k01 Posté(e) 31 juillet 2014 Posté(e) 31 juillet 2014 Bonjour, Je me permets de vous rejoindre. Maman de 2 garçons de 13 et 9 ans, l'aîné est dyslexique après 5 ans d'orthophoniste, il a pris son envol au collège et m'épate par ses capacités de travail et d'assiduité, le collège cultive sa curiosité et le pousse à se dépasser. Mon second après un très (trop) long parcours de diagnostic, est enfin diagnostiqué tda avec impulsivité (traitement au Quasym), dyslexique, dysgraphique et dysphasique.... Le parcours de la mère combattante qui s'obstine, car elle sent que quelque chose coince, qui cherche à savoir malgré tout, j'ai pratiqué et continue de pratiquer car je lutte contre le cmpp qui refuse le diagnostic du centre des tsl (mort de rire....très jaune - vive la formation aléatoire des psys !) il a 3 prises en charge par semaine Orthophonie, psychomot et psychothérapie , j'ai songé un temps de m'arrêter de travailler pour lui ... Car il faut renchainer sur un suivi orthoptique à nouveau et avec les nouveaux rythmes , je ne sais pas comment on va négocier l'emploi du temps! Heureusement, la psychomot va s'arrêter après 3 ans de fabuleux travail. Et je pense envoyer paître la psychothérapie du cmpp mais dans mon désert médical aucune autre possibilité de prise en charge à moins de 60 km. Mon trollinet commence tout juste à lire , pour l'écrit on en est loin. Nous avons fait le choix de ne pas faire de demande avs ( le recrutement plus qu'aléatoire des avs de mon secteur ne plaide pas en leur utilité ) car mon mari s'oppose à une reconnaissance de handicap donc pas de mdph ( car il se reconnaît en son fils et n'admet pas les dys comme des handicaps) et nous avons fait le choix contre l'avis de tous (surtout le cmpp ...) de le changer d'école à la fin de son premier cp et il est maintenant dans ma classe depuis 1 ans et est bien parti pour y rester jusqu'à son cm2. En ce qui concerne la mémoire, mon petit troll pratique le poisson rouge, il ne retient qu'à grande peine les prénoms des camarades, le nom des couleurs, le nom des nombres ( mais le travail intensif de ma collègue de cp a porté ses fruits!), ce qui rend les conversations parfois à devinettes ... La plus grande difficulté de mon trollinet réside dans sa tolérance zéro à la frustration ce qui rend nos vies assez mouvementées, assez compartimentées et très routinières, j'appréhende avec lui l'arrivée de la pré ado et des hormones en ébullition... D'avoir des enfants dys a enrichi ma pratique professionnelle à l'école. Bonjour, une question concernant ton expérience de la psychomot. Mon fils,9 ans, tdah et multidys a commencé le quasym il y a un mois. Je suis déçue pas beaucoup de différence, si ce n'est qu'encore plus d'intolérence à la frustration, encore moins d'appétit, et un coucher tardif. je ne sais pas si cela vaut le coup de continuer. Je voulais faire un bilan psychomot comme me l'avait conseillée l'orthoptiste mais le neuropsy voit cela comme l'autre alternative, soit c'est le médicament, soit c'est le reste. Qu'en penses-tu ?
Sissi Posté(e) 31 juillet 2014 Posté(e) 31 juillet 2014 Bonjour, Je me permets de vous rejoindre. Maman de 2 garçons de 13 et 9 ans, l'aîné est dyslexique après 5 ans d'orthophoniste, il a pris son envol au collège et m'épate par ses capacités de travail et d'assiduité, le collège cultive sa curiosité et le pousse à se dépasser. Mon second après un très (trop) long parcours de diagnostic, est enfin diagnostiqué tda avec impulsivité (traitement au Quasym), dyslexique, dysgraphique et dysphasique.... Le parcours de la mère combattante qui s'obstine, car elle sent que quelque chose coince, qui cherche à savoir malgré tout, j'ai pratiqué et continue de pratiquer car je lutte contre le cmpp qui refuse le diagnostic du centre des tsl (mort de rire....très jaune - vive la formation aléatoire des psys !) il a 3 prises en charge par semaine Orthophonie, psychomot et psychothérapie , j'ai songé un temps de m'arrêter de travailler pour lui ... Car il faut renchainer sur un suivi orthoptique à nouveau et avec les nouveaux rythmes , je ne sais pas comment on va négocier l'emploi du temps! Heureusement, la psychomot va s'arrêter après 3 ans de fabuleux travail. Et je pense envoyer paître la psychothérapie du cmpp mais dans mon désert médical aucune autre possibilité de prise en charge à moins de 60 km. Mon trollinet commence tout juste à lire , pour l'écrit on en est loin. Nous avons fait le choix de ne pas faire de demande avs ( le recrutement plus qu'aléatoire des avs de mon secteur ne plaide pas en leur utilité ) car mon mari s'oppose à une reconnaissance de handicap donc pas de mdph ( car il se reconnaît en son fils et n'admet pas les dys comme des handicaps) et nous avons fait le choix contre l'avis de tous (surtout le cmpp ...) de le changer d'école à la fin de son premier cp et il est maintenant dans ma classe depuis 1 ans et est bien parti pour y rester jusqu'à son cm2. En ce qui concerne la mémoire, mon petit troll pratique le poisson rouge, il ne retient qu'à grande peine les prénoms des camarades, le nom des couleurs, le nom des nombres ( mais le travail intensif de ma collègue de cp a porté ses fruits!), ce qui rend les conversations parfois à devinettes ... La plus grande difficulté de mon trollinet réside dans sa tolérance zéro à la frustration ce qui rend nos vies assez mouvementées, assez compartimentées et très routinières, j'appréhende avec lui l'arrivée de la pré ado et des hormones en ébullition... D'avoir des enfants dys a enrichi ma pratique professionnelle à l'école. Bonjour, une question concernant ton expérience de la psychomot. Mon fils,9 ans, tdah et multidys a commencé le quasym il y a un mois. Je suis déçue pas beaucoup de différence, si ce n'est qu'encore plus d'intolérence à la frustration, encore moins d'appétit, et un coucher tardif. je ne sais pas si cela vaut le coup de continuer. Je voulais faire un bilan psychomot comme me l'avait conseillée l'orthoptiste mais le neuropsy voit cela comme l'autre alternative, soit c'est le médicament, soit c'est le reste. Qu'en penses-tu ? Bonjour alors pour mon trollinet, la neuropsy a d'abord conseillé la psychomot que nous avons donc commencé il y a 3 ans à raison d'une séance par semaine puis au bout d'un an 1 séance tous les 15 jours. (Ce n'est que depuis 4 mois qu'il est médicamenté. Le Quasym apporte un plus, j'ai beaucoup moins à gérer de crises sous Quasym par contre le dimanche est un peu plus olé olé ...) Pour la psychomot, cela a été merveilleusement efficace (en ce sens, que nous avons constaté des progrès très rapides... dans son sommeil, dans ses crises (il en était venu à me frapper lors des contentions de crises par ex), cela l'a aidé à gérer ses crises (il y en a encore...), lui a permis de mobiliser son corps autrement, de mettre en place des stratégies de travail, de le relaxer aussi et pour moi l'écoute de la psychomot, son ressenti m'a fait avancer. Bien entendu ce n'est aucunement pris en charge... le bilan est assez onéreux, plus de 100 € mais je ne regrette rien, c'est sans aucun doute la prise en charge la plus efficace que mon trollinet a fait . alors si tu en ressens le besoin, je te conseillerais bien de faire ce bilan ensuite tu verras ce qu'en pense la psychomot. Je ne comprends pas ton neuropsy qui oppose prise en charge thérapeutique et médicamenteux, pour moi ils sont complémentaires. Bon courage à toi et ton garçon
k01 Posté(e) 31 juillet 2014 Posté(e) 31 juillet 2014 Bonjour, Je me permets de vous rejoindre. Maman de 2 garçons de 13 et 9 ans, l'aîné est dyslexique après 5 ans d'orthophoniste, il a pris son envol au collège et m'épate par ses capacités de travail et d'assiduité, le collège cultive sa curiosité et le pousse à se dépasser. Mon second après un très (trop) long parcours de diagnostic, est enfin diagnostiqué tda avec impulsivité (traitement au Quasym), dyslexique, dysgraphique et dysphasique.... Le parcours de la mère combattante qui s'obstine, car elle sent que quelque chose coince, qui cherche à savoir malgré tout, j'ai pratiqué et continue de pratiquer car je lutte contre le cmpp qui refuse le diagnostic du centre des tsl (mort de rire....très jaune - vive la formation aléatoire des psys !) il a 3 prises en charge par semaine Orthophonie, psychomot et psychothérapie , j'ai songé un temps de m'arrêter de travailler pour lui ... Car il faut renchainer sur un suivi orthoptique à nouveau et avec les nouveaux rythmes , je ne sais pas comment on va négocier l'emploi du temps! Heureusement, la psychomot va s'arrêter après 3 ans de fabuleux travail. Et je pense envoyer paître la psychothérapie du cmpp mais dans mon désert médical aucune autre possibilité de prise en charge à moins de 60 km. Mon trollinet commence tout juste à lire , pour l'écrit on en est loin. Nous avons fait le choix de ne pas faire de demande avs ( le recrutement plus qu'aléatoire des avs de mon secteur ne plaide pas en leur utilité ) car mon mari s'oppose à une reconnaissance de handicap donc pas de mdph ( car il se reconnaît en son fils et n'admet pas les dys comme des handicaps) et nous avons fait le choix contre l'avis de tous (surtout le cmpp ...) de le changer d'école à la fin de son premier cp et il est maintenant dans ma classe depuis 1 ans et est bien parti pour y rester jusqu'à son cm2. En ce qui concerne la mémoire, mon petit troll pratique le poisson rouge, il ne retient qu'à grande peine les prénoms des camarades, le nom des couleurs, le nom des nombres ( mais le travail intensif de ma collègue de cp a porté ses fruits!), ce qui rend les conversations parfois à devinettes ... La plus grande difficulté de mon trollinet réside dans sa tolérance zéro à la frustration ce qui rend nos vies assez mouvementées, assez compartimentées et très routinières, j'appréhende avec lui l'arrivée de la pré ado et des hormones en ébullition... D'avoir des enfants dys a enrichi ma pratique professionnelle à l'école. Bonjour, une question concernant ton expérience de la psychomot. Mon fils,9 ans, tdah et multidys a commencé le quasym il y a un mois. Je suis déçue pas beaucoup de différence, si ce n'est qu'encore plus d'intolérence à la frustration, encore moins d'appétit, et un coucher tardif. je ne sais pas si cela vaut le coup de continuer. Je voulais faire un bilan psychomot comme me l'avait conseillée l'orthoptiste mais le neuropsy voit cela comme l'autre alternative, soit c'est le médicament, soit c'est le reste. Qu'en penses-tu ? Bonjour alors pour mon trollinet, la neuropsy a d'abord conseillé la psychomot que nous avons donc commencé il y a 3 ans à raison d'une séance par semaine puis au bout d'un an 1 séance tous les 15 jours. (Ce n'est que depuis 4 mois qu'il est médicamenté. Le Quasym apporte un plus, j'ai beaucoup moins à gérer de crises sous Quasym par contre le dimanche est un peu plus olé olé ...) Pour la psychomot, cela a été merveilleusement efficace (en ce sens, que nous avons constaté des progrès très rapides... dans son sommeil, dans ses crises (il en était venu à me frapper lors des contentions de crises par ex), cela l'a aidé à gérer ses crises (il y en a encore...), lui a permis de mobiliser son corps autrement, de mettre en place des stratégies de travail, de le relaxer aussi et pour moi l'écoute de la psychomot, son ressenti m'a fait avancer. Bien entendu ce n'est aucunement pris en charge... le bilan est assez onéreux, plus de 100 € mais je ne regrette rien, c'est sans aucun doute la prise en charge la plus efficace que mon trollinet a fait . alors si tu en ressens le besoin, je te conseillerais bien de faire ce bilan ensuite tu verras ce qu'en pense la psychomot. Je ne comprends pas ton neuropsy qui oppose prise en charge thérapeutique et médicamenteux, pour moi ils sont complémentaires. Bon courage à toi et ton garçon Merci pour ton avis, c'est vrai que c'est tentant. Caser un bilan c'est pas compliqué mais une 2° prise en charge hebdomadaire en plus de l'orthophonie... Puis un nouveau cycle chez l'orthoptiste... chaud !
k01 Posté(e) 31 juillet 2014 Posté(e) 31 juillet 2014 Passage rapide, désolée ! Ko1, le quazym n'a rien fait à mon fils si ce n'est les effets secondaires dont tu parles. Nous sommes passés à la ritaline et ce fut bien mieux. N'hésite pas à téléphoner au neuropédiatre. J'ai rdv la semaine prochaine. Mais je trouve compliqué finalement de l'introduire pendant les vacances car notre mode de vie est différent.
Sissi Posté(e) 1 août 2014 Posté(e) 1 août 2014 Merci pour ton avis, c'est vrai que c'est tentant. Caser un bilan c'est pas compliqué mais une 2° prise en charge hebdomadaire en plus de l'orthophonie... Puis un nouveau cycle chez l'orthoptiste... chaud ! Oh je te comprends sur la difficulté de caser les prises en charge sur la semaine...et pour mon fils, 3 prises en charge par semaine c'est très lourd ... Ces 3 années ont été intenses en trajets voiture, en emploi du temps un rien militarisé, mais je ne regrette pas au vu du bénéfice. Idem il lui faut aussi refaire un cycle de soins chez l'orthoptiste et j'attends l'arrêt de la psychomot pour rattaquer le cycle d'orthoptie. Heureusement que 2 soins se font maintenant sur son temps scolaire car nous n'aurions jamais assez eu de temps les mercredis et maintenant qu'ils sont mangés à moitié .... Merci les nouveaux rythmes !
alainl Posté(e) 5 août 2014 Posté(e) 5 août 2014 Bonjour ... Juste une Info et un peu de Pub en passant ... Je regroupe sur mon blog des vidéos de sensibilisation au handicap ... Peut-être certaines vous seront-elles "utiles" ... Peut-être en connaissez-vous qui pourraient être "utiles" à d'autres ... N'hésitez-pas à nous les communiquer et je les rajouterai .. voir : Est ce que je suis Handicapé(e) ?
Malakime Posté(e) 5 août 2014 Auteur Posté(e) 5 août 2014 Il sont géniaux ces petits dessins animés! Je les garde sous le coude!
k01 Posté(e) 5 août 2014 Posté(e) 5 août 2014 Une question pour les parents d'enfants avec tdah : sont-ils déjà partis en colo ? cela me semble impossible.... J'ai reçu cette info : une asso dont l'encadrant est educ spé et a un tdah, je me laisserais bien tenter (lieu Chamonix, Rhône-Alpes). http://www.sejour-pour-tda.fr/
Sissi Posté(e) 7 août 2014 Posté(e) 7 août 2014 Bonjour, les petits dessins animés d'Adrien Honnons m'ont servi en classe cette année, je les adore! En ce qui concerne la colo pour mon TDA à moi...euh joker ! Il n'est pas du tout fan du centre aéré alors la colo, je ne lui ai jamais osé lui proposer. Pourtant son père est directeur de structure dans une MJC ... et j'ai été colon pendant plus de 15 ans puis anim, c'est dire si on est très favorable à ce type de séjour, l'ainé en a fait quelques unes entre 7 et 10 ans.Mais pour mon trollinet, je m'estime heureuse quand il passe déjà une bonne semaine chez ses grands parents sans heurts. Je tente l'été prochain les activités multisportives à la journée dans ma communauté de communes car il aura enfin l'âge requis (10 ans), je pense que j'ai besoin de prendre confiance en lui avant de le lâcher en séjour collectif (j'ai grand tort mais je me soigne )
ccilou Posté(e) 8 août 2014 Posté(e) 8 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci
k01 Posté(e) 8 août 2014 Posté(e) 8 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci mon fils est suivi par un neuropsychiatre dans un centre de référence (hôpital)
k01 Posté(e) 8 août 2014 Posté(e) 8 août 2014 Bonjour, les petits dessins animés d'Adrien Honnons m'ont servi en classe cette année, je les adore! En ce qui concerne la colo pour mon TDA à moi...euh joker ! Il n'est pas du tout fan du centre aéré alors la colo, je ne lui ai jamais osé lui proposer. Pourtant son père est directeur de structure dans une MJC ... et j'ai été colon pendant plus de 15 ans puis anim, c'est dire si on est très favorable à ce type de séjour, l'ainé en a fait quelques unes entre 7 et 10 ans.Mais pour mon trollinet, je m'estime heureuse quand il passe déjà une bonne semaine chez ses grands parents sans heurts. Je tente l'été prochain les activités multisportives à la journée dans ma communauté de communes car il aura enfin l'âge requis (10 ans), je pense que j'ai besoin de prendre confiance en lui avant de le lâcher en séjour collectif (j'ai grand tort mais je me soigne ) Une colo classique, c'est pas demain la veille.... pourtant j'ai aussi été anim longtemps ! Mais là avec cette asso particulière j'aurais davantage confiance je pense
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