Parkinson et enseignant,

[make]

Parkinson et enseignant,

Bonjour j’ai 50 ans et suis diagnostiqué  parkinsonien depuis 6 mois après un début de tremblement il y a un an et demi. Je suis enseignant en primaire (ce1-ce2) dans une école rurale et j’aurais aimé avoir des témoignages d’enseignants atteints de la MP et sur l’évolution de leur maladie et la poursuite du travail (plein temps mi-temps ou autre).

Les parents et les enfants sont au courant de ma maladie et mes proches aussi.

Ce qui me pose le plus question est le stress occasionné par la gestion de la classe et les relations conflictuelles entre élèves car cela joue beaucoup sur mon tremblement alors que pendant les vacances scolaires d’été, je me sentais beaucoup mieux physiquement (j’avais le temps de faire du sport 1 fois par jour) et mentalement.

Pour l’instant les médicaments (modopar 3 x par jour, sifrol, simenet) font effet sauf sur ce qui est pour moi le plus voyant : le tremblement de la main droite.

Au niveau sportif, je parviens à marcher ou courir 3 à 4 fois par semaine pendant 40 minutes à 1 heure.

Merci par avance de votre éventuel témoignage

[lilie2fr]

Pour le tremblement, ce qui te gêne c'est que cela te voit ou que cela t'handicape?

Je te pose la question car ma mère et mon frère ont des tremblements essentiels (mon frère a même une reconnaissance MDPH d'ailleurs), donc rien de grave, pas parkinson mais qui les handicapent par moment.

[Brigitte51]

Bonjour Make,

Mon père avait parkinson (diagnostiqué comme toi vers 50 ans mais la maladie ne s'est vraiment "vue" qu'à partir de 60).

Pour ce qui est de tes questions sur l'évolution de la maladie cela dépend beaucoup des personnes, chaque patient peut avoir différents symptômes et ceux-ci peuvent être fluctuents.. Par exemple mon père n'avait pas de tremblements comme toi , par contre il était extrêmement lent et avait des nevralgies faciales à cause des médicaments à certains moments de la journée.

Malheureusement je pense qu'il te faudra régulièrement faire le point avec ton médecin pour voir ce que tu es "capable" d'endurer et à quelle fréquence (mitemps ou autre)les prochaines années. Notre métier est fatigant et très exigeant... A toi aussi de sentir si tu te sens moins à même de rester à temps plein face à une classe.

Bon courage à toi

[graindepice]

Bonjour 

Mon mari  a été diagnostiqué il ya deux ans à 46 ans . Comme dit Brigitte 51 la maladie est différente pour chaque personne et évolue différemment . Mon mari n'a pas de tremblements mais d'autres symptômes handicapants. Pour l'instant il travaille à 100%. Nous avons rempli un dossier MDPH , et il est reconnu travailleur handicapé . 

Quand ce sera trop difficile pour lui ( il est prof de maths ) , il songera au temps partiel . Il a beaucoup levé le pied niveau travail et se ménage le plus possible  afin d'être disponible un minimum le soir pour ses enfants . 

Comme toi, il est plus en forme quand il ne travaille pas . quand il rentre du travail, il est épuisé . 

Est-ce que tu t 'es dirigé vers l'association FRANCE PARKINSON qui met en place des réunions , cafés jeunes parkinsoniens ... Qui sont d'une grande aide et d'un grand soutien . 

Des pensées vont vers toi 

[make]

les tremblements me gênent lorsque je tiens le cahier des élèves, j'ai alors du mal à écrire, je pose le cahier sur une table et lorsque j'ai une feuille dans la main. Je vais moins vite pour corriger et écrire correctement me demande un effort auquel je n'étais pas habitué

Je suis en lien avec France Parkinson je n'ai pas encore fait les demandes de reconnaissance de handicap, j'ai seulement eu au tél l'assistante sociale qui m'a conseillé de voir un médecin du travail

Merci de vos soutiens

[aman2]

Bonjour Make,

je suis vraiment désolée pour toi. Je suis sensibilisée à cette maladie pour des raisons familiales. Je me permets juste de te conseiller l'utilisation d'un stylo lesté qui apparemment limite les tremblements dans l'écriture. Ecris moi en MP si tu veux la référence. Un autre a égalemnt été mis au point par des chercheurs mais p

[aman2]

pas encore commercialisé.

 

Bon courage à toi

 

[make]

Merci pour vos messages.

des nouvelles : après avoir vu une neurologue à Nantes, elle a décidé de changer de traitement stalevo à la place de modopar car elle pense que je suis trop raide et trop anxieux ce qui entraîne un tremblement de la main droite. Elle pense que ce changement devrait permettre de me sentir plus à l'aise en classe et provoquer moins de tremblement. Les effets doivent se ressentir au bout de 3 semaines.

Pendant les vacances je me suis senti mieux pas stressé même si les tremblements étaient là et j'ai alterné marche et course, chose que je n'ai pas fait depuis le reprise. Un groupe de parole avec une psychologue se réunit régulièrement le mercredi après-midi près de chez moi, je pense y aller la prochaine fois même si on m'a dit qu'il y avait une majorité de personnes âgées.

[graindepice]

Make 

Merci pour les nouvelles . J'espère que le traitement sera efficace . 

Les groupes de parole font énormément de bien même s'il ya effectivement une majorité de personnes âgées . j'y suis allée aussi au début de la maladie de mon mari car je me sentais très seule et n'avais personne à qui parler . J'ai rencontré des personnes exceptionnelles , d'une chaleur humaine incroyable . Tu  te sentiras entendu et compris , tu pourras parler sans tabou . et ça n'a pas de prix . 

prends soin de toi 

[Chatana]

Le 13/10/2018 à 11:00, lilie2fr a dit :

Pour le tremblement, ce qui te gêne c'est que cela te voit ou que cela t'handicape?

Je te pose la question car ma mère et mon frère ont des tremblements essentiels (mon frère a même une reconnaissance MDPH d'ailleurs), donc rien de grave, pas parkinson mais qui les handicapent par moment.

Bonjour,

J ai des tremblements essentiels depuis mon enfance. Toute mon enfance les médecins ont dit à mes parents que je manquait de magnésium. C est seulement à l âge adulte il y a maintenant 8 ans que J ai appris que c était ça. Le médecin qui me l avait dit m avait dit que le traitement n est qu occasionnel . C est vrai que parfois en fonction du stress je tremble plus et ça peut être compliqué pour certaines choses (découper par exemple) mais ayant grandi avec je trouve des moyens pour compenser le tremblement... cependant je ne savais pas que ça pouvait être déclaré à la MDPH... si c est pas indiscret (peut être en MP) peux tu me dire ce qui a fait que  ton frère s est déclaré à la MDPH ?

[lilie2fr]

il y a 10 minutes, Chatana a dit :

Bonjour,

J ai des tremblements essentiels depuis mon enfance. Toute mon enfance les médecins ont dit à mes parents que je manquait de magnésium. C est seulement à l âge adulte il y a maintenant 8 ans que J ai appris que c était ça. Le médecin qui me l avait dit m avait dit que le traitement n est qu occasionnel . C est vrai que parfois en fonction du stress je tremble plus et ça peut être compliqué pour certaines choses (découper par exemple) mais ayant grandi avec je trouve des moyens pour compenser le tremblement... cependant je ne savais pas que ça pouvait être déclaré à la MDPH... si c est pas indiscret (peut être en MP) peux tu me dire ce qui a fait que  ton frère s est déclaré à la MDPH ?

Envoie moi un MP que je lui demande. Ma mere et lui ont participé à l'étude d'un médecin chercheur specialiste mais il n'y a pas de traitement à ce jour et ca ne s'arrange pas en vieillissant. Mon cousin en a aussi.

[make]

bonsoir,

je suis allé au rectorat voir le médecin de prévention conseil. Vu mes tremblements et mon anxiété, elle préconise un mi-temps thérapeutique jusqu'en juin avec le lundi le mercredi 1 fois sur 2 et le vendredi travaillé en attendant que mon état soit stabilisé par le bon dosage médicamenteux.

Du coup je suis allé voir mon médecin traitant qui voulait m'arrêter dès ce matin afin de pouvoir bénéficier au plus vite du mi-temps car il est persuadé que le médecin conseil de la CPAM refusera le mi temps sans arrêt de travail au préalable. Mais il a finalement prescrit directement un mi temps et attend la réponse de la cpam.

le souci avec ce mi temps va être de trouver la personne qui travaillera les autres jours sachant que je suis dans le privé et que les remplaçants sont peu nombreux et déjà en poste pour la plupart.

Pour ce qui est du changement de médicaments, je ne perçois pas d'effet, au contraire de l'épouse de mon médecin traitant qui a trouvé lors d'une réunion commune que je ne tremblais plus. Mais lors de cette réunion, il n'y avait aucun stress...

Sinon en classe, la gestion est toujours aussi difficile avec des éléments perturbateurs qui, je pense, ressentent mon anxiété et qui s'engouffrent dans la brèche.

pour les groupes de parole, je me suis retrouvé avec des malades assez atteints et retraités, mais j'ai pu parler avec une psychologue qui m'a parlé de cohérence cardiaque (gérer sa respiration au même rythme que le coeur).