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Je comprends votre soulagement car vous avez un diagnostic. Puis je vous demander comment celui-ci a-t-il été posé ? Nous sommes suivi en neurologie car mon fils a une hypotonie moderee et une hyperlaxite importante, il fatigue facilement et il semble avoir mal aux poignets, bon sauf que il a 16 mois donc difficile de le comprendre... Et c'est pas la 1ere fois que nos recherches perso nous font éventuellement penser à ça... Mais aussi à d'autres, faut il encore que la neuro veuille bien bouger, elle campe sur sa spécialité le cérébral auquel on ne croit plus personnellement.

Notre fils a plusieurs caractéristiques qui peuvent faire penser à tout un tas de syndrome... Il est déjà diagnostiqué syndrome de kiss mais cette hypotonie+hyperlaxite peut avoir 5000 origines...

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Bonsoir lulutte, pour le diagnostic, on s est.rendu à Paris, au centre ella.santé ouvert par le professeur Hamonet. Nous avons rencontré le dr B. qui est spécialiste dans le diagnostic du sed. Pour un rendez vous, il faut appeler le secrétariat le jeudi en precisant que c est pour une premiere consultation. Il faudra attendre quelques mois. Un simple courrier du médecin traitant suffit et on a aussi présenté tout son dossier et des compte rendus. On a également rempli un questionnaire. Il n y a pas.de test génétique. Le diagnostic est posé par la présence de nombreux symptômes. N hésitez à me poser d autres questions, si je peux aider..

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Je pousse doucement la porte, merci Analilas pour le lien. ;) 

Je ne sais pas trop si ma puce rentre dans les cases pour demander un CPP, elle n'a pas de handicap mais une maladie (qui peut être handicapante par moment) : une arthrite juvénile idiopathique. Elle n'a pas besoin de ma présence à ses côtés à chaque moment, mais quand elle est en crise (comme depuis plus d'1 mois) les réveils sont compliqués et douloureux, il faut attendre quelques temps pour que ses articulations se "dérouillent", appliquer du chaud, etc... et tout ceci dans les pleurs. Je dois du coup la lever encore plus tôt pour avoir le temps de faire tout ça avant d'aller chez nounou. Je suis arrêtée depuis 3 semaines et c'est bien plus gérable et agréable quand on a le temps, et quand je ne la speede pas. Mais je ne peux pas demander à embaucher 1h plus tard tous les matins!

Cependant je me dis que le CPP peut être intéressant pour les rdv. L'idéal serait un 80% comme j'ai actuellement, avec mes jeudis de libre, car la pédiatre du CHU fait les consultations rhumato ce jour-là. Je pourrais aussi profiter du jeudi pour caler les prises de sang, les piqûres, les rdv ostéo, voir plus tard kiné, etc...

Cependant il y aura quand même des rdv qui ne tomberont pas les jeudis (ex : les échographies au CHU sont faites un autre jour dans la semaine). Dans ces cas-là, est-ce qu'on peut décaler/ajouter des jours? Ou alors on fait une demande d'autorisation d'absence tout simplement?

A ce que je comprends, l'allocation ne compense pas intégralement notre salaire?

Sur ce site j'ai vu qu'on touche 43€ par jour.

Donc si je fais un calcul à la louche, je gagne 1700€ pour 31 jours travaillés, soit 55€ par jour. Si je travaille à 80%, les 4 jeudis où je ne bosse pas ne me seront pas payés 55€ mais 43€. Soit une perte de 12€ par jeudi, 48€ sur le mois, c'est vraiment pas énorme. 

Si vous me confirmez que mon calcul est bon, je crois que je vais me lancer... si ce n'est pas trop tard? Y'a une date butoir pour les demandes? Faut juste un certificat médical en plus de l'imprimé? Du spécialiste, ou du généraliste ça peut faire l'affaire?

(Je ne trouve rien sur le site de mon académie...)

Désolée si je pose des questions qui ont déjà été posées, un grand merci d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter. :wub: 

EDIT: A part en cas de crise, les rdv du jeudi à l’hôpital n'auront lieu que tous les 2 ou 3 mois... et je ne sais pas encore si un suivi kiné régulier va se mettre en place. Je n'ai peut-être pas le droit de demander tous les jeudis alors? Car je viens de réaliser que le jeudi - sauf en cas de consult' ou de douleurs - elle sera à l'école! Bien sûr avoir tous les jeudis serait un confort, moins de fatigue (garderie, cantine...) pour ma puce que sa maladie fatigue déjà, mais n'est-ce pas "gruger"?

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Bonjour Gribouillette,

je vais te faire part de ma toute petite expérience car la maladie de ma fille évolue aussi par crises et peut être que cela pourra t'aider. Comme toi, au départ j'étai en arrêt maladie puis la généraliste m'a présenté le cpp.

Tu peux obtenir un cpp pour une maladie. Ton généraliste peut remplir les papiers. Celle qui s'occupe de Lisa m'a fait un certificat médical établissant que l'état de Lisa nécessitait ma présence à ses côtés auquel j'ai joint un courrier informant mon ien que je souhaitais bénéficier du congé à compter de telle date. Il n' y a pas de date butoir. Je crois qu'il y a un délai de 15 jours sauf cas d'urgence.

Dans le même temps, ton médecin va remplir  une partie d'un formulaire de la caf pour une demande d'ajpp (les 43€/ Pour moi ton calcul est bon).

Concernant les jours pris, dans mon cas, Lisa est malade par "crises" donc jusqu'à présent, j 'appelle ma secrétaire le matin même si la crise s'est déclenchée dans la nuit et la tiens au courant au fur à mesure. Je pose un jour cpp aussi pour les rdv (là je la préviens à l'avance) ainsi que lorsque mes élèves ont des sorties car je dois pouvoir toujours me rendre à son école au cas où..). Tu n'as de justicatifs à dire ou à donner.  Pour le mois de juin, je vais bénéficier  du cpp (les lundis pour la balnéothérapie) ainsi que pour ses rdv médicaux et d'autres jours s'il y a des "crises". On adapte au fur à mesure puisque la maladie est imprévisible...

A la fin du mois, j'envoie un mail de récap des jours pris en cpp à la secrétaire de circo , à ma gestionnaire ainsi qu'à la responsable des cpp sur la Charente Maritime de l'Inspection académique qui a pris contact avec moi quand ils ont reçu mon courrier déposé à l'ien. Je transmets également à cette responsable l'attestation à remplir pour la caf pour l'ajpp chaque fin de mois. Elle me la renvoie signée par courrier postal avec les arrêtés correspondants.

Par contre, du fait que je ne puisse pas prévoir le nombre de jours pris à l'avance chaque mois, il y a un décalage pour que mon salaire soit amputé des jours pris (actuellement deux à trois mois d'écart). Il faut donc faire attention car  tu reçois le paiement de l'ajpp chaque mois suivant réglé par la caf. 

Voilà, j'espère que cela t'aidera un peu. N'hésite pas si tu as d'autres questions...

 

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Pour moi Gribouillette, la maladie de ta fille rentre parfaitement dans ce type de congé. Mon fils n'a pas de handicap reconnu non plus. Il est petit, on cherche encore ses soucis exacts mais il a un gros suivi: ostéo, kiné, camsp et besoin de beaucoup de sommeil/repos, rythme cool.... C'est surtout ça qu'il faut justifier c'est ta présence nécessaire auprès de ta fille pour les rdv.

Tu seras à plein temps à la rentrée ? Il me semble que c'est le mieux à faire et ensuite ajuster le nb de jours en fonction des besoins. Au début je prenais 2j/semaine. Là je suis passée à 4. Je suis en collège. Je préviens 1mois avant en général sauf par ex là j'ai dû augmenter 15j avant.  Je gagne environ 2000e. Indemnisé 43e par jour en effet quelque soit ta paye de toute façon. Je perds 20e/j mais je fais manger les 2 grands, pas de garderie etc...donc moins de 10 en vrai... Bilan une très bonne qualité de vie et ça fait du bien au moral avec tous les soucis à gérer et le stress de tout ça.

Il te faut un certificat médical pour le boulot sur papier libre+remplir le dossier CAF avec le médecin. Rien de bien bien compliqué mais le temps que ça se mette en place, lenteur administrative... En attendant arrêt maladie pour toi si tu as pas dépassé tes 3 mois.

Edit: pour les jours en dernière minute. Je prends en enfant malade parfois. Sinon à l'arrache mail à ma gestionnaire

Posté(e)
Il y a 16 heures, csnappie a dit :

Bonsoir lulutte, pour le diagnostic, on s est.rendu à Paris, au centre ella.santé ouvert par le professeur Hamonet. Nous avons rencontré le dr B. qui est spécialiste dans le diagnostic du sed. Pour un rendez vous, il faut appeler le secrétariat le jeudi en precisant que c est pour une premiere consultation. Il faudra attendre quelques mois. Un simple courrier du médecin traitant suffit et on a aussi présenté tout son dossier et des compte rendus. On a également rempli un questionnaire. Il n y a pas.de test génétique. Le diagnostic est posé par la présence de nombreux symptômes. N hésitez à me poser d autres questions, si je peux aider..

Merci pour tes info. Je te redirai. On revoit la neuro mi juin. On va voir ce qu'elle en dit de ses pistes...

Posté(e)

Gribouillette, pour ma fille, plusieurs medecins m ont demandé d utiliser les jours de cpp l an prochain pour limiter sa fatigue  deux fois par semaine lorsqu il y a école meme s il n y a pas de rdv ou de prises en charge.

Posté(e)

Lulutte, n hesitez pas à y aller même si la neuro emet des réserves. Nous,on a eu 2 pediatres et un rhumato qui ont écarté lediagnostic au cours de cette année. C est comme ça qu on a entendu parler de cette maladie..c est mon médecin traitant qui a conseillé d aller quand même voir cette spécialiste pour être sûre car malheureusement, les médecins ont de fausses idées sur les critères de diagnostic. Tu trouveras sur le site du professeur hamonnet le questionnaire utilisé par son service ainsi qu une mise au point sur le syndrome qui précise que l absence de critères ne constitue pas un motif d écartement de cette maladie.. par exemple, concernant Lisa, elle n a pas la peau particulièrement fine et etirable..

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Gribouillette,

Comme confirmé plus haut, en cpp, tu peux très bien demander à avoir tous tes jeudis sans avoir à justifier d'un quelconque rdv ce jour-là ; le CPP permet d'être présent auprès de son enfant, RDV ou pas. C'est ton généraliste qui décide si oui ou non tu peux bénéficier de ce cpp ;  tu remplis le dossier avec lui, tu l'envoies à la caf.
Tu informes ton IEN que tu seras en cpp tous les jeudis, et que tu es susceptible de poser en plus d'autres jours CPP en fonction des RDV. Pour ces seuls jours aléatoires, tu rempliras une demande d'autorisation d'absence (sur nos demandes, il y a une case CPP), pas besoin pour les jeudis. Ton IEN ne peut te le refuser puisqu'il s'agit d'un congé de droit sur ordre du médecin.

Ton calcul de salaire est bon, si ce n'est que tu seras payée à taux plein les jeudis des vacances puisque tu ne travailleras pas ces jours-là et n'auras donc pas besoin de poser un CPP. C'est un point non négligeable, quand par exemple on hésite entre le TP et le CPP.

 

 

Posté(e)

Merci infiniment pour vos réponses. :wub: 

Après un mois très difficile, le nouveau médicament semble faire effet sur ma poulette, je tente donc un retour au boulot lundi. J'espère finir l'année comme ça, sans nouvelle crise, et mettre en place un CPP pour la rentrée de septembre.

Je vais en parler à ma généraliste rapidement car la fin de l'année va vite arriver, et j'aimerais que tout soit mis en place avant les vacances. Je pense donc demander le jeudi, comme ça, ça fera lundi/mardi grosses journées pour ma poulette, puis mercredi et jeudi allégés (sans garderie ni cantine) et vendredi grosse journée avant le repos du week-end. Et je pourrais caser le max de rdv hôpital sur le jeudi. Ça me semble pas mal.

Et au plus fort de la crise, elle pourra rester à la maison les mercredis et jeudis pour se reposer. Ou peut-être, faire seulement le jeudi matin? Est-ce que vous croyez que c'est le genre de truc qu'on peut/doit écrire dans le PAI?

Posté(e)

Je viens de voir sur le site de la CAF que pour toucher l'ajpp, le plafond est relativement bas! 34 673€ pour un seul enfant. On a déclaré 31 000 et quelques pour cette année, donc ça va passer. Mais l'an prochain, pas dit que ça passe car j'aurai repris à 100%... :( Enfin, une chose à la fois. Pensons d'abord à l'année prochaine, et ensuite on verra...

Posté(e)

Le montant que tu cites est le'plafond pour toucher un complément de ressources (si tu as engagé  des frais), pas pour l'ajpp. Pour celle-ci, pas de condition de revenus il me semble (nous l'avons touchée alors que nos revenus dépassent en général les plafonds)

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