Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

[mamancanelle]

Bonjour,

Je suis enseignante et maman d'un petit bonhomme de 9 ans en CM1. Depuis ses 3 ans et demi il est suivi en orthophonie pour des soucis de langage oral dans un premier temps puis (à partir du CP) pour des soucis de langage écrit. Au final, il est dyslexique / Dysorthographique avec trouble de l'attention . Le comportement de mon loulou a beaucoup évolué ces dernières années avec notamment l'apparition de tics et de tocs. Nous mettions cela sur le compte de l'anxiété, la fatigue. Il fournit beaucoup d'efforts en classe (franchement il compense énormément, il nous étonne par son envie d'y arriver!) et les devoirs à la maison sont longs même si on ne fait pas tout... Pendant les vacances, tout cela s'atténue et nous retrouvons un petit garçon presque détendu.

Ces derniers mois les tics/tocs se sont accentués au point de subir des moqueries à l'école, le regard des autres dans les salles d'attente, le jugement de la famille... 

Notre médecin de famille pense au syndrôme Gille de la Tourette. Nous avons pris un RDV pour un bilan neurologique mais c'est pour le 10 Novembre prochain... 

En attendant, je me dis que monter un dossier MDPH serait nécessaire pour lui assurer une rentrée plus sereine, pour lui et sa maîtresse. (Cette année, nous avions fait un PAP mais honnêtement cela n'a servi à rien ou à pas grand chose...). Qu'en pensez-vous??? Comment gérez-vous vos élèves à troubles dys, + trouble de l'attention, connaissez-vous des élèves atteints de ce syndrome Gilles de la Tourette?

Je vous avoue que mon mari et moi sommes perdus. D'abord, nous digérons cette suspicion de syndrome avec beaucoup de mal. Nous vivons mal l'attente du rdv neuro. Et nous voyons notre fils  évoluer pas dans le bon sens. Il devient impulsif, colérique, agressif. Mais on sent que tout cela le dépasse. Il est également suivi côté psy pour cela. Nous avons beau être des parents unis, équilibrés, ouverts, et bien, là, nous sommes dépassés, démunis, tristes et n'arrivons pas gérer toutes ces émotions négatives. Là aussi, si vous avez des conseils pour nous aider à surmonter cette épreuve... Je suis preneuse...

Merci d'avance pour vos réponses 

[HappyPomme]

Pas de réponse à te donner mais je suis tombée sur ton post par hasard, et ça me touche. Je t'envoie plein de courage, en espérant qu'on arrivera à apaiser ton fils, à trouver les meilleures solutions pour vivre cela au mieux, pour lui comme pour vous.

[mamancanelle]

il y a 9 minutes, PommeD'Api a dit :

Pas de réponse à te donner mais je suis tombée sur ton post par hasard, et ça me touche. Je t'envoie plein de courage, en espérant qu'on arrivera à apaiser ton fils, à trouver les meilleures solutions pour vivre cela au mieux, pour lui comme pour vous.

Merci PommeD'Api ... 

[Nova08]

Pareil touchée de ce que je viens de lire.

Apparemment les symptômes de de ce syndrome diminuent à l'adolescence et persistent assez rarement chez l'adulte.

Appelle la MDPH dès lundi, ils te donneront des conseils et te diront si monter un dossier. Courage ! Vous allez être bien pris en charge, n'hésite pas à frapper à toutes les portes pour vous aider et vous soulager.

[chris83]

Je tombe aussi sur ton post et vous souhaite le meilleur!

Comme conseillé précédemment, appelle la MDPH même si tu n'as pas encore le rv neuro, ils pourront déjà t'aiguiller et t'aider pour une première partie de prise en charge.

 

[Tempérence]

bonsoir mamancanelle,

Tu te poses beaucoup de questions et c'est bien normal. Tu cherches ce qui pourrait être le mieux pour ton fils, et je le comprends.

Tu parles de déposer un dossier à la MDPH. Mais pour obtenir quoi exactement ? Une AVS ? Car le but de la demande, c'est d'obtenir une compensation.

Quand pense l'école ? Y a-t-il eu des équipes éducatives ? La rentrée prochaine a-t-elle été évoquée ? Qu'est-ce qui pose le plus de soucis à l'éole pour ton fils / les autres élèves / l'enseignant ?

 

 

[Tempérence]

Tu dis qu'il y avait un PAP, qui ne fonctionnait pas. Pourquoi ? A l'initiative de qui ?

Le médecin scolaire a-t-il vu ton fils ?

[mamancanelle]

Hajo, Chris83, merci 

Tempérence, l'objectif de la MDPH serait effectivement d'obtenir quelques heures d'AVS dans la classe pour lui reformuler les consignes, le relancer dans les activités lorsqu'il se déconcentre. Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. (Peur de la stigmatisation, est-ce qu'une AVS est LA solution? Quoi d'autre sinon?) Peut-etre que certains de ses rdv pourraient se faire sur temps scolaire avec prise en charge d'un VSL car tout se fait pour l'instant en dehors de l'école en fonction de nos horaires de travail et l'orthophoniste nous dit qu'à 17h, mon loulou est déjà bien fatigué. Mais le mercredi aprem, il a psy ou orthoptiste.) 

Sa maîtresse nous dit qu'il faut beaucoup être avec lui pour tout lui ré expliquer... J'y vois là un message. 

Il a été vu par le psy scolaire et par le médecin scolaire qui diagnostiquent un trouble des apprentissages et qui soulignent des difficultés en lecture et en compréhension. Lorsqu'il arrive au bout de sa phrase, il a déjà oublié le début et tous les mots ne sont pas lus correctement. Sous leurs conseils, nous avons monté un dossier CLAP. Là, c'est  un an d'attente... 

Le PAP a été fait à la demande du médecin scolaire et la nôtre. Mais il faut être clair, cela ne marche que si l'enseignant adhère car c'est lui qui a l'élève 5h/jour. Et j'avoue ne pas y voir de différenciation/d'adaptation. Je ne jette pas la pierre à l'enseignant, attention. Elle n'a pas que mon fils à gérer en "cas". Notre métier n'est pas simple... 

Une équipe éducative aura lieu fin Mai début Juin pour faire le bilan de ce PAP et préparer la rentrée avec peut être une décision de dossier MDPH... 

[Tempérence]

il y a 42 minutes, mamancanelle a dit :

Tempérence, l'objectif de la MDPH serait effectivement d'obtenir quelques heures d'AVS dans la classe pour lui reformuler les consignes, le relancer dans les activités lorsqu'il se déconcentre. Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. (Peur de la stigmatisation, est-ce qu'une AVS est LA solution? Quoi d'autre sinon?) Peut-etre que certains de ses rdv pourraient se faire sur temps scolaire avec prise en charge d'un VSL car tout se fait pour l'instant en dehors de l'école en fonction de nos horaires de travail et l'orthophoniste nous dit qu'à 17h, mon loulou est déjà bien fatigué. Mais le mercredi aprem, il a psy ou orthoptiste.) 

Sa maîtresse nous dit qu'il faut beaucoup être avec lui pour tout lui ré expliquer... J'y vois là un message. 

Il a été vu par le psy scolaire et par le médecin scolaire qui diagnostiquent un trouble des apprentissages et qui soulignent des difficultés en lecture et en compréhension. Lorsqu'il arrive au bout de sa phrase, il a déjà oublié le début et tous les mots ne sont pas lus correctement. Sous leurs conseils, nous avons monté un dossier CLAP. Là, c'est  un an d'attente... 

Le PAP a été fait à la demande du médecin scolaire et la nôtre. Mais il faut être clair, cela ne marche que si l'enseignant adhère car c'est lui qui a l'élève 5h/jour. Et j'avoue ne pas y voir de différenciation/d'adaptation. Je ne jette pas la pierre à l'enseignant, attention. Elle n'a pas que mon fils à gérer en "cas". Notre métier n'est pas simple... 

Une équipe éducative aura lieu fin Mai début Juin pour faire le bilan de ce PAP et préparer la rentrée avec peut être une décision de dossier MDPH... 

mamancanelle,

Il faudra que tu poses toutes tes questions (cf précédent message) à l'équipe éducative, et que tu prennes l'avis des professionnels. Vous déciderez si un PAP ou un dossier MDPH est mieux pour ton fils.

L'enseignant de CM2 sera invité ? se serait bien...

Remarque : avec un dossier monté en juin, ce n'est pas possible d'avoir une AVS à la rentrée dans mon département.

En tous cas, bon courage à toi pour la suite.

 

 

[Tempérence]

il y a 43 minutes, NancyDrew a dit :

J'en profite pour plussoyer les questions de Tempérence (pourquoi cette orthographe d'ailleurs? )

Comme ça, parce que ça m'amusait ! et que je préférais 4 e visuellement !

[mamancanelle]

il y a 26 minutes, Tempérence a dit :

 

L'enseignant de CM2 sera invité ? se serait bien... Oui j'aimerais bien. L'an passé, pour le PAP, nous avions réussi à avoir l'enseignant actuel et le futur. On verra pour cette fois.

Remarque : avec un dossier monté en juin, ce n'est pas possible d'avoir une AVS à la rentrée dans mon département. Ici aussi. Les recrutements se font en septembre et les AVS n'arrivent jamais avant Octobre dans les classes et ce quelque soit la date de la commission (Mai Juin Juillet ou Aout). 

En tous cas, bon courage à toi pour la suite.  Merci beaucoup. 

 

 

 

[virgini]

Bonsoir,

moi aussi je suis touchée par ton message, d'autant plus que je connais un peu cette attente, ces incertitudes (il y a suspicion d'Asperger chez mon fils de 5 ans, nous  avons attendu un rdv au centre ressource autisme 1 an 1/2!). C'est dur de vouloir aider son fils sans vraiment savoir ce qu'il lui faut, d'attendre des réponse et de voir le temps qui passe. 

Je ne peux t'aider concernant ce syndrome, mais je te souhaite plein de courage.

Pour ce qui est de la demande d'AVS, si tu penses que ça peut aider ton fils, je pense qu'il ne faut pas tarder. Chez nous, pour avoir quelqu'un pour la rentrée prochaine, il fallait que les demandes arrivent à la MDPH pour le 15 mars. Cela n'empêche pas de faire une demande après cette date, mais ça veut dire que l'accompagnement commencera plus tard.

bon courage et plein de pensées