Trouble déficit de l'attention, SANS hyperactivité

[MartinTDA]

Bonjour,

J'ai trouvé votre message par Google et me suis inscrit exprès sur ce forum pour répondre à votre message. Je ne suis pas prof d'école, mais prof de collège de 52 ans, diagnostiqué il y a deux ans comme ayant un trouble déficit de l'attention sans hyperactivté. Etant d'origine britannique j'ai plus facilement accès à la litterature anglo-saxone sur le sujet et pourrais vous apporter quelques conseils. J'ai survolé les autres réponses (je n'arrive pas à me concentrer assez longtemps pour les lire tous) et croit comprendre qu'on vous a conseillé d'aller à un CHU. C'est bien, même si les attentes sont longues. Ce qui est plus difficile est de se faire accepter si on n'a pas de signes d'hyperactivité. Je parle aussi l'allemand et j'ai trouvé un livre très intéressant qui parle plutôt d'hypoactivité. Ceci met l'hyperactivité et l'hypoactivité sur le même niveau et c'est bien. J'ai contacté TDAH France et j'ai l'impression qu'ils ne voulaient pas m'accepter parmi eux parce que j'ai parlé d'hypoactivité.

Il ne faut pas parler de maladie. C'est simplement le cerveau qui est différent. Les lobes frontaux n'ont pas de frein et il y a trop d'idées et non pas assez.

L'enfant réagit soit en devenant agité ou en laissant cours à ses pensées, qui l'empêchent de se concentrer. On parle d'au moins 5 pour cent de la population qui seraient touchés.

Essayer de positiver un maximum. Il y a en anglais un livre qui s'appelle "Le Don du TDAH". Ces enfants sont très créatifs et souvent très gentils.

Il y a une nouvelle théorie que ceratins troubles comme la dyslexie et le TDAH serait le résultat d'un cervelet sous développé. Le cervelet est une partie du cerveau qui se trouve derrière le cortex. Traditionnellement il joue un rôle dans la coordination et l'équilibre, mais les derniers études montrent qu'il a un rôle beacuoup plus important sur le plan cognitif. La Fondation Dore en Angleterre propose un programme de stimulation du cervelet par le biais d'exercices de coordination. Depuis le mois d'août je vais à Londres pour passer sur leur machines de mesure. Le changement est spectaculaire et je me sens mieux. Malheureusement, Dore n'existe pas encore en France, mais j'y travaille! Je pense que les arts du cirque seraient bénéfiques en attendant. Souvent ces enfants sont très maladroits, ayant même ce que l'on appelle une dyspraxie, de gros problèmes de coordination psychomoteur.

Une autre piste est la similitude frappante entre le TDA (je le préfère sans H) et ce que l'on appelle le Syndrôme d'Asperger. Le SA se trouve dans le spectre de l'autisme (oui, ça fait peur). C'est un genre d'autisme sans retard de langage. Les symptômes partagés sont: les problèmes de concentration, la capactité de se concentrer outre mesure sur un champ d'intérêt specifique, des problèmes de relations avec les autres, des problèmes sensoriels (on ne supporte pas le bruit, la foule, certaines couleurs, certaines odeurs).

Je suis en train de faire une évaluation pour un diagnostique éventuel du Syndrome d'Asperger chez moi et ce qui me frappe est la différence d'approche avec les traitements prévus pour les TDA (en bref la Ritaline). On parle beaucoup plus de thérapies cognitivo-comportementales, qui évitent l'utilisation de médicaments. Il y a aussi plus dans la literature en français sur le SA que sur les TDA sans hyperactivité. Je suggère le livre "Le Syndrome d'Asperger ou l'Autisme Fonctionnel Haut" de Tony Atwood. La mauvaise traduction de "High Functioning Autism" par Autisme Fonctionnel Haut donne l'impression d'un autisme plus sévère que celui que l'on connaît. C'est en effet un autisme qui fonctionne avec un haute niveau de langage. On repère ces enfants surtout car ils sont des "petits professeurs" qui connaissent un sujet un peu bizarre à fond et qui n'ont pas de relations normales avec leurs paires.

Je trouve la prise en charge pour le SA à des années lumières des portes fermées que j'ai dû enfoncer pour le diagnostique du TDA. C'est une piste à suivre.

Pour le SA on parle aussi du rôle de certains aliments comme le gluten et le casein qui auraient un effet dopant sur le cerveau, un peu comme des opiates.

Le livre (en anglais) que je suis en train de lire parle de la "tapisserie de l'autisme" où différents troubles peuvent co-exister avec plus ou moins d'importance. On peut avoir un TDA et un SA en même temps, donc il ne faut pas exclure l'un si on a l'autre. Je ne veux pas vous effrayer.

Une autre question imoprtance est la nature génétique du TDA. En France la génétique n'est pas assez reconnu comme étant la cause des troubles. La France étant sous la joug des psychanalystes on refuse souvent de voir les origines neurologiques des troubles. Il y a peut-être quelqu'un dans votre famille qui présente les mêmes signes. Le danger avec le regard psychothérapeutique est qu'on finit par mettre tout sur le dos de la mauvaise éducation et surtout la mère. Il faut vous blinder!

Voilà, j'ai été déjà un peu long. J'espère que j'ai compris comment poster cette réponse. C'est la première fois que je le fais.

Bon courage,

Martin

PS Je vais essayer de joindre deux fichiers 1. une traduction de l'anglais des symptômes TDA de Hallowell 2. une feuille que j'ai fait pour les profs de mon collège pour les sensibiliser au sujet des TDA.

conseils_TDA_profs.doc

Modifié 23 janvier 2008 par MartinTDA

[esterella]

Là je suis toute troublée... mon fils THADA sans hyperactivité est suivi par une psychomotricienne pour problème de motricité fine et équilibre (tenir sur un pied). Il fait d'énormes progrès. C'est vrai que le CMPP a inclu ceci dans le trouble global, mais je pensai pas que c'était si courant et si lié.

Alors oui quand tu parles d'autisme, je le disais on les confond souvent, mon fils a longtemps été considéré comme autiste à tors par l'école. Heureusement le CMPP a été clair pas d'autisme chez lui. Maintenant je comprends mieux pourquoi sa médecin a mis si longtemps à s'exprimer sur ce point.

Merci pour tes précisions .

Edit : je viens de lire ton fichier et tes recommandations sont d'autant plus vraies quand il s'agit d'un EIP-THADA

[MartinTDA]

Je suis content d'avoir une réaction si rapide. Je dirai d'abord ne lâche pas la psychomotricienne. La théorie de Dore est que le cervelet est sous-développé et les automatismes ne sont pas automatiques chez les dyslexiques + TDA et que le cortex doit faire le boulot du cervelet à la place, ce qui ne laisse pas de place aux fonctions exécutives. Dans le programme Dore tu es obligé de faire des exercices matin et soir. Il y a trois voies d'accès au cervelet: visuel, vestibulaire (oreille interne) et articulatoire (genoux, chevilles etc.). Les exercices créent des réseaux neuronaux au niveau du cervelet. Ils sont assez bizarres, souvent deux choses à la fois, comme regarder un point fixe tout en se maintenant sur une jambe, ou tourner très vite dans un sens tout en regardant son pouce. Ils utilisent des machines développées par la NASA pour mesurer l'activité du cervelet.

Leur site (en anglais): www.dore.co.uk

Pour ce qui concerne l'autisme. Je suis sûr qu'on devrait aller vers un décloisonage des diagnostiques. Le livre dont j'ai parlé ("Reweaving the Autistic Tapistry: Autism, ADHD (TDAH) and Asperger Syndrome") relève les similitudes entre le Syndrome d'Asperger et les TDA. L'auteure britannique parle d'un congrès aux Etats-Unis où elle dit qu'elle aurait classé des cas diagnostiqués TDA aux USA plutôt sous Asperger en Angleterre. Un spécialiste allemand que j'ai vu a même classé les TDA dans le spectre de l'autisme. Il y a même un chapitre dans ce livre qui parle de différence d'appréciation culturelle entre différents pays. Les USA sont plutôt TDA et l'Angleterre plutôt Asperger.

Le plus important est comment aider les gamins ou les plus vieux! On peut s'inspirer des traitements pour Asperger même s'il n'y a pas de diagnositque formel. Tout est bon à prendre, surtout vu que les traitements du TDA se réduisent souvent à la ritaline (que j'utilise aussi).

J'ai envoyé mon premier message deux fois. Si quelqu'un peut m'aider à effacer le premier, je serai très reconnaissant!! J'ai effacé le texte au moins.

Salutations,

Martin

Modifié 20 janvier 2008 par MartinTDA

[esterella]

Non mon fils n'est pas sous ritaline, sa toubib est contre, elle dit que ça efface les troubles, mais que ça ne règle pas les problèmes de fond.

La prise en charge est multidisciplinaire : orthophoniste, psychomotricienne, hôpital de jour, musicothérapie, suivi pédopsychiartique. Les progrès sont impressionnants.

Merci beaucoup pour le site et tes conseils .

[Louise]

J'ai 5 enfants, mon fils aîné est diagnostiqué TDAH avec un Trouble d'Acquisition de Coordination. Il a 14 ans et n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 12 ans avec des conséquences assez désastreuses. Il a été dépressif et actuellement il est scolarisé tant bien que mal à la maison. Notre parcours serait trop long à expliquer. J'en reparlerai à un autre moment

Depuis un an il prend du Con*certa. A la maison, il n'en prend que les jours où il doit travailler. Il a 14 ans et peut exprimer son ressenti par rapport aux bénéfices de la médication. A l'annonce du diagnostic j'étais totalement opposée aux médocs mais un an après il a fallu en passer par là pour qu'il puisse aller au collège comme les autres, être moins en souffrance et apprendre de façon scolaire comme ses camarades.

J'ai fait pas mal de recherches au sujet de ses troubles (TDAH + TAC) et j'ai consulté un pédopsychiatre (je sais, j'ai largement dépassé l'âge ) qui m'a dit que j'étais TDAH enfant et ado mais que je n'en souffre plus : là j'en doute ! Il m'a dit que j'avais bien compensé mais à quel prix ?

Martin, les informations que tu donnes éclairent mes recherches. L'idée d'un lien entre le SA et tdah m'a déjà interpellée mais c'est vrai que j'ai toujours repoussé ces possibilités.

Les symptômes partagés sont: les problèmes de concentration, la capactité de se concentrer outre mesure sur un champ d'intérêt specifique, des problèmes de relations avec les autres, des problèmes sensoriels (on ne supporte pas le bruit, la foule, certaines couleurs, certaines odeurs).

difficultés aussi à supporter certaines textures, matières : la terre, la pâte à modeler, ...

As-tu participé à la liste de diffusion TDAH Adultes ? Parfois nous ne répondons pas, tdah oblige ? Mais nous sommes prêts à t'accueillir et pouvoir discuter.

Je ne connais pas le programme Dore mais en France certains parents qui ont un enfant avec de gros troubles de la coordination utilisent la Méthode Padovan qui est une rééducation neuro-fonctionnelle. Cette méthode est aussi utilisée pour les enfants autistes.

La pédagogie Institutionnelle est vraiment la pédagogie idéale pour les enfants TDA/H. J'ai longtemps cherché un enseignant ou une école PI pour Clément. Je retrouve beaucoup de traits communs avec ton fils en particulier :

Il n'empêche qu'à maintenant 10 ans, mon fils est toujours incapable de mener une tâche scolaire ou ménagère à son terme s'il n'est pas étroitement surveillé par un adulte.

Il n'arrive pas à retenir plus d'une consigne à la fois, et c'est très souvent une consigne erronée qu'il accomplit. Quelques exemples chroniques :

Essuyage de table : oubli du petit tas de miettes sur la table.

Rangement de chambre : oubli de ramasser les ribambelles de petits papiers qui jonchent le sol.

Habillage autonome : oubli de chaussettes ou chaussettes dissemblables ou pull mis devant derrière étiquette extérieur. Je sais que ça arrive à tout le monde, mais lui c'est quotidien.

Recopier 5 phrases et entourer le verbe. Là, c'est au choix, soit il oublie une ou deux phrases, soit il copie tout mais oublie d'entourer.

Exercices en autonomie : exercices mélangés et correction impossible : un exercice type Bled s'étale sur trois pages et est entrecoupé d'exercices de vocabulaire, de maths ou autres...

- la lecture : il dévore tout ce qu'il trouve et a un degré de compréhension très correct

Par contre il est agité de petits bruits incontrôlés : sifflements, chantonner, faire le bruit de la mitraillette ou la pluie... Il ne s'en rend pas compte.

C'est à cause de cela que mon fils s'est fait virer 3 jours de son collège l'an dernier !

[ae_kinou]

Bonjour,

Merci de vos partages de vécu... C'est angoissant, et rassurant.

J'ai fini par obtenir un rendez-vous avec un neuropédiatre le 21 février. J'attends en relativisant, en essayant d'adopter des attitudes et des trucs pour aider mon fils.

Mon regard sur lui change, et je m'aperçois que ces petits riens que je reprends avec lui, plus calmement qu'avant , ça lui fait briller les yeux. Rien que ça, ça nous fait du bien.

PS : j'ai un médecin généraliste très space. Elle est absolument anti-ritaline. Elle me conseille, en plus de orthophonie et ergothérapie, des cours artistiques pour qu'il canalise son attention dans un domaine qui lui plaît, de l'osthéopathie énergisante et de la dentosophie. Connaissez vous cela ?

J'ai consulté des sites sur la dentosophie et ça me fait l'effet d'être un attrape-nigaud.

[MartinTDA]

J'ai commencé la ritaline à l'âge de 50 ans (le neurologue prenant un risque car pour les adultes c'est préscrit uniquement pour la narcolepsie) et ne peux pas donner d'avis pour un enfant. Je la prends quand je sens que cela ne va plus autrement, mais pas régulièrement. Je pense que toute thérapie est bonne à prendre. Stimuler le cerveau par tous les moyens me semble la meilleure approche. Selon ce que j'ai lu en anglais une approche multimodale est la meilleure.

Un truc dont il faut se méfier est qu'un TDA va chercher à s'automédicamenter pour pouvoir focaliser. Le risque de prise d'alcool et de drogues est plus forte chez les TDA que dans le reste de la population. La ritaline baisserait le risque d'utilisation de ces drogues. Moi-même je me suis shooté à la caféine et à alcool pendant des années. La caféine est a éviter car elle finit par faire plus de dégâts que de bien sur le système nerveux et l'alcool s'attaque au cervelet en premier.

Autre chose: je suis passé par deux anorexies dans ma vie (16 ans et 25 ans). Oui, c'est rare pour un garçon. Selon Hallowell le TDA anorexique arrive à se concentrer mieux en se shootant à la faim. C'est vrai. Je peux en témoigner. On devrait tester toutes/tous les anorexiques pour un TDA.

Hallowell préconise l'activité physique pour mettre en marche les circuits défaillants et je suis d'accord que ça marche à condition de pouvoir surmonter le démarrage. Et attention que l'enfant ne commence pas à se shooter au sport, comme moi je l'ai fait tout en étant anorexique.

Courage,

Martin

[MartinTDA]

Juste un petit truc. Il y a beacoup de professionnels qui ont appris lors de leur formation que les TDA disparaissent à la âge adulte. Il semble que c'est le cas pour certains (je crois avoir lu 40%) mais les autres le gardent à vie. C'est tout simplment que l'adulte le cache mieux car il a développé des stratégies pour vivre avec.

[Anwamanë]

Juste un petit truc. Il y a beacoup de professionnels qui ont appris lors de leur formation que les TDA disparaissent à la âge adulte. Il semble que c'est le cas pour certains (je crois avoir lu 40%) mais les autres le gardent à vie. C'est tout simplment que l'adulte le cache mieux car il a développé des stratégies pour vivre avec.

Moi c'est l'inverse, mes TA se sont aggravés à l'âge adulte, surtout après mes enfants.

C'est très éreintant, mais fait un bien fou de mettre un terme sur cette "chose" qui nous handicape la vie et qui nous (moi en tous cas) fait parfois honte.

Mon fils aîné est suivi est au CMPP. On sait qu'il est précoce et nous avons rdv avec un spécialiste pour voir si ses troubles sont liés à sa précocité ou s'il a un TASH.

[Louise]

Anwamanë Je me demandais justement où vous en étiez dans vos recherches ?

Kinou, pour ton médecin généraliste je ne sais pas quoi te dire. Je suis d'un tempérament extrêmement méfiant. Lorsqu'on est en souffrance en tant que parent on est parfois tentés par des trucs bizarres

J'ai un médecin généraliste très space. Elle est absolument anti-ritaline. Elle me conseille, en plus de orthophonie et ergothérapie, des cours artistiques pour qu'il canalise son attention dans un domaine qui lui plaît, de l'osthéopathie énergisante et de la dentosophie. Connaissez vous cela

Ce qui m'ennuie c'est le "absolument anti-ritaline". Mon médecin est homéopathe mais ne juge pas la prise de Concerta de mon fils. Récemment une maman m'a dit que je donnais de la Ritaline pour avoir la paix ou pour que les profs aient la paix. Bien sûr ! Dans ce cas il faudrait interdire les médicaments contre la dépression, la schizophrénie, les troubles bipolaires, ....

Par contre la Ritaline ne fait pas tout, elle permet à l'enfant de mener une vie sociale plus agréable (et c'est déjà énorme), d'être attentif lors des cours et donc de mieux apprendre, de ne plus renvoyer une mauvaise image aux autres et donc de se construire psychiquement sur des bases solides. Mais tout cela s'accompagne d'un gros travail éducatif que tu as déjà mis en place et de soutiens divers quand c'est nécessaire : orthophonie, psychomotricité, psy comportementaliste, ...

Les cours artistiques ce serait pour moi plutôt un moyen pour ton fils d'avoir une activité agréable, non scolaire, créative. Une activité qui lui redonne confiance en ses capacités. Pour l'ostéopathie je crois que certains enfants dyslexiques ont pu en tirer bénéfice mais je ne connais pas l'ostéopathie énergisante. Je ne connais pas du tout la dentosophie.

[MartinTDA]

Anwamanë

Lors de ton rendez-vous au CMPP pose la question du syndrôme d'Asperger. Je ne veux pas t'effrayer, mais un TDA avec hypoactivité (terme allemand que je préfère) a des ressemblances avec le syndrôme d'Asperger. L'Asperger peut sembler de prime abord précoce car il parle un langage d'adulte. Ils ne sont peut-être pas capable d'y répondre, sinon il faut s'adresser à un Centre de Resources Autisme.

Je n'ai jamais entendu le sigle TASH et trouve ça affreux! Prononcer comme "tache" ca pourrait faire beaucoup de mal à l'enfant.

[Anwamanë]

Anwamanë

Lors de ton rendez-vous au CMPP pose la question du syndrôme d'Asperger. Je ne veux pas t'effrayer, mais un TDA avec hypoactivité (terme allemand que je préfère) a des ressemblances avec le syndrôme d'Asperger. L'Asperger peut sembler de prime abord précoce car il parle un langage d'adulte. Ils ne sont peut-être pas capable d'y répondre, sinon il faut s'adresser à un Centre de Resources Autisme.

Je n'ai jamais entendu le sigle TASH et trouve ça affreux! Prononcer comme "tache" ca pourrait faire beaucoup de mal à l'enfant.

Je te rassure le terme n'est jamais prononcé (juste les abréviations ici même)

Je ne pense pas au syndrôme d'Asperger mais je ne suis pas une professionnelle et je n'hésiterai pas à en parler.

La psychologue scolaire penche beaucoup pour la précocité mais certains de ses comportements la laisse perplexe ( bruits bizarres en classe - incontrôlables selon mon loulou -, lui dit ne pas avoir d'amis alors que tout le monde le connaît et lui fait signe en dehors de l'école....il a horreur d'être dans des endroits plein de monde et se comporte alors comme un ...asocial...).

Peut-être cela n'a rien à voir avec la précocité....mais juste son caractère...