit :

Tiens au fait Peaceful, j'ai eu un flash cette nuit (!!) au sujet du CPP et de la retraite. Je crois bien qu'une EDpienne (Plume je crois) avait dit ici ou ailleurs, je ne sais plus, que la loi avait changé il y a quelques temps et qu'au début le CPP ne comptait pas pour la retraite, mais maintenant si, grâce au changement de loi. Ceci pourrait expliquer pourquoi tu n'as pas eu de trimestres en 2012. A vérifier (pas eu le temps de vérifier mes trimestres !)

Effectivement, ça me dit quelque chose... 👍 Le flash !

Le 07/10/2018 à 18:14, Gribouillette a dit :

 

Il y a une ligne "montant des frais lié à l'état de santé de l'enfant", vous utilisez cette case?

 

Pour les lunettes, les vaccinations complémentaires. Si j'ai droit à l'Ajpp, je l'utiliserais pour les frais médicaux en libéral (psychomot', pédopsy).

Il y a 21 heures, barbotinne a dit :

Refusér moi aussi au debut, j’ai fait un recours immediatement avec un courrier bien salé ( ou j’ai peut être sous entendu que la presse adorerait savoir ce que la sécu fait pour aider les enfants victimes de maladies orphelines ) et bizarrement en 15 jours c’était changé...

@csnappie il y a de quoi rager  Et "profiter" du téléthon pour témoigner ?

 

La pédiatre était fâchée en apprenant que, malgré l'ald, les soins ophtalmo n'étaient pas complétement pris en charge. Au CHU, les secrétaires me soutenaient que non alors que c'est clairement indiqué sur le papier. J'avais lâché l'affaire. Faut vraiment batailler pour tout !

Le neuropsy a pris contact pour le prochain bilan en novembre ou décembre. 

Bonsoir

Désolée si la réponse à ma question a déjà été apportée mais je n'ai pas le courage de remonter dans le post. L'attribution de l'allocation par la CAF est-elle soumise à conditions de revenus? Nous avons constitué le dossier de demande et nous avons reçu un courrier en réponse qui nous demande de  fournir nos avis d'imposition des deux dernières années. C'est mon mari qui prend un CPP pour aider notre fils collégien autiste Asperger. 

Merci de votre réponse

Bonne soirée

il y a 1 minute, caribou05 a dit :

Bonsoir

Désolée si la réponse à ma question a déjà été apportée mais je n'ai pas le courage de remonter dans le post. L'attribution de l'allocation par la CAF est-elle soumise à conditions de revenus? Nous avons constitué le dossier de demande et nous avons reçu un courrier en réponse qui nous demande de  fournir nos avis d'imposition des deux dernières années. C'est mon mari qui prend un CPP pour aider notre fils collégien autiste Asperger. 

Merci de votre réponse

Bonne soirée

Non 

que le complément pour frais il me semble 

C est dans le cadre d une contestation d un refus de la  demande d ald hors liste faite par mon médecin que nous avons été convoqués à necker pour rencontrer cette spécialiste. 

On attend toujours la réponse pour le dossier mdph sans trop y croire..

Caribou pas de condition de revenus pour l ajpp, seulement pour le complement pr frais.