Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

[mamancanelle]

Detsoph, Tempérence, Carnet, Juperlau2, merci pour vos messages  Lo colère et la déception sont retombées. Faut avancer! 

Nous avons décidé de retenter notre chance encore une fois, cette fois-ci en prenant toutes les précautions nécessaires pour ne pas retomber sur ce genre de médecin. Notre médecin traitant est sur le coup aussi. Et puis si ça ne marche pas, on laisse tout tomber, on attendra sagement notre rdv de Novembre. J'ai une année scolaire à terminer en tant qu'enseignante et Directrice, un changement d'école à préparer (je mute dans une autre école), un dossier MDPH à compléter pour le loulou avec un projet de vie à rédiger. Les derniers RDV orthoptiste/orthophoniste à honorer. Bref, je ne sais plus où donner de la tête. Comme beaucoup de monde en ce moment, je suis fatiguée. Marre de courir partout. Juste envie d'appuyer sur le bouton stop. 

Je lis tous vos conseils et les note dans un coin de ma tête puis je réfléchis, je rumine, je ressasse. Mais ça fait du bien d'être suivie. Merci à vous et je continue à donner des nouvelles ;-)

[mamancanelle]

Il y a 4 heures, NancyDrew a dit :

Bonjour, j'avais rédigé une réponse bien en colère contre cette neuro et puis je ne sais pas, je ne l'ai pas postée... me souviens plus.

Je l'ai reçue figure toi, par mail (car je fais transférer les réponses sur ma boite) mais je ne l'ai jamais trouvé sur le site lui-même. Donc, je l'ai bien reçu.

Pour le dossier mdph, ça devrait aller. Pour avoir aider certains parents à le compléter (sauf le projet de vie) je devrais m'en sortir. Merci NancyDrew ;-) ... 

[isadax]

Si tu as besoin d'aide pour le projet de vie,... J'ai un loulou autiste et un TDAH multi dys. Bref, des projets de vie, j'en ai écrit un certain nombre.

Et j'ai fait à peu près le me genre de rencontre : un médecin à l'hôpital qui m'a laissée en larmes et totalement désemparée. Heureusement, une asso m'a ensuite donné les bons contacts.

[mamancanelle]

Merci Isadax pour ta proposition. J'ai le nez dans mes bulletins. Après, faut vraiment que je m'y mette à ce projet de vie... 

[annelylou]

comment se sont passées les vacances?

Et vos reprises?

[mamancanelle]

Le 3 septembre 2016 à 09:39, annelylou a dit :

comment se sont passées les vacances?

Et vos reprises?

 

Bonjour Annelylou,

Vacances reposantes. Mi Juillet les tics de mon loulou ont nettement diminué. Il avait quelques "restes" comme ça mais seuls mon mari et moi les voyions. Tous les gens que l'ont a côtoyés durant cette période  (famille amis) n'ont rien remarqué. Ca a été un vrai bonheur "d'oublier" pendant un temps tout ça. 7 jours avant la reprise, recrudescence des tics. On s'est dit "Aie, ça recommence...". Et puis finalement, ça va. Ca reste gérable. 

Il a eu très mal au ventre le deuxième jour d'école au point que la nounou nous a appelés. Il est resté à la maison le vendredi aprem avec son papa en rtt (ça tombait bien). Ce week end, poussée d'un bouton de fièvre. Comme à chaque reprise de chaaaaque vacances... 

Ma reprise a été comme celle où l'on démarre dans une nouvelle école avec des nouveaux collègues, des nouveaux élèves, des nouvelles familles et... un direction sans décharge . Je termine à 15h25 mais je n'ai encore jamais quitté l'école avant 17h/18h... 

Le bilan neurologique a été repoussé à fin Novembre au lieu de début Novembre. Après 6 mois d'attente, on n'est plus à 10 jours près...

 

 

[annelylou]

CHouette ces vacances reposantes. Que de progres pour ton loulou.

[mamancanelle]

En mode attente

Attente de nouvelles du CLAP. Dossier envoyé en Avril

Attente de nouvelles de la MDPH. Dossier envoyé mi septembre

Attente de notre RDV du mois de Novembre chez le neurologue. 

Comme je suis de nature très impatiente, j'y pense tout le temps... J'ai hâte. J'ai envie de continuer d'avancer. Mais plus rien ne dépend de nous maintenant. 

Le 15 Octobre, une première rencontre du relais Grand Est  de l'association du Syndrome Gilles de la Tourette a lieu. J'ai envie d'y aller et en même temps, nous n'aurons encore aucun diagnostique...

Voilà pour les petites nouvelles.

Bonne continuation à toutes et tous.

Mamancanelle 

[mamancanelle]

RDV Clap la semaine prochaine !!! 

Le dossier de mon loulou est passé hier en commission (je l'ignorais) et hop coup de tel cet aprem pour un rdv la semaine prochaine. J'ai fait ma demande d'autorisation d'absence auprès de mon IEN. 

Je suis contente mais aussi stressée. Ahhhh, on l'a tellement attendu ce RDV que j'ai dû mal à réaliser.

[Juperlau2]

On croise les doigts pour que ce soit constructif et éclairant !!!

[libera]

salut je viens de découvrir ton post. Dans une autre vie j'étais comédienne et j'ai travaillé dans une compagnie de théâtre où un collègue était "Tourettien, il aimait se définir comme cela. IL avait des toc très évidents et lours à porter (il sautait, parfois il aboyait et de gros mots sortaient sas arrêt de sa bouche.) Il chantait merveilleusement et jouait merveilleusement. Lors des répétitions et des représentations ses tocs disparaissaient. Dès qu'il quittait la scène ils réapparaissaient mais il avait appris à vivre avec et cela ne l'avait pas empêché de se réaliser. C'est une personne tellement riche et pleine d'humanité qu'il a beaucoup d'amis. Courage, tu as aussi un magnifique chapitre dédié au syndrome de Gilles de la Tourette dans "lhomme qui prenait sa femme pour un chapeau" de Sachs.

[mamancanelle]

Bonjour Libera et merci pour ton message