Jolierose Posté(e) 20 juin 2023 Posté(e) 20 juin 2023 Bonjour, C'est une demande un peu particulière que je formule pour mon petit cousin Yanis âgé de 9 ans qui grandit avec un trouble envahissant du développement. Jusqu'à il y a quelques mois, il ne savait toujours pas lire mais grâce à ses efforts, à ceux de ses parents ainsi qu'aux professionnels qui l'entourent, Yanis est en bonne voie vers le rétablissement. Il a fait d'énorme progrès, sait désormais lire et écrire et commence à être assez demandeur quant au fait d'apprendre. Je précise que Yanis n'a jamais montré le moindre signe d'agressivité. C'est un enfant très gentil, attachant et souriant qui sait toucher le coeur des autres. Ce sont tous les efforts d'apprentissage faits par Yanis aujourd'hui qui détermineront grandement la vie, que nous espérons la plus autonome possible, qu'il aura plus tard. Le souci étant que l'une de ses maîtresses se contente de mettre des films à ses élèves durant les heures de classe... Résultat, Yanis n'est pas suffisamment stimulé. La maman n'ayant pas le niveau nécessaire pour lui enseigner et le papa travaillant en dehors de Marseille, en partie pour assumer certains frais liés à la santé de Yanis couplé au fait que ma situation personnelle ne me permette pas de lui offrir mon aide, nous oblige à devoir essayer de convaincre une belle âme d'accepter d'aider gracieusement notre cher petit sur le plan scolaire. J'ai contacté une association mais malheureusement, leur intervention est incertaine. Les parents habitent dans le 12ème arrondissement de Marseille et pourront bien sûr, justifier, preuves à l'appui, de tout ce qui vient d'être évoqué. Si vous souhaitez en savoir plus, proposer votre aide ou bien une alternative intéressante, je serai ravie de vous lire. Merci.
André Jorge Posté(e) 21 juin 2023 Posté(e) 21 juin 2023 Bonjour, Je vous suggère de vous tourner vers le monde associatif, où vous trouverez certainement de l’aide : enseignants, étudiants, spécialistes,… mais aussi informations pertinentes concernant les difficultés que rencontre votre cousin. Avez-vous pensé à des organismes tels que le CAMSP ? Citation Un Centre d'action médico-sociale précoce ou CAMSP est en France une structure entrant dans la catégorie des établissements et services sociaux ou médico-sociaux destiné au dépistage, au diagnostic, au traitement, à la rééducation et au suivi des enfants présentant un handicap avant leur scolarisation. https://fr.wikipedia.org/wiki/Centre_d'action_médico-sociale_précoce
Jolierose Posté(e) 22 juin 2023 Auteur Posté(e) 22 juin 2023 Bonjour, Je vous remercie pour votre aide. Le souci c'est qu'il est âgé de 9 ans et qu'il n'entre plus dans les critères de prise en charge. Le CMP où il est suivi hebdomadairement ne convient pas aux parents car il n'y fait pratiquement rien d'autre que dessiner... Les parents ont dû faire appel à une équipe psychoéducative grâce à laquelle il sait désormais lire mais cela a un coût. Sans compter les séances de neurofeedback à raison de deux par semaine. Ils ont du mal à suivre et font leur maximum. Et lorsque l'on connaît l'importance de la marge de progression d'un enfant handicapé et à quel point les acquis de l'enfance seront déterminants pour son futur, je peux vous assurer qu'il y a de quoi être en colère par le laisser aller de cette maîtresse qui ne fait rien d'autre que de mettre des films. Qui plus est, à des enfants pour qui les écrans sont fortement déconseillés...
mamm gozh Posté(e) 22 juin 2023 Posté(e) 22 juin 2023 Il est très peu probable que vous trouviez des enseignants volontaires zur ce forum pour venir sur leur temps libre assurer ce que l'institution ne fait pas pour eux. Les enseignants ne sont pas des bénévoles, mais des professionnels, qui sont déjà sous-payés, et, pour beaucoup, en surmenage, et faisant classe sans aide au quotidien à des élèves au profil très divers et à des classes de plus en plus difficiles, avec des exigences institutionnelles toujours accrues. Demanderiez-vous à l'ergothérapeute libéral de faire du bénévolat et de prendre en charge gratuitement votre cousin? De la même manière, l'enseignement est mon métier, et je demande qu'il soit rétribué. Concernant les problématiques de prise en charge : - Faire des devis en libéral - Estimer le coût d'un intervenant à domicile. Il est possible d'employer des étudiants en psycho, par exemple (éviter les masters de type psychanalyse, ou tout autre formulation s'y approchant, privilégier les filières TCC, handicap et développement, ABA par exemple). L'estimation peut se faire sur le site CESU. - Monter un nouveau dossier MDPH en listant tous les frais (prises en charge libérale y compris non débutée mais budgétisée) : séances de rééducation, intervenant à domicile, coût kilométrique des déplacements, stationnement... Et en déduire des frais mensuels, à répertorier dans un tableau. Y ajouter la réduction d'activité et mentionner formellement le complément de l'AEEH demandé. La situation peut justifier d'un complément 4 éventuellement, mais il faut l'argumenter, l'étayer, produire des justificatifs, faire un recours en cas de refus initial. Et passer par un médecin autre que celui du CMP si celui-ci refuse de mentionner la nécessité de ces prises en charge et de la réduction d'activité dans le certificat médical. - Demander une orientation SESSAD spécialisé TSA - Au passage, éventuellement demander la carte mobilité inclusion mention priorité pour favoriser les déplacements en dehors du domicile. (Et la carte stationnement, mais uniquement s'il se met en danger) - Quitter le CMP une fois qu'un professionnel libéral a été trouvé pour prendre le relais, en attendant la notification puis la place en SESSAD (attention, la notification ne suffit pas, il faut ensuite contacter les SESSAD pour être mis sur liste d'attente. Les CRA et les enseignants référents ont la liste des SESSAD spécialisés TSA). La demande de complément de l'AEEH a pour objectif de faciliter le financement. - S'adresser à une association de retraités, d'aide aux devoirs, à un centre social, à une maison de quartier, à une association de familles d'enfants autistes (certaines ont un réseau de bénévoles), pourquoi pas la paroisse / la mosquée / le temple / la synagogue pour trouver de l'aide aux devoirs. Mobiliser les réseaux locaux. En argumentant sur le handicap de l'enfant et les besoins d'accompagnement accrus, plutôt qu'en dénigrant le travail réalisé par l'enseignant : on a l'impression que l'objet est finalement de se plaindre de la maîtresse en obtenant gratuitement des cours particuliers, plutôt que d'accompagner dans son développement un enfant handicapé. Dernier point : est-ce votre cousin qui parle des films ? Un enfant autiste peut se focaliser sur des détails et y revenir en boucle, ce qui donne l'impression que le fait cité est permanent, répété, alors que ce n'est pas forcément le cas. Il suffit qu'un film historique ou en lien avec une œuvre étudiée, qu'un c'est pas sorcier ait été projeté en classe, que la classe soit allée au cinéma dans le cadre de "école et cinéma" pour qu'il en parle régulièrement, donnant la fausse impression d'une habitude. Cela n'a rien à voir avec la capacité à se repérer dans le temps, cela fait partie du comportement autistique, des rigidités et du trouble de la communication (même pour un enfant avec un très bon niveau de langage). Je l'ai expérimenté régulièrement, étant mère d'un enfant autiste et HPI. C'est déroutant d'avoir un enfant avec un haut niveau de langage, un très bon repérage dans le temps, qui va donner l'impression d'une répétition d'événements par la répétition de leur récit. C'est piégeant. Enfin, on ne parle plus depuis longtemps de TED mais de trouble du spectre autistique (TSA). 1 3
Jolierose Posté(e) 22 juin 2023 Auteur Posté(e) 22 juin 2023 Bonjour, Je vous remercie pour votre retour. Je comprends votre point de vue mais j'ai tout simplement " tenté ma chance " en exposant la situation qui nous pose difficulté. Libre à chacun de donner suite ou pas. Qui plus est, il arrive que des professionnels souhaitent user de leurs compétences au profit d'actions bénévoles. Soumettre un cas n'est en rien exiger que l'on s'y implique. Au pire, cela n'intéresse personne. Au mieux, un enfant se met à faire de grands pas. Vos conseils sont pertinents mais puisque vous évoquez le déclin institutionnel subi par vos collègues, vous ne serez pas surprise si je vous disais que du côté de la santé, le système se casse également la figure au point que les démarches dont vous parlées ont été effectuées mais n'ont rien donné de suffisant. Entre les droits que l'on vous promet et ceux dont vous bénéficiez concrètement, je peux vous assurer qu'il y a un fossé. Le co-fondateur de l'équipe qui intervient auprès de Yanis nous a lui-même confié ne pas comprendre les disparités dans l'attribution des aides. Pour ce qui est des délais de prise en charge, c'est à n'en plus finir. Nous avons contacté, il y a maintenant plus d'un an, une psychologue spécialisée et avons reçu un mail, il y a peu, nous demandant si nous maintenions notre demande de prise en charge en sachant qu'elle ne pouvait toujours pas être satisfaite dans l'immédiat... Pour ce qui est du SESSAD, des mois d'attente, de relance et toujours rien. Ce qui explique pourquoi nous cherchons de l'aide par nos propres moyens. Nous sommes toujours à la recherche d'un nouvel orthophoniste... Allô, allô ? Non, personne ? Parmi les associations contactées, nous n'avons eux qu'un seul retour et comme je l'ai déjà dit, leur intervention est incertaine. Il faut dire qu'à Marseille, en terme de soutien scolaire, la demande est forte. Vous ne connaissez pas grand chose de notre situation, des portes auxquelles nous avons frappées, des obstacles rencontrés, pourtant vous vous octroyez le droit de juger de la légitimité de notre demande. Nous essayons de faire au mieux en fonction de nos capacités, de nos moyens, de nos situations. Et puisque vous êtes en quelque sorte, passée par là, un peu d'empathie serait appréciable. Vous semblez penser " les gentils enseignants surmenés d'un côté et les vilains parents d'élèves de l'autre..." Alors je vous le demande : Pensez-vous que parmi l'ensemble des enseignants que compte la France, TOUS font correctement leur travail ? Défendre systématiquement ses collègues c'est la certitude d'être injuste un certain nombre de fois. Les parents ont rencontré à plusieurs reprises l'enseignante en question et se sont donc fait une idée. Quant à vous, sans nous avoir rencontrés, vous vous êtes fait une opinion sur nous. Tout ce que nous espérions trouver, c'est une main tendue, rien de plus. Enfin, le diagnostic exact qui a été posé par la pédopsychiatre est : trouble envahissant du développement NON AUTISTIQUE. Qu'est ce qu'on fait avec ça ?
mamm gozh Posté(e) 22 juin 2023 Posté(e) 22 juin 2023 Il y a 5 heures, Jolierose a dit : Bonjour, Je vous remercie pour votre retour. Je comprends votre point de vue mais j'ai tout simplement " tenté ma chance " en exposant la situation qui nous pose difficulté. Libre à chacun de donner suite ou pas. Qui plus est, il arrive que des professionnels souhaitent user de leurs compétences au profit d'actions bénévoles. Soumettre un cas n'est en rien exiger que l'on s'y implique. Au pire, cela n'intéresse personne. Au mieux, un enfant se met à faire de grands pas. Vos conseils sont pertinents mais puisque vous évoquez le déclin institutionnel subi par vos collègues, vous ne serez pas surprise si je vous disais que du côté de la santé, le système se casse également la figure au point que les démarches dont vous parlées ont été effectuées mais n'ont rien donné de suffisant. Entre les droits que l'on vous promet et ceux dont vous bénéficiez concrètement, je peux vous assurer qu'il y a un fossé. Le co-fondateur de l'équipe qui intervient auprès de Yanis nous a lui-même confié ne pas comprendre les disparités dans l'attribution des aides. Pour ce qui est des délais de prise en charge, c'est à n'en plus finir. Nous avons contacté, il y a maintenant plus d'un an, une psychologue spécialisée et avons reçu un mail, il y a peu, nous demandant si nous maintenions notre demande de prise en charge en sachant qu'elle ne pouvait toujours pas être satisfaite dans l'immédiat... Pour ce qui est du SESSAD, des mois d'attente, de relance et toujours rien. Ce qui explique pourquoi nous cherchons de l'aide par nos propres moyens. Nous sommes toujours à la recherche d'un nouvel orthophoniste... Allô, allô ? Non, personne ? Parmi les associations contactées, nous n'avons eux qu'un seul retour et comme je l'ai déjà dit, leur intervention est incertaine. Il faut dire qu'à Marseille, en terme de soutien scolaire, la demande est forte. Vous ne connaissez pas grand chose de notre situation, des portes auxquelles nous avons frappées, des obstacles rencontrés, pourtant vous vous octroyez le droit de juger de la légitimité de notre demande. Nous essayons de faire au mieux en fonction de nos capacités, de nos moyens, de nos situations. Et puisque vous êtes en quelque sorte, passée par là, un peu d'empathie serait appréciable. Vous semblez penser " les gentils enseignants surmenés d'un côté et les vilains parents d'élèves de l'autre..." Alors je vous le demande : Pensez-vous que parmi l'ensemble des enseignants que compte la France, TOUS font correctement leur travail ? Défendre systématiquement ses collègues c'est la certitude d'être injuste un certain nombre de fois. Les parents ont rencontré à plusieurs reprises l'enseignante en question et se sont donc fait une idée. Quant à vous, sans nous avoir rencontrés, vous vous êtes fait une opinion sur nous. Tout ce que nous espérions trouver, c'est une main tendue, rien de plus. Enfin, le diagnostic exact qui a été posé par la pédopsychiatre est : trouble envahissant du développement NON AUTISTIQUE. Qu'est ce qu'on fait avec ça ? Vous avez tenté votre chance, certes. Avez-vous demandé sur des forums de psychologues, d'éducateurs libéraux, d'ergothérapeutes, de psychomotriciens, une prise en charge bénévole ? J'en doute, et c'est révélateur du regard porté aujourd'hui sur l'enseignement, comme beaucoup de personnes, qui s'étonnent que les enseignants ne soient pas volontaires pour assurer quantité de missions bénévoles en plus de leur travail. Sachez simplement que votre demande vient faire écho à de nombreuses demandes parents d'élèves qui attendent toujours plus des enseignants, sans que cela ne fasse partie de leur travail. Je vous explique simplement pourquoi votre demande n'a pas obtenu de réponse. Je vous apporte également des conseils, puisque vous semblez en difficulté. Des conseils qui ne sont pas forcément votre demande initiale (de l'accompagnement scolaire), mais qui sont en rapport avec votre situation. Des conseils qui sont à la fois ceux d'une professionnelle qui se forme, d'une mère d'enfant handicapé qui connait bien la problématique, et d'une paire aidante. Je ne vois absolument pas d'absence d'empathie dans mon message, j'aurais pu me contenter de vous expliquer en quoi votre demande est suréaliste, je cherche au contraire à vous proposer des pistes. De même, je prends le temps de vous expliquer comment fonctionne un enfant TED, les biais possibles, les points d'attention. Ce type de comportement ressort souvent en groupes de parents. Je vous apporte cette connaissance car le partage permet d'avancer. Inversement, vous rebondissez d'emblée en mettant en cause la maîtresse. Quand je parle de charge de travail, je vous explique en quoi cela pénalise votre recherche, rien de plus. Il ne faut pas oublier plusieurs points : - On constate régulièrement des écarts entre ce qui se passe en classe et ce que racontent les enfants. - Les éléments que vous citez concernant la classe de votre cousin ne m'alarment absolument pas. Vous ne citez pas de détails permettant de penser que le retard d'apprentissage de votre cousin soit lié à l'enseignement. - Ce qui est certain en revanche, est qu'un enfant avec un TSA a besoin de davantage d'accompagnement qu'un enfant sans handicap, tant en classe (hélas, l'enseignant ne peut pas toujours se couper en 25 ou 30) qu'à la maison. - Également une part du handicap est invisible et est plus difficile à accompagner : compréhension des implicites, fatigabilité, compréhension des consignes, des attendus, adaptation sociale, conséquences sur l'attention... Ces points peuvent être méconnus. Ils peuvent être connus, mais se confronter au principe de réalité. Vous argumentez sur le handicap mais réagissez fortement sur l'enseignant en refusant toutes les pistes liées au handicap. Je ne connais pas la maîtresse de Yanis. Je n'ai jamais dit que tous les enseignants sont parfaitement parfaits. Je me contente de vous expliquer que chercher un enseignant bénévole en critiquant la collègue n'est pas la meilleure manière de procéder. Je connais parfaitement la situation et la manière d'accéder aux soins. Comment croyez-vous que j'ai réussi à mettre en place des suivis pour mon enfant ? Concernant les professionnels et les structures, il faut reprendre contact régulièrement, montrer son intérêt, ne pas attendre l'avancée de la liste d'attente. Penser à activer le réseau des professionnels qui suivent déjà l'enfant. Pour les orthophonistes, appeler la totalité de l'annuaire et recommencer régulièrement. Pour le SESSAD, si l'attente se compte en mois, vous avez de la chance. Ici c'est minimum 3 ans. Parfois plus. Concernant la MDPH, il ne faut pas hésiter à faire appel, RAPO puis tribunal judiciaire. Pas besoin d'avocat, un courrier recommandé suffit. C'est fastidieux mais faire appel fonctionne souvent. Concernant le diagnostic du psychiatre, cela montre surtout qu'il n'utilise pas le DSM5, mais d'anciennes classifications. Le DSM5, dernière version du manuel qui classifie les troubles mentaux et handicaps associés, regroupe bien les TED dans les TSA. Cela donne également une indication qui est conforme avec la description que vous faites du CMP : vous expliquez que votre cousin n'y fait que dessiner. Le refus de l'appellation TSA, l'absence de prise en charge pratique, le recours au dessin orientent fortement vers une obédience psychanalytique, qui ne fait pas partie des pratiques recommandées. Le fait de préciser "non autistique" est aussi une manière pour le CMP de justifier la poursuite d'une prise en charge conforme à la psychanalyse et contraire aux préconisations. C'est assez courant, hélas. C'est pour cela que je suggérais de chercher un autre médecin pour coordonner les soins et les prises en charge. Vous semblez en colère car ma réponse n'était pas celle que vous attendiez. Prenez néanmoins le temps de relire mes pistes, elles pourront aider votre cousin, même si vous avez l'impression d'être face à un mur. Je connais parfaitement les difficultés que vous rencontrez. 1 4
Jolierose Posté(e) 23 juin 2023 Auteur Posté(e) 23 juin 2023 Je vous remercie d'avoir pris le temps de tout bien détailler, c'est très aimable de votre part. Je prendrai à mon tour le temps d'étudier chacune des pistes.
Jolierose Posté(e) 27 juin 2023 Auteur Posté(e) 27 juin 2023 Bonsoir Mamm Gozh, Je voudrais vous présenter mes excuses. À la lecture de votre réponse, je me suis mise sur la défensive et étant d'une nature hypersensible, cela m'a peut-être joué des tours en conséquence de quoi, je vous ai sans doute prêtée des intentions que vous n'aviez pas. Je poursuis mes recherches pour Yanis à la lumière de vos conseils. Merci, si vous me le permettez, je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses.
Lika Posté(e) 27 juin 2023 Posté(e) 27 juin 2023 En quelle classe est Yanis cette année ? Logiquement, à la rentrée prochaine, il va avoir une nouvelle maîtresse et poursuivre ses apprentissages, non ?
mamm gozh Posté(e) 27 juin 2023 Posté(e) 27 juin 2023 il y a une heure, Jolierose a dit : Bonsoir Mamm Gozh, Je voudrais vous présenter mes excuses. À la lecture de votre réponse, je me suis mise sur la défensive et étant d'une nature hypersensible, cela m'a peut-être joué des tours en conséquence de quoi, je vous ai sans doute prêtée des intentions que vous n'aviez pas. Je poursuis mes recherches pour Yanis à la lumière de vos conseils. Merci, si vous me le permettez, je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses. Bonsoir, Merci d'être revenue ! Le handicap est un sujet sensible, et il est difficile d'être bien accompagné. N'hésitez pas si vous avez des questions. Bon couragz, et bonnes recherches pour votre cousin.
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