galhia Posté(e) 27 septembre 2008 Posté(e) 27 septembre 2008 Bonjour, Je souhaiterai savoir si d'autres personnes sont dans mon cas: ma fille qui aura bientôt 5 ans souffre d'une épilepsie lésionnelle. Mercredi on a eu encore RDV à Necker... on constate que le médicament semble (enfin) stabiliser les choses (ouf! en juin, c'était la cata) et là le médecin me dit que je la lève trop tôt (6h45, c'est vrai mais pas le choix: nounou, école, et ma classe à préparer avec 20 mn de route...). Donc obligation de dormir comme elle veut le mercredi, d'où attestation pour "que la maman ne travaille pas". Moi je veux bien, mais le mercredi c'est 2h d'aide individualisée et 1h de conseil de cycle (merci Darkos). Je suis déjà à 80% (PE2 dans ma classe le jeudi) J'ai vu sur le site de la CAF qu'on avait le droit à une allocation de présence parentale dans des cas comme ça. J'ai rendez-vous jeudi (mercredi la minette devra encore se lever tôt) avec mon inspecteur pour voir les possibilités qui me sont offertes. En plus à cela se rajoute des problèmes avec le PAI qui est un peu différent. Certains d'entre vous ont peut être été dans le même cas. Comment cela s'est-il passé? Merci
Monsieurleprofesseur Posté(e) 27 septembre 2008 Posté(e) 27 septembre 2008 Je ne pourrais pas te renseigner davantage, mais je ne vois pas comment un inspecteur ou n'importe quel être humain pourrait t'empêcher de prendre soin de ton enfant... Je pense qu'une autorisation d'absence régulière peut être envisagée. Sinon, pourquoi ne pas demander, en cas de problème, à faire tes aides perso sur un autre temps? Ca se fait partout en France!
galhia Posté(e) 27 septembre 2008 Auteur Posté(e) 27 septembre 2008 [sinon, pourquoi ne pas demander, en cas de problème, à faire tes aides perso sur un autre temps? Ca se fait partout en France! Malheureusement je suis dans un RPI. L'AI a été refusée sur les autres jours de la semaine pour des raisons de rotation de cars (3 cars ) et donc placée sur le mercredi.... mais toujours pas de cars pour le moment!! Mais c'est vrai que je pourrais peut être le soumettre à mon inspecteurs et aux parents concernés. Merci.
liloh Posté(e) 28 septembre 2008 Posté(e) 28 septembre 2008 l'allocation de présence parentale c'est quand tu arrêtes de travailler complètement , non ?
Plume Posté(e) 29 septembre 2008 Posté(e) 29 septembre 2008 l'allocation de présence parentale c'est quand tu arrêtes de travailler complètement , non ? Non, j'en ai bénéficié jusqu'à l'an dernier... C'est 310 jours à prendre sur 3 ans.... Ces jours là, pas de salaire mais une allocation d'environ 39€ net à la place.... Et la secrétaire de mon ien s'est débrouillée pour me trouver un remplaçant pour ma classe à chaque fois (une fois par moi environ) Le dossier est à faire avec la caf et le médecin qui suit ta fille.
miwi91 Posté(e) 23 septembre 2009 Posté(e) 23 septembre 2009 Bonjour Galhia, ton post date un peu mais j'aurais besoin de renseignements. Mon second fils a déclaré une épilepsie pharmaco-résistante depuis décembre. Nous en sommes à 9 hospitalisations depuis le mois de mars et donc plus de jours "enfant malade"! Le seul recours donné par l'IA:prendre des journées sans traitement mais financièrement c'est difficile... avec les séances de psychomotricité non remboursées. Comment cela se passe-t-il pour toi? as-tu pris ces jours sans traitement? y-a-til un dossier à monter? Pas franchement aidée par mon gestionnaire sur ce coup-là!!!
joyxes Posté(e) 28 septembre 2009 Posté(e) 28 septembre 2009 Bonjour, J'ai mon fils qui est grand préma et qui à des retards dans plusieurs domaines maintenant. Du coup il est suivi par le camsp et évidemment certainement séances sont durant les jours d'école, Pas de nounou qui veuille le conduire donc, j'ai fais un dossier à la MDPH pour qu'il soit reconnu et recevoir une allocation en compensation de la perte de salaire et cela t'ouvre de droit a un temps partiel (chez nous seul moyen d'avoir un 80%). Comme les réponses sont très longues, j'ai fait u dossier à la CAF pour avoir je congé journalier de présence parentale (l'AJPP), c'est une allocation qui t'es versée à la journée les jours où tu ne peux pas travailler pour donner des soins à un enfant, pour un couple env. 42 euros la journée. Cela représente peux de perte pour ma part. Les dossiers ne sont pas compliqués a remplir, il y a à chaque une partie certif à compléter par le doc mais vu les pathologies de vos enfants je pense que ça passera ss pb car même des enfants dyslexiques en bénéficient. Si besoin d'aides, n'hésitez pas à prendre contact avec une assistante sociale ou services sociaux des IA (c'est leur job). Bon courage et n'hésitez pas a me contacter par MP si besoin d'autres précisions !
mamandeliott Posté(e) 28 septembre 2009 Posté(e) 28 septembre 2009 Si tu es à 80%, il n'y a pas de raison que tu fasses 100% de l'aide perso... Pourquoi pas 30 min sur 3 jours le midi ? Pas de pb de car ! J'édite: je n'avais pas vu que le post datait de 2008.........fatiguée !!!
miwi91 Posté(e) 2 octobre 2009 Posté(e) 2 octobre 2009 Bonjour,J'ai mon fils qui est grand préma et qui à des retards dans plusieurs domaines maintenant. Du coup il est suivi par le camsp et évidemment certainement séances sont durant les jours d'école, Pas de nounou qui veuille le conduire donc, j'ai fais un dossier à la MDPH pour qu'il soit reconnu et recevoir une allocation en compensation de la perte de salaire et cela t'ouvre de droit a un temps partiel (chez nous seul moyen d'avoir un 80%). Comme les réponses sont très longues, j'ai fait u dossier à la CAF pour avoir je congé journalier de présence parentale (l'AJPP), c'est une allocation qui t'es versée à la journée les jours où tu ne peux pas travailler pour donner des soins à un enfant, pour un couple env. 42 euros la journée. Cela représente peux de perte pour ma part. Les dossiers ne sont pas compliqués a remplir, il y a à chaque une partie certif à compléter par le doc mais vu les pathologies de vos enfants je pense que ça passera ss pb car même des enfants dyslexiques en bénéficient. Si besoin d'aides, n'hésitez pas à prendre contact avec une assistante sociale ou services sociaux des IA (c'est leur job). Bon courage et n'hésitez pas a me contacter par MP si besoin d'autres précisions ! Je ne suis pas sûre de pouvoir en bénéficier: mon fils a une maladie, pas un handicap (même si l'épilepsie est une maladie très invalidante socialement...). Je ne pense pas qu'il puisse bénéficier d'une reconnaissance de la MDPH. Le seul congé dont m'a parlé mon gestionnaire est celui de présence parentale. Or, ce congé est à poser pour une durée de 3 mois apparement. Ce que je souhaitais, c'était pouvoir accompagner mon fils à l'hôpital après ses crises et le garder le lendemain pour qu'il puisse récupérer. Visiblement rien n'existe... hormis perdre 2 journées de salaire Si quelqu'un peut m'aiguiller, je lui en serai reconnaissante
Lena Posté(e) 3 octobre 2009 Posté(e) 3 octobre 2009 Si j'ai bien compris, le CPP permet de t'absenter au fur et à mesure des besoins de ton fils, avec un délais de prévenance réduit. cf par exemple: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F565.xhtml
galhia Posté(e) 3 octobre 2009 Auteur Posté(e) 3 octobre 2009 En effet, l'épilepsie n'est pas considéré comme un handicap... ce qui nous met dans une classe à part où peu de choses sont prévues! Finalement pour mes mercredis l'an dernier (obligé le mercredi à cause des cars) l'inspecteur avait accepté de décaler les horaires: 10h/12h, malheureusement à cause des cars il a fallu les remettre à 9h15/11h15. La petite a tenu le choc, mais en fin de période elle était à ramasser à la petite cuillère et une crise à chaque vacances! Du coup pas de jours enfant malades pour ça. Par contre j'ai du en prendre (en jonglant un peu avec la nounou, mais qui a la fin avait peur qu'elle fasse une crise chez elle) car elle est devenue très fragile et a chopé tous les microbes du coin ce qui a entrainé un besoin de sommeil excessif (une journée entière à dormir pour une simple toux par exemple, merci les effets secondaires des traitements!). Ma réaction est comme la tienne, même si mon mari est là (il travaille depuis cet été à 400km....), hors de question que je ne sois pas près d'elle à l'hôpital! J'ai de la chance d'avoir des beaux parents très présents qui font un peu le relais et qui n'ont pas hésité de temps en temps à venir les mercredis (80km aller pour eux), pour garder les poulettes et qu'elles prennent du temps pour dormir. Pour le CPP je l'ai compris pour des besoins très spécifiques avec des RDV réguliers par exemple (rééducation...), c'est comme ça que se présente le formulaire. Dans notre cas, on ne peut pas prévoir. Ma fille sera hospitalisée en novembre pour un EEG de 48h (3 ou 4 jour à l'hôpital), j'ai fait une demande d'autorisation d'absence. On verra si l'inspecteur me l'accorde "sur autorisation" ou en congé enfant malade. Pour le reste de l'année je serai en congé mater (BB 3 , on est fous!) après les vacances de Noël, donc là ça devrait aller encore. Sinon, je pense qu'il faut peut être passer par l'assistante sociale, et prendre un rdv à la caf pour bien avoir les précisions. Tiens nous au courant, et si tu veux discuter sur la maladie, envoie un MP (mais je ne sais pas encore comment ça marche, mais bon, je suppose que quand on en a un on le voit!) Bon courage
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