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mamancanelle

Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

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mamancanelle

Bonjour,

Je suis enseignante et maman d'un petit bonhomme de 9 ans en CM1. Depuis ses 3 ans et demi il est suivi en orthophonie pour des soucis de langage oral dans un premier temps puis (à partir du CP) pour des soucis de langage écrit. Au final, il est dyslexique / Dysorthographique avec trouble de l'attention :sad:. Le comportement de mon loulou a beaucoup évolué ces dernières années avec notamment l'apparition de tics et de tocs. Nous mettions cela sur le compte de l'anxiété, la fatigue. Il fournit beaucoup d'efforts en classe (franchement il compense énormément, il nous étonne par son envie d'y arriver!) et les devoirs à la maison sont longs même si on ne fait pas tout... Pendant les vacances, tout cela s'atténue et nous retrouvons un petit garçon presque détendu.

Ces derniers mois les tics/tocs se sont accentués au point de subir des moqueries à l'école, le regard des autres dans les salles d'attente, le jugement de la famille... 

Notre médecin de famille pense au syndrôme Gille de la Tourette.:ohmy::(:cry: Nous avons pris un RDV pour un bilan neurologique mais c'est pour le 10 Novembre prochain... 

En attendant, je me dis que monter un dossier MDPH serait nécessaire pour lui assurer une rentrée plus sereine, pour lui et sa maîtresse. (Cette année, nous avions fait un PAP mais honnêtement cela n'a servi à rien ou à pas grand chose...). Qu'en pensez-vous??? Comment gérez-vous vos élèves à troubles dys, + trouble de l'attention, connaissez-vous des élèves atteints de ce syndrome Gilles de la Tourette?

Je vous avoue que mon mari et moi sommes perdus. D'abord, nous digérons cette suspicion de syndrome avec beaucoup de mal. Nous vivons mal l'attente du rdv neuro. Et nous voyons notre fils  évoluer pas dans le bon sens. Il devient impulsif, colérique, agressif. Mais on sent que tout cela le dépasse. Il est également suivi côté psy pour cela. Nous avons beau être des parents unis, équilibrés, ouverts, et bien, là, nous sommes dépassés, démunis, tristes et n'arrivons pas gérer toutes ces émotions négatives. Là aussi, si vous avez des conseils pour nous aider à surmonter cette épreuve... Je suis preneuse...

Merci d'avance pour vos réponses :wub:

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PommeD'Api

Pas de réponse à te donner mais je suis tombée sur ton post par hasard, et ça me touche. Je t'envoie plein de courage, en espérant qu'on arrivera à apaiser ton fils, à trouver les meilleures solutions pour vivre cela au mieux, pour lui comme pour vous.

:hug:

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mamancanelle
il y a 9 minutes, PommeD'Api a dit :

Pas de réponse à te donner mais je suis tombée sur ton post par hasard, et ça me touche. Je t'envoie plein de courage, en espérant qu'on arrivera à apaiser ton fils, à trouver les meilleures solutions pour vivre cela au mieux, pour lui comme pour vous.

:hug:

Merci PommeD'Api ... :wub::wub::wub:

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Hajo

Pareil touchée de ce que je viens de lire.

Apparemment les symptômes de de ce syndrome diminuent à l'adolescence et persistent assez rarement chez l'adulte.

Appelle la MDPH dès lundi, ils te donneront des conseils et te diront si monter un dossier. Courage ! Vous allez être bien pris en charge, n'hésite pas à frapper à toutes les portes pour vous aider et vous soulager.

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chris83

Je tombe aussi sur ton post et vous souhaite le meilleur! :wub:

Comme conseillé précédemment, appelle la MDPH même si tu n'as pas encore le rv neuro, ils pourront déjà t'aiguiller et t'aider pour une première partie de prise en charge.

 

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Tempérence

bonsoir mamancanelle,

Tu te poses beaucoup de questions et c'est bien normal. Tu cherches ce qui pourrait être le mieux pour ton fils, et je le comprends.

Tu parles de déposer un dossier à la MDPH. Mais pour obtenir quoi exactement ? Une AVS ? Car le but de la demande, c'est d'obtenir une compensation.

Quand pense l'école ? Y a-t-il eu des équipes éducatives ? La rentrée prochaine a-t-elle été évoquée ? Qu'est-ce qui pose le plus de soucis à l'éole pour ton fils / les autres élèves / l'enseignant ?

 

 

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Tempérence

Tu dis qu'il y avait un PAP, qui ne fonctionnait pas. Pourquoi ? A l'initiative de qui ?

Le médecin scolaire a-t-il vu ton fils ?

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mamancanelle

Hajo, Chris83, merci :wub::wub:

Tempérence, l'objectif de la MDPH serait effectivement d'obtenir quelques heures d'AVS dans la classe pour lui reformuler les consignes, le relancer dans les activités lorsqu'il se déconcentre. Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. (Peur de la stigmatisation, est-ce qu'une AVS est LA solution? Quoi d'autre sinon?) Peut-etre que certains de ses rdv pourraient se faire sur temps scolaire avec prise en charge d'un VSL car tout se fait pour l'instant en dehors de l'école en fonction de nos horaires de travail et l'orthophoniste nous dit qu'à 17h, mon loulou est déjà bien fatigué. Mais le mercredi aprem, il a psy ou orthoptiste.) 

Sa maîtresse nous dit qu'il faut beaucoup être avec lui pour tout lui ré expliquer... J'y vois là un message. 

Il a été vu par le psy scolaire et par le médecin scolaire qui diagnostiquent un trouble des apprentissages et qui soulignent des difficultés en lecture et en compréhension. Lorsqu'il arrive au bout de sa phrase, il a déjà oublié le début et tous les mots ne sont pas lus correctement. Sous leurs conseils, nous avons monté un dossier CLAP. Là, c'est  un an d'attente... 

Le PAP a été fait à la demande du médecin scolaire et la nôtre. Mais il faut être clair, cela ne marche que si l'enseignant adhère car c'est lui qui a l'élève 5h/jour. Et j'avoue ne pas y voir de différenciation/d'adaptation. Je ne jette pas la pierre à l'enseignant, attention. Elle n'a pas que mon fils à gérer en "cas". Notre métier n'est pas simple... 

Une équipe éducative aura lieu fin Mai début Juin pour faire le bilan de ce PAP et préparer la rentrée avec peut être une décision de dossier MDPH... 

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Tempérence
il y a 42 minutes, mamancanelle a dit :

Tempérence, l'objectif de la MDPH serait effectivement d'obtenir quelques heures d'AVS dans la classe pour lui reformuler les consignes, le relancer dans les activités lorsqu'il se déconcentre. Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. (Peur de la stigmatisation, est-ce qu'une AVS est LA solution? Quoi d'autre sinon?) Peut-etre que certains de ses rdv pourraient se faire sur temps scolaire avec prise en charge d'un VSL car tout se fait pour l'instant en dehors de l'école en fonction de nos horaires de travail et l'orthophoniste nous dit qu'à 17h, mon loulou est déjà bien fatigué. Mais le mercredi aprem, il a psy ou orthoptiste.) 

Sa maîtresse nous dit qu'il faut beaucoup être avec lui pour tout lui ré expliquer... J'y vois là un message. 

Il a été vu par le psy scolaire et par le médecin scolaire qui diagnostiquent un trouble des apprentissages et qui soulignent des difficultés en lecture et en compréhension. Lorsqu'il arrive au bout de sa phrase, il a déjà oublié le début et tous les mots ne sont pas lus correctement. Sous leurs conseils, nous avons monté un dossier CLAP. Là, c'est  un an d'attente... 

Le PAP a été fait à la demande du médecin scolaire et la nôtre. Mais il faut être clair, cela ne marche que si l'enseignant adhère car c'est lui qui a l'élève 5h/jour. Et j'avoue ne pas y voir de différenciation/d'adaptation. Je ne jette pas la pierre à l'enseignant, attention. Elle n'a pas que mon fils à gérer en "cas". Notre métier n'est pas simple... 

Une équipe éducative aura lieu fin Mai début Juin pour faire le bilan de ce PAP et préparer la rentrée avec peut être une décision de dossier MDPH... 

mamancanelle,

Il faudra que tu poses toutes tes questions (cf précédent message) à l'équipe éducative, et que tu prennes l'avis des professionnels. Vous déciderez si un PAP ou un dossier MDPH est mieux pour ton fils.

L'enseignant de CM2 sera invité ? se serait bien...

Remarque : avec un dossier monté en juin, ce n'est pas possible d'avoir une AVS à la rentrée dans mon département.

En tous cas, bon courage à toi pour la suite. :)

 

 

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Tempérence
il y a 43 minutes, NancyDrew a dit :

J'en profite pour plussoyer les questions de Tempérence (pourquoi cette orthographe d'ailleurs? :happy:)

Comme ça, parce que ça m'amusait ! et que je préférais 4 e visuellement ! :lol:

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mamancanelle
il y a 26 minutes, Tempérence a dit :

 

L'enseignant de CM2 sera invité ? se serait bien... Oui j'aimerais bien. L'an passé, pour le PAP, nous avions réussi à avoir l'enseignant actuel et le futur. On verra pour cette fois.

Remarque : avec un dossier monté en juin, ce n'est pas possible d'avoir une AVS à la rentrée dans mon département. Ici aussi. Les recrutements se font en septembre et les AVS n'arrivent jamais avant Octobre dans les classes et ce quelque soit la date de la commission (Mai Juin Juillet ou Aout). 

En tous cas, bon courage à toi pour la suite. :) Merci beaucoup. :wub:

 

 

 

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virgini

Bonsoir,

moi aussi je suis touchée par ton message, d'autant plus que je connais un peu cette attente, ces incertitudes (il y a suspicion d'Asperger chez mon fils de 5 ans, nous  avons attendu un rdv au centre ressource autisme 1 an 1/2!). C'est dur de vouloir aider son fils sans vraiment savoir ce qu'il lui faut, d'attendre des réponse et de voir le temps qui passe. 

Je ne peux t'aider concernant ce syndrome, mais je te souhaite plein de courage.

Pour ce qui est de la demande d'AVS, si tu penses que ça peut aider ton fils, je pense qu'il ne faut pas tarder. Chez nous, pour avoir quelqu'un pour la rentrée prochaine, il fallait que les demandes arrivent à la MDPH pour le 15 mars. Cela n'empêche pas de faire une demande après cette date, mais ça veut dire que l'accompagnement commencera plus tard.

bon courage et plein de pensées

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mamancanelle
il y a 13 minutes, virgini a dit :

C'est dur de vouloir aider son fils sans vraiment savoir ce qu'il lui faut, d'attendre des réponse et de voir le temps qui passe. 

Tu as tout résumé... :( Merci pour ton message et plein de courage aussi pour ton fiston.

Je vais voir si je peux accélérer un peu les choses pour l'équipe éducative. 

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Yufi

Je n'y connais absolument rien non plus mais je tenais à vous envoyer plein de pensées positives. :wub:

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mamancanelle
Il y a 14 heures, Yufi a dit :

Je n'y connais absolument rien non plus mais je tenais à vous envoyer plein de pensées positives. :wub:

Merci Yufi, du réconfort qui fait du bien :wub: Des pensées positives qui me changent de notre quotidien où le regard des autres commencent à devenir pesant.

Moi qui croyais qu'être différent, dans notre société actuelle, était devenu quelque chose de facile. Aussi "petits" soient les handicaps de mon fils, quel parcours du combattant...

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detsoph

Comme toi j'ai un petit garçon en CM1 qui va de bilans en bilans depuis la moyenne section (Camsp, ortho, Cmpp, Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages et Centre de Ressources Autisme). La restitution finale aura lieu demain. Ce qui nous a franchement aidés c'est le Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages. Ils ont commencé par lui faire passer toute une série d'examens physiologiques (EEG, ECG, caryotype poussé qui a révélé une anomalie) permettant d'éliminer les causes au fur et à mesure, puis ortho, neuropsy, test TDAH, pédopsychiatre qui nous a orientés sur le Centre Ressources Autisme. Le chemin est long, il faut être patient. Clément a une AVS depuis la GS il en a besoin. Ses camarades sont habitués, il n'est pas stigmatisé, ils savent qu'il est différent. Pour l'instant il est scolarisé en classe "ordinaire". Il ira sûrement en Ulis TED. Alors oui on a beau être enseignant, oui on a beau se dire que c'est ce qui lui conviendra le mieux, les mots sont tout de même difficiles à entendre. L'avenir fait forcément un peu peur.

Je crois qu'il est important que tu aies un diagnostic avec un mot à poser sur ce dont souffre ton enfant. Parce que, égoïstement, ça déculpabilise aussi un peu. Un syndrôme ce n'est pas ta faute. Une maladie ce n'est pas ta faute.

Je te souhaite plein de courage sur ce chemin des enfants différents. 

Tiens juste, une fois je disais à mon compagnon : je m'inquiète pour Clément, comment il va faire, qu'est-ce qu'il va devenir... ? Il m'a répondu : je crois qu'il est heureux, c'est le principal.

Quand je m'inquiète ou que j'ai un coup de blues j'y repense. 

Merci pour ton post, ça m'a fait du bien aussi.

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mamancanelle

Bonjour Detsoph et merci pour ton témoignage. Que d'émotions... J'attends avec impatience un retour du CLAP. Ton message me montre que j'ai raison de garder espoir d'un jour trouver ce qu'à mon loulou. Je déprime beaucoup depuis l'annonce de ce syndrome mais en même temps,je me dis effectivement que nous avons sans doute un nom, enfin!!!

La phrase de ton compagnon me parle beaucoup car je n'ai de cesse de répéter aux professionnels qui suivent mon loulou que mon fils sera ce qu'il sera, il peut être handicapé, moteur, mental, ou autre chose... Je n'ai pas peur de la différence. J'ai peur des autres!!!  Ce qui m'importe c'est son bonheur et j'explique que ce qui me rend la nouvelle difficile, c'est cette fichue société qui, elle, visiblement, n'est pas encore prête à participer au bonheur de ces enfants/adultes différents. 

Te souviens -tu du temps d'attente pour tous ces RDV pour ton fils? Je suis abasourdie de voir des délais aussi longs. Autre question : le rdv chez un neuropsy, c'était un libéral? Etait-ce pris en charge par la sécu mutuelle? On m'a dit que si je ne voulais pas attendre 7 mois ce fichu rdv, je pouvais passer par le privé moyennant 250 euros le bilan... 

Plein de :wub::wub::wub: à toi et Clément et merci encore d'avoir répondu.

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detsoph

Le bilan neuropsy a été fait dans le cadre de la journée de bilans passés au Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages. Le Centre se situe à l'hôpital d'Amiens en ce qui nous concerne. En fonction des éléments du dossier ils t'orientent sur tel ou tel spécialiste dans la journée. Tout est pris en charge par l'assurance maladie plus mutuelle. 250 € ça ne m'étonne pas. Les tests de QI c'est pareil c'est extrêmement cher quand tu consultes en privé.

J'attends le bilan définitif (cet après-midi) et je me dis qu'en fonction j'essaierai peut-être de trouver un groupe de parents comme moi pour me sentir moins seule et voir ce que deviennent ces enfants différents.

Bon courage à toi, je t'envoie plein d'ondes positives... :wub::wub::wub:

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mamancanelle
Il y a 5 heures, detsoph a dit :

j'essaierai peut-être de trouver un groupe de parents comme moi pour me sentir moins seule et voir ce que deviennent ces enfants différents.

 

Je suis  un peu dans le même état d'esprit ; je suis allée voir les sites d'association pour trouver un lieu d'échange et de partage d'expérience. 

A l'heure qu'il est, tu as dû recevoir le bilan définitif. J'espère que tu vas bien... Plein de courage... :hug:

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mamancanelle

Ca y est, j'ai envoyé un mail pour provoquer l'équipe éducative avec des propositions de date. J'ai pris les devants. L'avantage d'être instit, c'est qu'on a les adresses mail de tout le monde : enseignant référent, psy scolaire, médecin scolaire, la maîtresse, l'école... Plus qu'à attendre... 

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virgini

Alors, As-tu eu des réponses à tes mails pour une équipe éducative?

et toi, Detsoph, qu'a donné la restitution? Tu as eu des réponses?

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mamancanelle
il y a 40 minutes, virgini a dit :

Alors, As-tu eu des réponses à tes mails pour une équipe éducative?

Il me manque encore deux réponses : celles du psy scolaire et du médecin scolaire. Je les ai relancés ce soir. J'ai un petit coup au moral... Pas facile de faire cette démarche :(

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mamancanelle

On avance. On avance. Equipe éducative fixée à mi Juin... 

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uogam

Bonjour Mamancanelle, 

 

je suis enseignante référente spécialisée pour les élèves en situation de handicap (ERSEH).

Je suis extrêmement touchée par votre mail.

Je me rends compte qu'il y a encore beaucoup de choses à faire et à mettre en place.

L'équipe éducative est essentielle car elle va permettre de pointer les difficultés et donc les besoins éducatifs particuliers  de votre enfant. Il est important qu'il y ait le directeur, l'enseignant, le médecin scolaire, l'enseignant référent, la psychologue scolaire.L'ensemble de ces personnes va croiser ses regards et va pouvoir faire des proposition sur l'accueil et le devenir de votre enfant dans sa scolarité.

Certains élèves ayant ce syndrome arrive à suivre une scolarité tout à fait normale alors que d'autres ont besoin d'un soutien.

Je suis navrée d'apprendre que cela soit à vous de faire les démarches.  C'est le rôle de l'enseignante référente.

Je me tiens à votre disposition si vous avez besoin de quelque chose.

Bien à vous .

M

 

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detsoph

Tu as bien fait mamancanelle de secouer le cocotier... Les cordonniers sont parfois les plus mal chaussés... 

Moi pour te dire, Clément n'a jamais vu la psychologue scolaire depuis qu'il est à l'école ni le médecin scolaire.

Bon courage, tiens-nous au courant

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mamancanelle
Le 6 mai 2016 à 12:12, uogam a dit :

Bonjour Mamancanelle, 

 

je suis enseignante référente spécialisée pour les élèves en situation de handicap (ERSEH).

Je suis extrêmement touchée par votre mail.

Je me rends compte qu'il y a encore beaucoup de choses à faire et à mettre en place.

L'équipe éducative est essentielle car elle va permettre de pointer les difficultés et donc les besoins éducatifs particuliers  de votre enfant. Il est important qu'il y ait le directeur, l'enseignant, le médecin scolaire, l'enseignant référent, la psychologue scolaire.L'ensemble de ces personnes va croiser ses regards et va pouvoir faire des proposition sur l'accueil et le devenir de votre enfant dans sa scolarité.

Certains élèves ayant ce syndrome arrive à suivre une scolarité tout à fait normale alors que d'autres ont besoin d'un soutien.

Je suis navrée d'apprendre que cela soit à vous de faire les démarches.  C'est le rôle de l'enseignante référente.

Je me tiens à votre disposition si vous avez besoin de quelque chose.

Bien à vous .

M

 

Bonsoir Uogam,

Merci pour votre message. Il y aura toutes ces personnes présentes à l'EE. J'ai reçu un message de chacun d'eux. L'orthophoniste va même essayer de se libérer. Je suis très touchée de cette mobilisation. Ces regards croisés vont effectivement être importants pour nous. Nous faisons ces démarches "à la place" de l'école car ce sont nos regards de parents et ceux des intervenants extérieurs (orthophoniste, orthoptiste, médecin de famille) qui nous font réagir. A l'école, notre fils semble beaucoup compenser ce qui laisse penser à l'enseignante qu'il s'en sort à peu près. D'ailleurs, il s'en sort!!! Mais à quel prix... Tous ces tics, ces tocs, ces colères, le cahier de texte malmené, les feuilles de leçon chiffonnées, déchirées, les pleurs d'un bonhomme qui n'arrive pas à se relire, alors on retape tout sur l'ordinateur. Nous (mon mari et moi) avons besoin de partager notre quotidien avec les autres partenaires. Nous avons besoin d'être aidés, surtout notre loulou. 

Ce soir, j'ai fait le point sur les devoirs qu'on a réussi à faire sur ce qui l'attend la semaine prochaine : 5 leçons, une auto dictée, une dictée de 20 mots, une poésie. Nous avons fait 2 leçons et la poésie. J'ai laissé tomber la grammaire (COD COI, c'est du chinois pour lui... Il est bien loin de tout ça). Impossible de s'avancer, nous n'avons fait que les devoirs de demain (Lundi). Les  20 mots pour vendredi, je ne sais pas quand on va commencer. Comme chaque semaine... Bref...

Nous voyons cette équipe éducative comme une nouvelle étape importante dans notre cheminement. Et j'espère que le dossier MDPH sera validé, maintenant que nous avons accepté de faire cette démarche pas facile du tout... 

Nous allons aussi nous renseigner pour voir un neuropsy en libéral. Nous sommes prêts à payer le bilan et j'ai téléphoné à la MGEN qui a une enveloppe financière destinée à financer en partie et à titre exceptionnelle, des soins couteux. 7 mois d'attente, c'est bien trop long pour nous. Nous avons besoin de savoir. 

Encore merci pour votre message et votre soutien. Je viendrai donner des nouvelles, promis ;)

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mamancanelle
Le 6 mai 2016 à 20:58, detsoph a dit :

 

Moi pour te dire, Clément n'a jamais vu la psychologue scolaire depuis qu'il est à l'école ni le médecin scolaire. Il y a une explication à cela? 

 tiens-nous au courant. Promis!

 

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mamancanelle

RDV neurologique en libéral pris. Dans un peu plus d'un mois :yahoo:

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mamancanelle

Oui c'est vite passé. Je reviendrai donner des nouvelles, promis ;-)

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mamancanelle

Une bonne nouvelle pour moi. J'ai obtenu au mouvement un poste à 10 min de chez moi avec les mêmes horaires que mon loulou. Je vois 2016/2017 plus simple en organisation familiale : prise de rdv, devoirs... Certes, ce sera une direction sans décharge mais je pratique le statut de directrice depuis 6 ans alors j'espère vite prendre mes marques dans la nouvelle école.

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