enfant dysexecutif

[heureusefamille]

Bonjour,

Enseigante et maman d"'un enfant en difficulté (avec un an de retard à 9 ans) je m'interroge.

Nous sommes passés par le centre référent qui a diagnostiqué un trouble de la concentration (sans hyperactivité). On nous a orienté sur une psy (problème de confiance en soi et de mauvais image de soi : peut être inévitable en raison des difficultés rencontrées depuis la petite section !).

On a aussi diagnostiqué un problème visuel : rééducation orthoptique depuis + lunettes (mais rien de grave cependant)

Continuation de l'orthophonie à raison de 2 fois par semaine.

Aujourd'hui, on est en attente d'une AVS (demande faite en mai dernier). Tous les traitements sont à notre charge (refus de l'AEEH par la MDPH). La psy ne semble pas voir quelque chose de grave mais dit qu'un soutien est le bienvenu pour qu'il évacue tout donc on continue. Il est suivi en libéral car impossible de l'emmener au CMP sur temps scolaire et j'ai attendu plus de 3 ans sans jamais avoir eu de place !

L'orthophoniste pense désormais que notre enfant serait dysexecutif. Moi, instit, je n'avais jamais entendu parler de cela. Au centre référent le médecin a reconnu que "les symptômes" étaient les mêmes qu'un enfant dysexecutif mais que c'était psy.

Après 6 mois de suivi psy, il semblerait que l'on s'oriente pourtant vers ce chemin. Bref, c'est compliqué d'être parents et de suivre... L'orthophoniste est celle qui me donne le plus de pistes. Aujourd'hui, elle travaille toute la planification, l'organisation... Mon enfant a très peu d'autonomie même dans la vie courante et ce n'est pas faute de la travailler chaque jour. Je dois reconnaître que nous sommes un peu dépassés car nous ne comprenons pas son mode de fonctionnement.

Avez-vous eu un enfant diagnostiqué dysexécutif ? Qu'avez-vous fait pour l'aider ? Nous cherchons des pistes pour l'aider.

Même quand les parents se démènent pour leur enfant tout n'avance pas nécessairement comme il faut.

Merci à vous.

[Novana]

Bonjour,

Enseigante et maman d"'un enfant en difficulté (avec un an de retard à 9 ans) je m'interroge.

Nous sommes passés par le centre référent qui a diagnostiqué un trouble de la concentration (sans hyperactivité). On nous a orienté sur une psy (problème de confiance en soi et de mauvais image de soi : peut être inévitable en raison des difficultés rencontrées depuis la petite section !).

On a aussi diagnostiqué un problème visuel : rééducation orthoptique depuis + lunettes (mais rien de grave cependant)

Continuation de l'orthophonie à raison de 2 fois par semaine.

Aujourd'hui, on est en attente d'une AVS (demande faite en mai dernier). Tous les traitements sont à notre charge (refus de l'AEEH par la MDPH). La psy ne semble pas voir quelque chose de grave mais dit qu'un soutien est le bienvenu pour qu'il évacue tout donc on continue. Il est suivi en libéral car impossible de l'emmener au CMP sur temps scolaire et j'ai attendu plus de 3 ans sans jamais avoir eu de place !

L'orthophoniste pense désormais que notre enfant serait dysexecutif. Moi, instit, je n'avais jamais entendu parler de cela. Au centre référent le médecin a reconnu que "les symptômes" étaient les mêmes qu'un enfant dysexecutif mais que c'était psy.

Après 6 mois de suivi psy, il semblerait que l'on s'oriente pourtant vers ce chemin. Bref, c'est compliqué d'être parents et de suivre... L'orthophoniste est celle qui me donne le plus de pistes. Aujourd'hui, elle travaille toute la planification, l'organisation... Mon enfant a très peu d'autonomie même dans la vie courante et ce n'est pas faute de la travailler chaque jour. Je dois reconnaître que nous sommes un peu dépassés car nous ne comprenons pas son mode de fonctionnement.

Avez-vous eu un enfant diagnostiqué dysexécutif ? Qu'avez-vous fait pour l'aider ? Nous cherchons des pistes pour l'aider.

Même quand les parents se démènent pour leur enfant tout n'avance pas nécessairement comme il faut.

Merci à vous.

J'ai des élèves dyséxécutifs. Il s'agit de tous les troubles que l'on appelle des "fonctions supérieures". Dans mon département, ces enfants sont diagnostiqués et rééduqués par l'ergothérapeute de mon centre de rééducation (où ils viennent 1 fois par semaine en "externe"). Donc je te conseillerais de voir avec un ergothérapeute.

Pour le diagnostic, voir peut-être avec un neuropsy ou un centre de référence des troubles des apprentissages.

Après, pour mes élèves, il y a souvent une cause à ces troubles (séquelles de prématurité, séquelles de souffrance fœtale ou à la naissance, séquelles d'un léger traumatisme crânien, séquelles de maladies touchant le cerveau comme des méningites, encéphalites, tumeurs...). Cependant il n'est pas toujours simple de la trouver.

[heureusefamille]

Bonsoir

Merci de m'avoir répondu si vite.

Oui notre enfant a eu un départ dans la vie difficile avec des jours de réanimation/coma artificiel après la naissance et de nombreux organes qui ont mal fonctionné... Notre bébé avait alors eu un électro-encéphologramme en réanimation anormal (mais pas non plus alarmant). Bref, si on cherche on peut en trouver une origine mais personne ne nous a jamais demandé quoi que ce soit sur le suivi de réanimation (tout n'est pas noté dans les compte-rendus fournis et seuls nous les parents savont tout ça). Nous n'en avons jamais parlé car aucun médecin ne nous en a parlé. De toutes façons il s'est toujours développé avec un léger retard (sans gravité pour autant d'après les docteurs mais jamais dans les normes sauf pour la marche). Il a aussi eu 2 traumatismes crâniens (à l'école) dont un avec perte de connaissance et hospitalisation de plusieurs heures...

Effectivement l'orthophoniste nous a parlé d'ergothérapie mais actuellement nous n'avons pas les moyens financiers d'ajouter un nouveau suivi. Nous sommes bien passés par le centre référent des troubles des apprentissages. Je pense qu'il faut attendre un peu avant d'y retourner pour une consultation de suivi (dois-je attendre la fin de la prise en charge AVS pour le renouvellement ou ce renouvellement peut-il être fait sans l'avis médical du centre référent ?).

Je pense que mon enfant compense beaucoup son handicap, il s'accroche et il travaille dur donc tout n'est pas visible. On peut l'oublier au fond de la classe et se dire il n'a pas compris car il se bloque. Moi, je sais qu'il ne peut pas tout comprendre comme ça soeur. On se heurte à son mode de fonctionnement et à encore des difficultés de langage (pauvreté de vocabulaire, fautes de syntaxe, de conjugaison...) que le centre référent a totalement oublié. Pourtant cela fait 9 ans qu'on le reprend, qu'on le sollicite, qu'on s'occupe de lui, qu'on essaye de le valoriser... On fait tout ce que l'on peut mais on s'essouffle et lui avec nous. Son problème attentionnel c'est nous qui l'avons détecté les premiers (normal on vit avec !). J'ai envie de suivre mon intuition (la même que l'orthophoniste) : il y a un problème qui dépasse le côté psy. L'avenir nous dira si nous avons raison.

Les enfants que tu suis sont en CLIS ou en classe ordinaire? Que font-ils au collège ? Sont-ils capable de suivre une scolarité ordinaire avec une aide (AVS) ? Je sais que chaque cas est différent. Je pense que pour mon enfant ses difficultés ne sont pas si nettes (ce qui peut être bon signe quant à la gravité).

Notre objectif de parents n'est pas de lui faire suivre à tout prix le même cursus scolaire que sa soeur mais simplement qu'il trouve un métier qui lui plaise pus tard et une formation adaptée pour cela (en fonction de ses compétences).

Mes collègues n'avaient jamais non plus entendu parlé de dysexécutif. Je suis prof des écoles et je dois avouer que souvent les diagnostics se font au milieu du cycle 3 ou même après (sauf cas particuliers bien entendu). Les premières personnes qui ont confirmé ce que nous les parents nous préssentions, sont les médecins de l'INSERM qui ont "testé" notre enfant dans le cadre du suivi (en raison d'une pathologie organique congénitale). C'est par hasard, que nous avons été enfin entendus et crédible ou aptes pour aller au centre référent des troubles des apprentissages (alors qu'il avait doublé son CP personne ne semblait s'affoler).

Je trouve que c'est un parcours du combattant que d'avoir un enfant en difficulté. Si je n'étais pas dans le milieu, je ne suis pas certaine que nous aurions fait toutes ses démarches (car pour cela il faut aussi avoir un point de repère objectif pour voir que son enfant n'est pas dans les normes).

Merci

[Novana]

Je pense que si j'étais à votre place, je mettrais les pieds dans le plat en redemandant un RDV au centre de référence, et en leur parlant carrément de l'avis de l'orthophoniste concernant le syndrome dysexécutif, de l'avis du psy qui dit qu'il ne voit pas grand chose au niveau psy sauf un besoin de vider son sac, et en leur parlant aussi des soucis qu'il a eu à sa naissance et des 2 traumatismes crâniens. Je pense qu'un nouveau bilan serait nécessaire, et après cela, si le diagnostic est enfin posé, refaire une demande d'AEEH à la MDPH.

Il existe des ergothérapeutes "gratuits" (enfin financés par l'Etat): en hôpital ou en centre de rééducation justement. Où habites-tu?

Les élèves dont je parle qui viennent en externe dans mon centre pour l'ergothérapie sont le plus souvent en classe ordinaire avec AVS (ce ne sont pas mes élèves, sauf cas exceptionnel, car mes élèves sont scolarisés en interne dans le centre et sont lourdement handicapés, car avec les mêmes causes le handicap peut être plus ou moins lourd, ou malades). Au collège, ben c'est variable, après le souci c'est qu'ils ont souvent aussi une dyspraxie qui fait que pour les métiers manuels ce n'est même pas la peine d'y penser. Les plus en difficulté peuvent être orientés en ULIS.

[isaroma]

Je trouve hallucinant le non diagnostic du centre de troubles des apprentissages. Avec ce type de diagnostic "il va grandir, c'est psy, ça va passer tout seul" on fait perdre de longues années aux enfants. Ayant dans ma famille une neuro pédiatre avec laquelle je discute souvent des enfants ayant des troubles des apprentissages, je te conseillerais de prendre au plus vite un rdv chez un neuropediatre (étonnant qu'il n'y ait pas eu un suivi apres la naissance d'après ce que tu décris), hospitalier de préférence. Le neuro pediatre fera un bilan et t aidera à monter un dossier mdph qui prendra en charge les soins non pris en charge par la sécu.

A mon avis, le centre où tu es allée est à fuir de toute urgence!

[Novana]

J'ai pensé à toi cette nuit (lol) et je suis arrivée à la même conclusion qu'Isaroma: aller voir un neurologue ou un neuro-pédiatre, et tout lui expliquer, et surtout les soucis à la naissance et les TC. A-t-il eu un IRM ou un scanner du cerveau?

[enzof]

J'ai eu l'année dernière un enfant dysexecutif. Il a une AVS depuis la GS, là il est en CM1. Au niveau intellectuel il progresse au même rythme que les autres mais sans son AVS, il est complètement perdu. Elle l'aide à s'organiser, se repérer, écris le plus souvent à sa place. Il est devenu très performant pour lui dicter ce qu'il veut écrire (lettres par lettres pour certains exercices) et à l'oral, quand il ne sature pas, il est également performant.

Il est suivi depuis plusieurs années par une ergothérapeute, c'est meme notifié par la MDPH. Elle vient une fois par semaine à l'école, actuellement elle le prépare à l'utilisation de l'ordinateur (demande de matériel adapté faite et acceptée l'année dernière).

Nous avons eu une grosse frayeur à la fin du CE1, la scolarisation avec AVS marchant vraiment bien pour cet enfant, les progrès étant réguliers, et bien la MDPH... n'a pas renouvelé la présence d' AVS dans sa notification! Les parents ont fait appel de cette décision, en donnant des bilans complémentaires qui justement diagnostiquaient l'enfant comme dysexécutif.

A la fin du CM2, nous pensons qu'il est capable de suivre le collège avec AVS, l'ergo pense plutôt à l'ULIS. Nous attendons la RSS pour refaire le point.

Quand on le voit, on voit bien son handicap, mais quand on le connait, on voit également qu'intellectuellement, il n'y a pas de soucis, sauf pour les maths, ou tout est un peu plus compliqué, il faut inventer beaucoup d'outils pour l'aider à gagner en autonomie.

Voilà si tu veux plus de renseignements, n'hésite pas.

[heureusefamille]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.

Mon enfant a été vu par un neurologue il y a quelques années (à l'hôpital) car l'orthophoniste se demandait s'il ne faisait pas des absences (tellement il était dans la lune et il mettait du temps à réagir). Il a eu alors un électro-encéphalogramme qui s'est avéré cette fois-ci normal. Le neurologue nous a dit que notre fils n'avait pas de problème (elle lui a fait subir des tests très simples) dans une consultation de 15 min.

Cela dit, il a les mêmes difficultés depuis sa naissance. A notre avis, ce n'est pas la suite des traumatismes crâniens. Mais ceux-ci sont surement dûs à un mauvais balayage visuel (que nous rééduquons actuellement) et à ses problèmes d'inattention... A chaque fois, il s'est blessé à l'école dans la cour sans faire d'imprudence (y compris pour sa double fracture qui lui a valu 3 mois de platre). Il n'avait pas vu son copain à côté de lui et est tombé en courant... Cela dit il, depuis l'an dernier, il sait skier bien (1ère étoile) et me fait de véritables frayeurs (casse cou) mais il tombe toujours bien...

Chez moi, le médecin de la MDPH m'a appelé suite à un courier, ou par désespoir de non réponse, nous notions que notre enfant s'enfonçait de jour en jour à l'école... Elle m'a déclaré que mon enfant n'avait aucune difficulté sérieuse au regard des bilans de l'orthophoniste, de l'école... J'ai du négocier et lui rappeler les bilan neuropsy... Elle m'a dit qu'il aurait une AVS que en primaire car il ne fallait pas l'assister mais lui faire prendre de l'autonomie (comme si nous ne faisions rien par ailleurs !!).

Mon enfant a déjà eu des scanners en raison de son traumatisme crânien et à la suite de sa première opération très lourde. Nous n'avons jamais eu de compte-rendu écrit car tout reste à l'hôpital mais à l'oral on nous a dit que c'était normal. Nous avons toujours été présents lors de ces examens.

En fait notre enfant est toujours à la limite des normes et comme nous faisons "du bourrage de crâne" (désolée mais c'est l'impression que j'ai de faire avec lui : du gavage de connaissances pour suivre sa classe) on ne voit pas grand chose au premier abord. Il a une culture car il s'intéresse à beaucoup des choses (du moins pendant les vacances) car durant le temps scolaire il fournit tellement d'efforts, qu'il est las de tout (parfois il nous dit vouloir arrêter les activités qu'il aime pourtant faire).

En CE2 avec un an de retard : il ne sait pas dire au futur "quand je serai" mais "quand je sera". Il sait parfaitement reconnaître le passé le présent le futur... Ce n'est pas faute de l'avoir repris. L'acquisition du vocabulaire est difficile. parfois en pleine communication il me dit : je ne comprends pas. Donc je réexplique et il arrive qu'il n'arrive pas à accéder au sens alors que par ailleurs, il a des réflexions d'adulte (problème de la population mondiale)...

Je vais en reparler avec son orthophoniste. Mais mon inquiétude est si je retourne trop tôt au centre référent (ou ailleurs) je n'aurais pas le certificat de renouvellement de l'AVS pour mai 2 015. Nous venons juste d'obtenir une AVS (sur le papier) de décembre à mai 2 015 (jusqu'en CM1).

Savez-vous comme se passe les renouvellements ? Faut-il fournir d'autres bilans ? je n'ai jamais rencontré l'enseignent référent. Savez-vous si pour l'attribution des heures, les parents seront consultés, y a-t-il besoin d'un équipe éducative en présence de l'orthophoniste, la psy... ? Aucune réunion formelle n'a jamais été faite (avec enseignant référent). Nous avons monté le dossier MDPH en urgence tout seul avec un GEVASCO fait en urgence et envoyé ensuite (ce qui fait mauvais genre à mon avis). Je suis prof des écoles mais moi je n'ai jamais eu d'élèves avec AVS.

Mille mercis pour vos réponses qui m'aident à y voir plus clair.

[Cc92]

Bonjour, j’ai vu que cette conversation datait d’il y a plusieurs années déjà, mais mon fils a exactement le même diagnostic et les mêmes symptômes que le vôtre.  La seule différence, c’est que nous ne trouvons pas d’explication dans un traumatisme crânien ou problèmes à la naissance… Il a actuellement 10 ans et la question se pose de son orientation pour le collège. Le CRTLA penserait à la Segpa pas mais du faite qu’il est très peu manuel, et très cultivé, je l’imagine assez mal dans cet environnement. Qu’est devenu votre fils ? Quelle scolarité a-t-il pu suivre et quelles rééducations en libéral ? Est-ce que la MDPH vous a bien suivi ? Je vous remercie d’avance de tout ce que vous pourrez partager, car il est clair que les enfants Dysexécutifs sont encore très peu connus, même en 2019...

Céline