Le congé de Présence Parentale

[csnappie]

Bonjour, mon conjoint souhaite aussi bénéficier d'un cpp et faire une demande d'ajpp. Car, actuellement, c'est moi qui ai le numéro d'allocataire.

Comment avez vous fait pour obtenir le formulaire et le remplir?

[Cécile56]

En ligne. Tu tapes formulaire demande ajpp.

[Car_a_Mel]

Le 08/12/2017 à 11:29, lulutte a dit :

 

Le 15/12/2017 à 18:41, lulutte a dit :

Pour le certif ma doc à écrit jusqu'au 8 juillet soit 9 mois. Pour le rectorat ok pour la caf ben je sais pas.... Sont bornés il bloque toujours sur leur foutu papier de la Mgen... Qui eux peuvent/veulent pas me fournir...

Sinon la situation s'est débloquée d'un coup... Rdv neuropediatre au Chu mardi et au CAMPS dans 1 mois ! 

Super

Le 02/01/2018 à 21:04, lulutte a dit :

Merci Etoile des neiges pour ton gentil message

J'essaie en effet de n'écouter que moi mais c'est les montagnes russes...On a vu la neuropédiatre au CHU,  qui va nous suivre désormais et bilan mitigé car elle est plus alarmiste que tout ceux qu'on a vu jusqu'à présent (y compris moi): il va avoir un 1er examen là on est ok mais ensuite c'est un IRM cérébral sous AG et pour l'instant on n'y est pas favorable... Elle nous oriente sur le camsp mais j'avais déjà pris rdv donc au moins j'ai pas perdu de temps. On aura un 2ème avis neuro c'est pas plus mal. Il progresse bien mais ce tonus musculaire l'embête beaucoup donc on le stimule énormément, trop (?)...

Sinon, point positif, nos traitements à l'étranger ont été reconnu par la CPAM et pris en charge donc grosse bouffée d'oxygène financière mais du côté de la CAF c'est toujours bloqué: pas d'indemnisation!

Mon grand y est passé aussi. Ca s'est très bien passé, ils sont au top à Grenoble  

Pour le reste, elle est peut-être alarmiste, mais du coup, elle vous prend au sérieux, contrairement à ceux que tu voyais avant, non? Donc vous allez bien être pris en charge  

[lulutte]

Tu as raison Fluffy: elle au moins s'intéresse au pb! On va faire EEG et on verra pour IRM cérébral. On a eu rdv au camsp et bilan neuropédiatre et neuropsy dans 1 mois 1/2. Et puis finalement on a une prise en charge enfin en France sur le syndrome de kiss dont souffre notre bébé et ses problèmes pourraient venir de là. On s'emballe pas car c'est tellement particulier (et pas connu/reconnu par neuro) que on reste méfiant mais bon les montagnes russes c'est pas fini...

[csnappie]

Bon courage lulutte. C est épuisant de se battre autant pour faire avancer les soins.. mais le principal, c est que ça avance pour ton bébé ! 

[Car_a_Mel]

 

[lulutte]

Bonjour!

@fluffy: tu as un diagnostic pour ton fils? C'est ton aîné? Il a quel âge maintenant? Car ici je vis très mal le fait de ne pas savoir ce qu'à mon fils exactement et les avis divergents des différents professionnels de santé. Je mène des recherches seule et je sature déjà...

Grande nouvelle: la CAF a accepté enfin d'ouvrir mon CPP depuis novembre! J'ai l'attestation de novembre à faire remplir à ma secrétaire et il y a une ligne de frais de santé aussi. Est-ce que je peux mettre les frais d'osteopatie par exemple? car évidemment j'ai explosé le forfait de ma mutuelle en 2017 donc c'est tout de ma poche!

[Saly]

@lulutte je n'ai jamais demandé la prise en charge des frais. Une copine l'a fait mais n'a jamais eu de remboursement sachant qu'elle demandait une participation pour la nourriture liquide de son fils alimenté par sonde 

As-tu l'AEEH ?

Pour le diagnostique, rien de probant ici, on continue d'explorer ...

[Cécile56]

Moi je mets de temps en temps les frais non pris en charge par la mutuelle comme le surplus pour les semelles, l'attelle, les lunettes. Si le montant est supérieur à 110 € (j'ai plus le montant exact), je suis remboursée de cette même somme (les 110€ et des brouettes )

[lulutte]

Non pas AEEH car pas de diagnostic pour le moment et pas de MDPH. Après comme mon fils est en ALD je me fais rembourser les trajets qui me coûte un bras à la longue. On souhaite faire encore plus de médecine parallèle mais c'est un budget aussi ! 

 

@saly :  il a quoi comme pb ton loulou ? Quel suivi ? 

[Car_a_Mel]

Il y a 8 heures, lulutte a dit :

Bonjour!

@fluffy: tu as un diagnostic pour ton fils? C'est ton aîné? Il a quel âge maintenant? Car ici je vis très mal le fait de ne pas savoir ce qu'à mon fils exactement et les avis divergents des différents professionnels de santé. Je mène des recherches seule et je sature déjà...

Grande nouvelle: la CAF a accepté enfin d'ouvrir mon CPP depuis novembre! J'ai l'attestation de novembre à faire remplir à ma secrétaire et il y a une ligne de frais de santé aussi. Est-ce que je peux mettre les frais d'osteopatie par exemple? car évidemment j'ai explosé le forfait de ma mutuelle en 2017 donc c'est tout de ma poche!

 pour le cpp

Pour mon fils, un diagnostique c'est beaucoup dire: je n'ai rien d'officiel, j'ai lu un jour sur le certificat médical que la pedopsy du cmp avait rempli pour la mdph qu'elle parlait de troubles du spectre autistique. Mais je n'aurais pas du l'ouvrir ce document étant confidentiel. J'ai fait un bilan neuropsy en libéral qui a relevé un gros trouble d'attention (ce qui me frappait le plus mais la pédopsy a toujours  botté en touche). Ca se passe beaucoup beaucoup mieux depuis qu'il est sous traitement. 

Par contre, le dossier mdph a été rempli dès les 1ers jours de son hospitalisation à 7 mois de vie, pour une cardiomyopathie. C'est là que j'ai été en CPP. Le complément d'AEEH n'étant de toute façon pas compatible avec ajpp, je n'ai jamais cherché à justifier de frais: les AR à Lyon en taxi étaient pris en charge par l'ald, je trouvais normal de payer son lait, même si lait spécial (inconnu du service de pédiatrie par lequel on a transité un temps avant le retour officiel à la maison). J'ai re-rempli le dossier mdph pour la 1ère demande d'avs en PS, refusée, mais aeeh rétroactive accordée, alors ce n'est pas ce que je demandais à la base. M'enfin, ça nous a permis de payer le bilan neuropsy qui coûtait un bras (même 2 si j'en crois les prix moyens pratiqués). 

Cet automne, il nous a fait un nouveau truc qui lui a valu une petite hospit, et la rencontre avec de nouveaux médecins qui ont ressorti son dossier médical, à la manière des archéologues et ont évoqué une piste génétique très intéressante, qui recouperait tous ses différents "symptômes" (cardiopathie + TSA + TDAH + troubles du langage...). Nous avons rendez-vous avec 2 généticiens au printemps. J'espère que nous aurons enfin des réponses. Mon loulou a presque 8 ans.

Pour ses suivis, tout a lieu au cmp, donc je ne débourse rien. Ce n'était pas forcément pour ça que je me suis dirigée là-bas, mais parce que je ne voyais pas trop à qui m'adresser en libéral. On a commencé par un suivi psy vers 2ans1/2 (forcément, avec son passif, la pédiatre pensait qu'on le couvait trop et que ses soucis de comportement étaient liés) qui a ouvert la voie à la psychomotricienne puis 2 ans de groupe thérapeutique avec d'autres enfants. Il y a eu 1 an d'orthophoniste et orthoptiste recommandées par la neuropsy et il va commencer l'ergo après avoir été longuement sur liste d'attente.

[lulutte]

quel parcours Fluffy!

Bon ben pas d'IRM cérébral finalement (et pas d'AG) car EEG nickel et inquiétude sur la communication avec le loulou levée, bilan la neuro abandonne la piste cérébrale pour la piste musculaire... D'autres examens en prévision mais rien de trop invasif. Et en effet au CHU ils sont vraiment gentils!