Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

[mamancanelle]

il y a 13 minutes, virgini a dit :

C'est dur de vouloir aider son fils sans vraiment savoir ce qu'il lui faut, d'attendre des réponse et de voir le temps qui passe. 

Tu as tout résumé...  Merci pour ton message et plein de courage aussi pour ton fiston.

Je vais voir si je peux accélérer un peu les choses pour l'équipe éducative. 

[Yufi]

Je n'y connais absolument rien non plus mais je tenais à vous envoyer plein de pensées positives.

[mamancanelle]

Il y a 14 heures, Yufi a dit :

Je n'y connais absolument rien non plus mais je tenais à vous envoyer plein de pensées positives.

Merci Yufi, du réconfort qui fait du bien  Des pensées positives qui me changent de notre quotidien où le regard des autres commencent à devenir pesant.

Moi qui croyais qu'être différent, dans notre société actuelle, était devenu quelque chose de facile. Aussi "petits" soient les handicaps de mon fils, quel parcours du combattant...

[detsoph]

Comme toi j'ai un petit garçon en CM1 qui va de bilans en bilans depuis la moyenne section (Camsp, ortho, Cmpp, Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages et Centre de Ressources Autisme). La restitution finale aura lieu demain. Ce qui nous a franchement aidés c'est le Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages. Ils ont commencé par lui faire passer toute une série d'examens physiologiques (EEG, ECG, caryotype poussé qui a révélé une anomalie) permettant d'éliminer les causes au fur et à mesure, puis ortho, neuropsy, test TDAH, pédopsychiatre qui nous a orientés sur le Centre Ressources Autisme. Le chemin est long, il faut être patient. Clément a une AVS depuis la GS il en a besoin. Ses camarades sont habitués, il n'est pas stigmatisé, ils savent qu'il est différent. Pour l'instant il est scolarisé en classe "ordinaire". Il ira sûrement en Ulis TED. Alors oui on a beau être enseignant, oui on a beau se dire que c'est ce qui lui conviendra le mieux, les mots sont tout de même difficiles à entendre. L'avenir fait forcément un peu peur.

Je crois qu'il est important que tu aies un diagnostic avec un mot à poser sur ce dont souffre ton enfant. Parce que, égoïstement, ça déculpabilise aussi un peu. Un syndrôme ce n'est pas ta faute. Une maladie ce n'est pas ta faute.

Je te souhaite plein de courage sur ce chemin des enfants différents. 

Tiens juste, une fois je disais à mon compagnon : je m'inquiète pour Clément, comment il va faire, qu'est-ce qu'il va devenir... ? Il m'a répondu : je crois qu'il est heureux, c'est le principal.

Quand je m'inquiète ou que j'ai un coup de blues j'y repense. 

Merci pour ton post, ça m'a fait du bien aussi.

[mamancanelle]

Bonjour Detsoph et merci pour ton témoignage. Que d'émotions... J'attends avec impatience un retour du CLAP. Ton message me montre que j'ai raison de garder espoir d'un jour trouver ce qu'à mon loulou. Je déprime beaucoup depuis l'annonce de ce syndrome mais en même temps,je me dis effectivement que nous avons sans doute un nom, enfin!!!

La phrase de ton compagnon me parle beaucoup car je n'ai de cesse de répéter aux professionnels qui suivent mon loulou que mon fils sera ce qu'il sera, il peut être handicapé, moteur, mental, ou autre chose... Je n'ai pas peur de la différence. J'ai peur des autres!!!  Ce qui m'importe c'est son bonheur et j'explique que ce qui me rend la nouvelle difficile, c'est cette fichue société qui, elle, visiblement, n'est pas encore prête à participer au bonheur de ces enfants/adultes différents. 

Te souviens -tu du temps d'attente pour tous ces RDV pour ton fils? Je suis abasourdie de voir des délais aussi longs. Autre question : le rdv chez un neuropsy, c'était un libéral? Etait-ce pris en charge par la sécu mutuelle? On m'a dit que si je ne voulais pas attendre 7 mois ce fichu rdv, je pouvais passer par le privé moyennant 250 euros le bilan... 

Plein de  à toi et Clément et merci encore d'avoir répondu.

[detsoph]

Le bilan neuropsy a été fait dans le cadre de la journée de bilans passés au Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages. Le Centre se situe à l'hôpital d'Amiens en ce qui nous concerne. En fonction des éléments du dossier ils t'orientent sur tel ou tel spécialiste dans la journée. Tout est pris en charge par l'assurance maladie plus mutuelle. 250 € ça ne m'étonne pas. Les tests de QI c'est pareil c'est extrêmement cher quand tu consultes en privé.

J'attends le bilan définitif (cet après-midi) et je me dis qu'en fonction j'essaierai peut-être de trouver un groupe de parents comme moi pour me sentir moins seule et voir ce que deviennent ces enfants différents.

Bon courage à toi, je t'envoie plein d'ondes positives... 

[mamancanelle]

Il y a 5 heures, detsoph a dit :

j'essaierai peut-être de trouver un groupe de parents comme moi pour me sentir moins seule et voir ce que deviennent ces enfants différents.

 

Je suis  un peu dans le même état d'esprit ; je suis allée voir les sites d'association pour trouver un lieu d'échange et de partage d'expérience. 

A l'heure qu'il est, tu as dû recevoir le bilan définitif. J'espère que tu vas bien... Plein de courage... 

[mamancanelle]

Ca y est, j'ai envoyé un mail pour provoquer l'équipe éducative avec des propositions de date. J'ai pris les devants. L'avantage d'être instit, c'est qu'on a les adresses mail de tout le monde : enseignant référent, psy scolaire, médecin scolaire, la maîtresse, l'école... Plus qu'à attendre... 

[virgini]

Alors, As-tu eu des réponses à tes mails pour une équipe éducative?

et toi, Detsoph, qu'a donné la restitution? Tu as eu des réponses?

[mamancanelle]

il y a 40 minutes, virgini a dit :

Alors, As-tu eu des réponses à tes mails pour une équipe éducative?

Il me manque encore deux réponses : celles du psy scolaire et du médecin scolaire. Je les ai relancés ce soir. J'ai un petit coup au moral... Pas facile de faire cette démarche 

[mamancanelle]

On avance. On avance. Equipe éducative fixée à mi Juin... 

[uogam]

Bonjour Mamancanelle, 

 

je suis enseignante référente spécialisée pour les élèves en situation de handicap (ERSEH).

Je suis extrêmement touchée par votre mail.

Je me rends compte qu'il y a encore beaucoup de choses à faire et à mettre en place.

L'équipe éducative est essentielle car elle va permettre de pointer les difficultés et donc les besoins éducatifs particuliers  de votre enfant. Il est important qu'il y ait le directeur, l'enseignant, le médecin scolaire, l'enseignant référent, la psychologue scolaire.L'ensemble de ces personnes va croiser ses regards et va pouvoir faire des proposition sur l'accueil et le devenir de votre enfant dans sa scolarité.

Certains élèves ayant ce syndrome arrive à suivre une scolarité tout à fait normale alors que d'autres ont besoin d'un soutien.

Je suis navrée d'apprendre que cela soit à vous de faire les démarches.  C'est le rôle de l'enseignante référente.

Je me tiens à votre disposition si vous avez besoin de quelque chose.

Bien à vous .

M