Un enfant de la lune dans ma classe

[hayat]

Bonjour!

Tout d'abord je ne sais pas si mon sujet se trouve dans la bonne catégorie, mais je ne savais pas où le poster...

Donc, j'ai appris ce matin mon affection pour la rentrée prochaine: 24 élèves de cp dont un enfant de la lune. C'est un enfant atteint du Xeroderma Pigmentosum, maladie liée à une hypersensibilité aux rayons Ultraviolets. Autrement dit, inmpossibilité totale pour lui de s'exposer aux rayons du soleil et à certaines sources de lumière.

Mes questions: y a-t-il des "choses" particulières à savoir, à faire ou ne pas faire avec cet enfant en tant qu'élève? J'aimerais bien expliquer à ses futurs camarades sa maladie; puis-je y consacrer une mini séance, ou serait-ce pointer du doigt la maladie, et l'enfant? en fait j'aimerais qu'il se sente à l'aise dès le début et que ses camarades réagissent avec lui de manière tout à fait "normale".

Et aussi: avez-vous des idées de projets dans lesquels il pourrait s'investir complètement? (je ne m'exprime pas bien, je sais bien qu'il sera concerné par tous les apprentissages); par exemple, il doit passer ses récrés dans une salle spéciale, avec 1 ou plusieurs enfants de son choix à chaque fois, j'espère qu'il ne sentira pas trop isolé...

voilà... les avis des parents concernés sont bien sûr les bienvenus!

Merci d'avance!

[Tomette]

Bonsoir

Je n'ai aucune réponse à tes questions, mais, l'an dernier, j'ai accueilli un enfant grand diabétique.

Le jour de la pré-rentrée, nous avons fait le PAI. Il a été fait avant la rentrée des enfants afin que je sache quoi faire dès le 1er jour.

Cela m'a bien aidée, j'ai pu poser toutes les questions que je voulais au médecin scolaire, à la maman,et même à l'enfant, qui avait assisté aussi à la réunion.

Si ce n'est pas prévu pour toi, demande le! Cela m'a été très utile !

[hayat]

Bonne idée, je vais le proposer si ce n'est pas déjà prévu.

Merci!

[Tomette]

Bonne idée, je vais le proposer si ce n'est pas déjà prévu.

Merci!

Demande le maintenant, car avec les vacances tu vas avoir du mal à trouver à qui parler !

Or un PAI ne s'improvise pas !

Contacte le médecin scolaire, c'est lui chez nous qui fixe les dates des PAI.

[kaora]

J'ai eu un élève enfant de la lune cette année, en Ce1.

Je n'ai pas eu à expliquer sa maladie aux élèves, qui le connaissaient depuis au moins le cp, et connaissaient les précautions à prendre avec lui.

C'est difficile pour l'élève, tu ne peux pas l'emmener en sortie, pas lui faire faire sur sport, à moins d'avoir un gymnase adapté...

N'aies pas peur de stygmatiser l'enfant en parlant de sa maladie avec les autres élèves, la tenue qu'il portera tous les jours pour quitter l'école leur rappelle de toute façon qu'il est différent. Autant leur rappeler de quoi il s'agit, et d'être attentif à lui.

Si tu as des questions précises, je peux peut-être y répondre, tout en sachant que l'enfant de la lune qui était dans ma classe avait en plus la malchance, si je peux me permettre, d'être né dans une famille qui ne comprenait pas la gravité de sa maladie, et qui donc ne le protégeait pas autant qu'il aurait fallu

[lilaille]

Si tu veux je peux demander à une amie les coordonnées de ses parents qui s'occupent de l'association des enfants de la Lune... Ils ont deux jumeaux atteints...

Sinon en sortie scolaire pour lui ce qui est possible c'est une observation nocturne des astres ! Bon en CP c'est peut-être un peu tôt mais pq pas... avec un club d'astronomie !