Sissi Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci Bonjour, J'aurais tendance à croire que seul un neurologue est à même d'élaborer un diagnostic de TDA(H), pour ce qui concerne les dys, seul un médecin est à même de confirmer une dys et non pas seulement l'orthophoniste ou la psychomotricienne par ex. Dans notre cas, mon fils est suivi dans un Centre de Référence des Troubles du Langage et des apprentissages (CHU). C'est une neurologue qui coordonne et centralise les diagnostics des différents spécialistes tels que neuropsychologue, orthophoniste, pédopsychiatre...C'est ce médecin qui a préconisé une médication et qui lui a prescrit même si le renouvellement se fait ensuite par le médecin traitant. La reconnaissance des troubles par un centre de référence permet d'asseoir le diagnostic et de faciliter les démarches aussi dans le cadre d'une reconnaissance MDPH ou d'un PAI par ex. Mais les délais d'attente pour des RDV dans ces centres sont extrêmement variables d'une région à l'autre...et ils ont été de 2 ans et demi dans mon cas... et à cela s'est rajouté 2 ans de bilans avant que le diagnostic soit donné par le neurologue...
Sissi Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 Une colo classique, c'est pas demain la veille.... pourtant j'ai aussi été anim longtemps ! Mais là avec cette asso particulière j'aurais davantage confiance je pense J'ai regardé le site Web, je trouve le prix excessif pour une semaine et le contenu assez peu détaillé en comparaison...mais je te l'accorde, le fait d'être tourné vers le TDAH m'incline à avoir plus confiance mais je n'ai pas trouvé d'info sur le cadrage routinier de la journée, sur la mise en place de la journée... dont mon fils a besoin pour éviter les désastres ... Preuve en est que même chez ses grands parents, il vient de refaire sauter la résine d'une de ses dents cassées car l'abondance de suractivité l'a amené à ne plus être attentif à lui ! (bref à faire l'andouille ). Mais ton info m'invite à aller creuser de ce côté pour les années futures.
ccilou Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci Bonjour, J'aurais tendance à croire que seul un neurologue est à même d'élaborer un diagnostic de TDA(H), pour ce qui concerne les dys, seul un médecin est à même de confirmer une dys et non pas seulement l'orthophoniste ou la psychomotricienne par ex. Dans notre cas, mon fils est suivi dans un Centre de Référence des Troubles du Langage et des apprentissages (CHU). C'est une neurologue qui coordonne et centralise les diagnostics des différents spécialistes tels que neuropsychologue, orthophoniste, pédopsychiatre...C'est ce médecin qui a préconisé une médication et qui lui a prescrit même si le renouvellement se fait ensuite par le médecin traitant. La reconnaissance des troubles par un centre de référence permet d'asseoir le diagnostic et de faciliter les démarches aussi dans le cadre d'une reconnaissance MDPH ou d'un PAI par ex. Mais les délais d'attente pour des RDV dans ces centres sont extrêmement variables d'une région à l'autre...et ils ont été de 2 ans et demi dans mon cas... et à cela s'est rajouté 2 ans de bilans avant que le diagnostic soit donné par le neurologue... je sais que ma fille a des troubles...mais je cherche moi meme les solutions puisqu'aucun professionnel de santé peut me dire de quoi il s'agit....les tests ne montrent rien si ce n'est un profil atypique et des dysfonctionnement....je penche pour des TED (troubles envahissants du développement...) malgré son suivi je ne suis pas plus informé et ca me mine de ne pas savoir....la elle a rrdv en genetique (rdv pris il y a un an!!!) dans un grand hopital parisien....j'espere que j'aurais plus de réponses.....une année soclaire pour faire tous les bilans possibles et inimaginables et 4 mois que son dossier MDPH dort!!!! ras le bol
Sissi Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci Bonjour, J'aurais tendance à croire que seul un neurologue est à même d'élaborer un diagnostic de TDA(H), pour ce qui concerne les dys, seul un médecin est à même de confirmer une dys et non pas seulement l'orthophoniste ou la psychomotricienne par ex. Dans notre cas, mon fils est suivi dans un Centre de Référence des Troubles du Langage et des apprentissages (CHU). C'est une neurologue qui coordonne et centralise les diagnostics des différents spécialistes tels que neuropsychologue, orthophoniste, pédopsychiatre...C'est ce médecin qui a préconisé une médication et qui lui a prescrit même si le renouvellement se fait ensuite par le médecin traitant. La reconnaissance des troubles par un centre de référence permet d'asseoir le diagnostic et de faciliter les démarches aussi dans le cadre d'une reconnaissance MDPH ou d'un PAI par ex. Mais les délais d'attente pour des RDV dans ces centres sont extrêmement variables d'une région à l'autre...et ils ont été de 2 ans et demi dans mon cas... et à cela s'est rajouté 2 ans de bilans avant que le diagnostic soit donné par le neurologue... je sais que ma fille a des troubles...mais je cherche moi meme les solutions puisqu'aucun professionnel de santé peut me dire de quoi il s'agit....les tests ne montrent rien si ce n'est un profil atypique et des dysfonctionnement....je penche pour des TED (troubles envahissants du développement...) malgré son suivi je ne suis pas plus informé et ca me mine de ne pas savoir....la elle a rrdv en genetique (rdv pris il y a un an!!!) dans un grand hopital parisien....j'espere que j'aurais plus de réponses.....une année soclaire pour faire tous les bilans possibles et inimaginables et 4 mois que son dossier MDPH dort!!!! ras le bol Oh je te comprends... ne pas savoir, attendre est un chemin difficile. On peut faire des suppositions mais sans confirmation on n'a pas l'impression d'avancer et pour ma part, j'avais l'impression d'être l'image même de la mère acharnée qui veut absolument que son fils ait quelque chose ! Je me suis longtemps interdite d’espérer avoir des réponses fiables après les nombreux bilans passés par peur de baisser les bras mais mon obstination a fini par être concluante et le diagnostic de TDAH et multidys a été un soulagement et m'a confirmé ce que je pressentais depuis ses 2 ans...mais il est intervenu 6 ans plus tard et par étapes ! Donc ne perds pas courage, le ras le bol est plus que normal. Quel âge a ta fille ?
ccilou Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 avez vous consulté un neurologue pour tous ces troubles?? A ce jour c'est le seul professionnel que je n'ai pas consulté....est ce que seul lui est habilité à mettre des mots sur les maux???? merci Bonjour, J'aurais tendance à croire que seul un neurologue est à même d'élaborer un diagnostic de TDA(H), pour ce qui concerne les dys, seul un médecin est à même de confirmer une dys et non pas seulement l'orthophoniste ou la psychomotricienne par ex. Dans notre cas, mon fils est suivi dans un Centre de Référence des Troubles du Langage et des apprentissages (CHU). C'est une neurologue qui coordonne et centralise les diagnostics des différents spécialistes tels que neuropsychologue, orthophoniste, pédopsychiatre...C'est ce médecin qui a préconisé une médication et qui lui a prescrit même si le renouvellement se fait ensuite par le médecin traitant. La reconnaissance des troubles par un centre de référence permet d'asseoir le diagnostic et de faciliter les démarches aussi dans le cadre d'une reconnaissance MDPH ou d'un PAI par ex. Mais les délais d'attente pour des RDV dans ces centres sont extrêmement variables d'une région à l'autre...et ils ont été de 2 ans et demi dans mon cas... et à cela s'est rajouté 2 ans de bilans avant que le diagnostic soit donné par le neurologue... je sais que ma fille a des troubles...mais je cherche moi meme les solutions puisqu'aucun professionnel de santé peut me dire de quoi il s'agit....les tests ne montrent rien si ce n'est un profil atypique et des dysfonctionnement....je penche pour des TED (troubles envahissants du développement...) malgré son suivi je ne suis pas plus informé et ca me mine de ne pas savoir....la elle a rrdv en genetique (rdv pris il y a un an!!!) dans un grand hopital parisien....j'espere que j'aurais plus de réponses.....une année soclaire pour faire tous les bilans possibles et inimaginables et 4 mois que son dossier MDPH dort!!!! ras le bol Oh je te comprends... ne pas savoir, attendre est un chemin difficile. On peut faire des suppositions mais sans confirmation on n'a pas l'impression d'avancer et pour ma part, j'avais l'impression d'être l'image même de la mère acharnée qui veut absolument que son fils ait quelque chose ! Je me suis longtemps interdite d’espérer avoir des réponses fiables après les nombreux bilans passés par peur de baisser les bras mais mon obstination a fini par être concluante et le diagnostic de TDAH et multidys a été un soulagement et m'a confirmé ce que je pressentais depuis ses 2 ans...mais il est intervenu 6 ans plus tard et par étapes ! Donc ne perds pas courage, le ras le bol est plus que normal. Quel âge a ta fille ? ella va avoir 7 ans, passe en ce1 avec un PPs, ppre, et donc un dossier mdph en attente....je vois bien que le developpement n'est pas"normal", ces tocs, ces obessions, ces difficultés, son comprotement....il est de plus en plus perceptible pour moi....depuis que sa soeur est née.....
petitelaura Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 on voit au travers de vos discours comme avoir un enfant "extraordinaire" est un parcours du combattant mais qu'on sort de ce parcours grandi, plus riche voilà 8 ans que j'enseigne à ces enfants, que j'accompagne ces familles... malgré les difficultés mon boulot n'a de sens qu'à travers eux, l'ordinaire ne m'interesse pas... c'est difficile au quotidien, de comprendre d'adapter, de faire comprendre aux autres... Malakime: ma fille, qui n'a pas de soucis autre qu'une angoisse++++, a selon moi quelques pb de mémoire le nom des lettres a été difficile a mémoriser, les prénom aussi (les prénoms de ses cousines se mélangeaient sans cesse alors qu'on était proche d'elles), les liens de parenté et aussi les objets qui "se ressemblent" ex: un couteau/ un ciseau ; un camion/ un tracteur... elle a fait 1.5 ans d'orthophonie dernièrement j'en ai parlé a ma BS orthophoniste qui me disait qu'à leur âge c'était commun... et en effet c'est mieux depuis 2/3 mois... bon un camion reste un tracteur mais je crois qu'elle s'en fiche comme sa première couche culotte des engins!
Sissi Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 ella va avoir 7 ans, passe en ce1 avec un PPs, ppre, et donc un dossier mdph en attente....je vois bien que le developpement n'est pas"normal", ces tocs, ces obessions, ces difficultés, son comprotement....il est de plus en plus perceptible pour moi....depuis que sa soeur est née..... Tu as mis en place ce qu'il fallait pour l'aider. Tu as été orientée vers le CRA ou non ? Peut être aussi voir si dans ton département il y a un SESSAD orienté TED, cela pourrait te permettre d'avoir une équipe qui centralise les bilans et t'aide. 7 ans, c'est l'âge des apprentissages scolaires et je trouve que l'écart se creuse encore bien plus avec les autres enfants...où les différences de comportement s’accroît par ex. PetiteLaura, merci aussi d'être là pour ces enfants, que c'est un long travail de les accompagner.
ccilou Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 ella va avoir 7 ans, passe en ce1 avec un PPs, ppre, et donc un dossier mdph en attente....je vois bien que le developpement n'est pas"normal", ces tocs, ces obessions, ces difficultés, son comprotement....il est de plus en plus perceptible pour moi....depuis que sa soeur est née..... Tu as mis en place ce qu'il fallait pour l'aider. Tu as été orientée vers le CRA ou non ? Peut être aussi voir si dans ton département il y a un SESSAD orienté TED, cela pourrait te permettre d'avoir une équipe qui centralise les bilans et t'aide. 7 ans, c'est l'âge des apprentissages scolaires et je trouve que l'écart se creuse encore bien plus avec les autres enfants...où les différences de comportement s’accroît par ex. PetiteLaura, merci aussi d'être là pour ces enfants, que c'est un long travail de les accompagner. en fait la referente scolaire a fait une demande de sessad pour le dossier mdph...j'attends deséperemment la comission...personne m'a orienté nulle part....c'est moi seule qui me suis préoccupé de mon enfant....je l'ai meme changé d'école au vue de sa détresse pschologique infligée par son instit ( je l'ai emené pour des suivis orthophinites, psychomot et orthophoniste...)....mais la j'avoue a voir été au bout du bout...et rien n'a été diagnostiqué donc...que faire de plus???
k01 Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 ella va avoir 7 ans, passe en ce1 avec un PPs, ppre, et donc un dossier mdph en attente....je vois bien que le developpement n'est pas"normal", ces tocs, ces obessions, ces difficultés, son comprotement....il est de plus en plus perceptible pour moi....depuis que sa soeur est née..... Tu as mis en place ce qu'il fallait pour l'aider. Tu as été orientée vers le CRA ou non ? Peut être aussi voir si dans ton département il y a un SESSAD orienté TED, cela pourrait te permettre d'avoir une équipe qui centralise les bilans et t'aide. 7 ans, c'est l'âge des apprentissages scolaires et je trouve que l'écart se creuse encore bien plus avec les autres enfants...où les différences de comportement s’accroît par ex. PetiteLaura, merci aussi d'être là pour ces enfants, que c'est un long travail de les accompagner. en fait la referente scolaire a fait une demande de sessad pour le dossier mdph...j'attends deséperemment la comission...personne m'a orienté nulle part....c'est moi seule qui me suis préoccupé de mon enfant....je l'ai meme changé d'école au vue de sa détresse pschologique infligée par son instit ( je l'ai emené pour des suivis orthophinites, psychomot et orthophoniste...)....mais la j'avoue a voir été au bout du bout...et rien n'a été diagnostiqué donc...que faire de plus??? je ne sais pas si tu l'as cité... mais il reste le bilan psy ?
ccilou Posté(e) 9 août 2014 Posté(e) 9 août 2014 ella va avoir 7 ans, passe en ce1 avec un PPs, ppre, et donc un dossier mdph en attente....je vois bien que le developpement n'est pas"normal", ces tocs, ces obessions, ces difficultés, son comprotement....il est de plus en plus perceptible pour moi....depuis que sa soeur est née..... Tu as mis en place ce qu'il fallait pour l'aider. Tu as été orientée vers le CRA ou non ? Peut être aussi voir si dans ton département il y a un SESSAD orienté TED, cela pourrait te permettre d'avoir une équipe qui centralise les bilans et t'aide. 7 ans, c'est l'âge des apprentissages scolaires et je trouve que l'écart se creuse encore bien plus avec les autres enfants...où les différences de comportement s’accroît par ex. PetiteLaura, merci aussi d'être là pour ces enfants, que c'est un long travail de les accompagner. en fait la referente scolaire a fait une demande de sessad pour le dossier mdph...j'attends deséperemment la comission...personne m'a orienté nulle part....c'est moi seule qui me suis préoccupé de mon enfant....je l'ai meme changé d'école au vue de sa détresse pschologique infligée par son instit ( je l'ai emené pour des suivis orthophinites, psychomot et orthophoniste...)....mais la j'avoue a voir été au bout du bout...et rien n'a été diagnostiqué donc...que faire de plus??? je ne sais pas si tu l'as cité... mais il reste le bilan psy ? si deja fait
petitpinpin Posté(e) 11 août 2014 Posté(e) 11 août 2014 Bonjour ccilou, Avez-vous pensé à voir un neuro-psychologue ? Ces praticiens ont les compétences pour établir un pré-diagnostique et établir les bases d'une prise en charge.
ccilou Posté(e) 11 août 2014 Posté(e) 11 août 2014 Bonjour ccilou, Avez-vous pensé à voir un neuro-psychologue ? Ces praticiens ont les compétences pour établir un pré-diagnostique et établir les bases d'une prise en charge. Non justement...je pense que c'est le dernier professionnel que je puisse rencontrer car jusqu'ici aucun n'a pu m'etablir un diagnostic...
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