Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

[myrtille3413]

Juste pour témoigner en tant qu'enseignante ayant eu 2 élèves avec la Tourette.

Mes collègues et moi avons eu 2 élèves ayant la syndrome de La Tourette.

-la 1e élève fut une élève dont le syndrome a évolué durant sa scolarité : de petits bruits ou de gestes intempestifs et incontrolés, c'est passé à des mots (plus ou moins beaux).

-le 2e élève fut un élève dont c'était des bruits de bouche et de doigts.

Dans les 2 cas, tout s'est très bien passé avec nous et les autres élèves. A partir du moment ou tout le monde sait, qu'on a fait des EE avec des mots posés, des comportement expliqués, tout se passe bien. Il ne faut pas stresser les élèves, ni remarquer quoi que ce soit. Au début, c'est surprenant, mais on s'y fait.

 

Plein de courage pour la suite.

[mamancanelle]

Bonjour Marion3413,

Merci pour ton témoignage. J'aurais bien voulu savoir. Est-ce que l'un des élèves présentait des troubles dys/de la concentration (comme mon loulou)? Y'avait-il une reconnaissance de handicap de faite? Présence d'AVS ou non?

 

[uogam]

Je suis ravie de voir que les choses ont évolué pour toi autant de manière professionnelle que sur le plan de la reconnaissance MDPH !!!

Tu es vraiment une combattante et cela fait plaisir.

Sache que tu peux vraiment compter sur l'équipe éducative puis après de suivi de la scolarisation pour te soulager et t'écouter face à tes difficultés.

Je vais suivre ton futur et n'hésites pas si besoin.

Bon courage .

[mamancanelle]

il y a 44 minutes, uogam a dit :

Je suis ravie de voir que les choses ont évolué pour toi autant de manière professionnelle que sur le plan de la reconnaissance MDPH !!!

Tu es vraiment une combattante et cela fait plaisir.

Sache que tu peux vraiment compter sur l'équipe éducative puis après de suivi de la scolarisation pour te soulager et t'écouter face à tes difficultés.

Je vais suivre ton futur et n'hésites pas si besoin.

Bon courage .

Uogam   Merci...

Nous sommes à J-16 de l'E.E et J-19 du rdv chez le neurologue. J'aurais préféré voir le neurologue avant l'E.E mais ça n'a pas été facile question agenda...

A bientôt.

[mamancanelle]

Je reviens donner des nouvelles. Aujourd'hui a eu lieu l'équipe éducative.

Tout le monde était présent sauf la maîtresse de l'année prochaine.

Le dernier bilan du psy scolaire (fait la semaine dernière) montre que beaucoup de choses se sont dégradées. Il a échoué dans plusieurs domaines qui étaient réussis il y a deux ans. Les tics moteurs du visage l'ont empêché de réussir certaines épreuves... (perte de temps / difficulté à se retrouver dans l'exercice)

Le bilan de l'orthophoniste nous a été très utile. 

La maîtresse a confirmé le retard en lecture et ses difficultés dans tout ce qui est grammaire/conjugaison/orthographe... Mon loulou aurait un niveau de lecture de fin CE1/début CE2 alors qu'il est en CM1. 

Point positif : Mon loulou se montre performant en mathématiques / épreuve de logique avec le psy scolaire. Et les tics ne suscitent plus de moqueries.  

Nous nous lançons donc dans le dossier MDPH avec une demande d'AVS. Là où il ne faut pas que l'on se rate c'est dans la rédaction de son projet de vie : en quoi une AVS serait utile pour notre fils. Il faut trouver les bons arguments. Je viens de lire dans un autre poste qu'un enfant à multiples troubles "dys" s'est vu refuser l'AVS.

L'avantage c'est que nous sommes déjà passés par la case PAP et que cela n'a pas empêché la situation de se dégrader... L'apparition des tics peut "jouer" en notre faveur. Je ne sais pas mais j'ai envie d'y croire...

Prochaine étape, Lundi, avec le rdv chez le neurologue. J'ai pris une journée enfant malade...

 

[Tempérence]

Mamancanelle, comme sur l'autre post, je te conseille de contacter l'enseignante référente pour savoir comment formuler les besoins et les avantages que pourrait tirer ton fils d'une aide humaine (AVS).

[mamancanelle]

Il y a 3 heures, Tempérence a dit :

Mamancanelle, comme sur l'autre post, je te conseille de contacter l'enseignante référente pour savoir comment formuler les besoins et les avantages que pourrait tirer ton fils d'une aide humaine (AVS).

Oui je pense faire comme ça ;-) Merci !

[mamancanelle]

RDV neuro aujourd'hui. On a peur, on est angoissés. Mais on est prêts à tout entendre, on est là pour ça. On veut savoir. 

Ce fut un coup d'épée dans l'eau... 

RDV à 11h20. Ce rdv de fin de matinée "à la grande ville" (nous habitons à la campagne loin de tout) nous a imposé, à mon mari et moi, de prendre une journée complète. La neurologue apparait dans la salle d'attente et nous dit qu'elle ne nous veut pas tous les deux. Nous :  . Je connais par coeur le suivi de notre loulou puisque je m'occupe de la quasi totalité des RDV ortho/psy... On décide en 30 secondes que c'est moi qui rentre dans le cabinet. Je suis dépitée de laisser mon mari de côté aussi inquiet que moi et aussi investi dans la vie notre fils. 

Elle démarre l'entretien contrariée pour ne pas dire fâchée car elle ne reçoit jamais d'enfant et ne connait pas le syndrôme Gilles de la Tourette : comment diagnostiquer, quel(s) examens faire (tests génétiques, scanner, ...), quel traitement donner... Je lui dis qu'en prenant RDV j'ai bien spécifié à la secrétaire que c'était pour un enfant avec une suspicion de SGT. Bref, j'ai envie de lui dire "Au revoir Docteur" mais je reste. Elle me pose des tonnes de questions, reproche au pédiatre, médecin traitant  qu'il n'y ait rien d'écrit sur le suivi de notre fils sur son carnet de santé. Elle critique le compte rendu de l'orthophoniste  Je me décompose. Elle me pose des questions sur mon enfance mais aussi celui de mon mari. Je lui dis "On peut peut-être le faire venir pour ça". Elle refuse. Loulou écoute. Elle lui fait lire 5lignes (une histoire de chalet à la montagne). Il s 'en sort pas trop mal (il bute sur deux mots) donc, pour elle, pas de souci en lecture.  Pourtant quand elle lui demande ce qu'il a compris, il répond c'est l'histoire d'une grande maison au bord de la mer...  Elle lui fait nommer des images, il y arrive donc pas de souci de langage oral. Elle lui fait faire des mouvements "Touche ton nez avec ton doigt, fais la même chose en fermant les yeux,  saute à cloche pieds, fais ci, fais ça", Loulou obéit poliment, pour elle pas de problème de compréhension de consigne. Bref... Elle me prouve que les difficultés de mon fils n'existent pas. Elle discrédite en deux temps trois mouvements des années de suivi. J'ai les larmes aux yeux. Je comprends que je vais ressortir sans réponse, que je vais devoir expliquer 1heure de RDV à mon mari et que je vais en oublier la moitié, que j'ai face à moi une médecin froide, inhumaine. Elle a été très désagréable. Je suis en colère, j'ai envie de lui dire que son noble métier ne l'autorise pas à traiter les gens de la sorte. (Rien que le fait de laisser mon mari dans la salle d'attente...). 

Et sa tête que mon loulou remue dans tous les sens, et ses yeux qu'il fait tourner au point d'en voir que le blanc, sa bouche qu'il ouvre toutes les 10 secondes, ses raclements de gorge incessants??? Et ses tocs? Et ses colères? Et ses.... Docteur, nous avons besoin d'aide... Nous venions juste chercher un début de réponse. Elle m'a bien fait comprendre que ce ne serait pas avec elle. Une chose est sûre, pour elle, tout examen qui nécessite de ne pas bouger se fera par anesthésie générale car Loulou bouge beaucoup trop sa tête. Pffff... Au revoir Docteur.

Petit Mac Do à trois (on n'a pas ça à la campagne  donc Loulou content) puis promenade au parc. Puis retour maison... 

Je suis fatiguée moralement. Il nous reste le RDV de Novembre mais c'est si loin... Cette fin d'année est difficile. Je n'aime pas ça... Voilà, petit coup de mou mais je sais que je vais rebondir. Les grandes vacances vont être une vraie parenthèse au milieu de ce quotidien si pesant 

 

[detsoph]

Hé oui il existe des incompétents partout... Dans notre milieu, dans le corps médical... Des gens qui n'arrivent pas à se mettre à la place d'une maman qui a un enfant différent. Et si c'était eux de l'autre côté du bureau et qu'on les traitait de la sorte ? C'est révoltant. Ils ne se rendent pas compte de ce qu'ils cassent. Les attentes, les angoisses, les espoirs. Des fois je me demande comment font les parents d'enfants plus lourdement handicapés, qu'on ballote de droite à gauche. Les attentes interminables. Les oui, peut-être, peut-être pas, c'est pas sûr... Cette impression d'avoir des diagnostics à l'emporte-pièce. Mais merde on parle de nos enfants là ! 

Garde l'espoir de tomber sur quelqu'un qui prendra le temps d'écouter ton Loulou et de vous écouter aussi.

As-tu regardé s'il existe une association de parents d'enfants SGT dans ton coin qui pourrait peut-être t'aiguiller sur un neuropsy ?

Je t'envoie plein d'ondes positives. Keep the faith ! ??

[Tempérence]

Je suis désolée pour toi mamancanelle.

Toi et ton mari devez vous sentir tellement frustrés de ce rendez-vous... Vous êtes tombés sur la mauvaise personne ! J'espère que le prochain neurologue maîtrisera mieux le sujet.

Le chemin est long... mais ne perd pas courage.

Contacter des associations, c'est une bonne idée.

[carnet]

Piste : demander au pédiatre qui suit l'enfant si il/elle n'a pas dans son réseau un autre neurologue libéral  ?  Malgré l'âge de la retraite dépassé, certains anciens ont encore le droit d'exercer en ne dépassant pas un certain nombre d'heures par mois.

Pourquoi ne pas tenter l'avis de ce/cette deuxième spécialiste, en expliquant au/à la pédiatre votre mésaventure.

Si en plus ça réduit le temps d'attente.

 

 

[Juperlau2]

Je suis désolée pour vous, cette attente d'aide et de réponses pour se retrouver face à ce genre de personne.................; c'est scandaleux!!!
je vous souhaite une belle parenthèse loin des pressions cet été et un rendez-vous bien plus éclairant et constructif en novembre...