Mon fils a probablement le syndrome Gilles de la Tourette

[mamancanelle]

Le 16 octobre 2016 à 08:42, Juperlau2 a dit :

On croise les doigts pour que ce soit constructif et éclairant !!!

Nous poursuivons le suivi CLAP en Janvier avec une hospitalisation de jour :  bilan orthophonique et pédo-psy. La neuropédiatre qui nous a reçus a été très positive et pleine d'encouragement. Et elle a été super avec notre fiston 

[libera]

je suis contente pour vous, les médecins nous doivent cela: être positifs et pleins d'encouragements !

[mamancanelle]

Bonsoir à toutes (et tous ? ;-) )

Je viens partager la suite de notre parcours car nous avons reçu la courrier de décision de la MDPH. La commission a décidé d'octroyer 12h d'aide humaine à notre loulou. En lisant ce courrier je me suis retrouvée entre deux émotions complètement opposées : Emotion 1 : la positive : "Super, ils reconnaissent que notre loulou a besoin d'aide! Tout ce qu'on a fait porte enfin ses fruits". Et la négative : "notre fils est reconnu officiellement en situation de handicap... " 

Avec mon mari, nous avons découvert le courrier ensemble. Un échange de regard. Et ce pesant silence... On digère. Encore une fois.

Une deuxième feuille est agrafée au courrier sur laquelle il est stipulé que le taux d'incapacité est compris entre 50 et 79%. Je ne savais pas qu'un taux allait être estimé. A quoi sert-il? 

Le courrier parle également  d'un accord d'attribution d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Nous n'avons fait aucune démarche dans ce sens. Et pourtant il semble que notre dossier soit parti à la CAF via la MDPH. Si vous avez des infos là-dessus.

Il me reste à annoncer à fiston que quelqu'un va bientôt arriver à l'école pour l'aider. Nous en avions déjà parlé mais cela fait quelques mois maintenant.  Je cherche/j'attends les bonnes conditions et les bons mots pour lui en re parler. Parce que là, on est désormais dans le concret. 

Mamancanelle 

[mamancanelle]

Le 24 octobre 2016 à 15:03, libera a dit :

je suis contente pour vous, les médecins nous doivent cela: être positifs et pleins d'encouragements !

Hélas, ils ne le font pas tous... Mais pour cette fois, on a eu de la chance 

[detsoph]

Salut Mamancanelle,

C'est toujours difficile à entendre même si on le sait (comme toi j'ai eu l'ESS il y a peu, demande d'Ulis TED pour le collège, j'ai du mal à l'avaler). Ton fiston va avoir une aide humaine à l'école et c'est bien là l'essentiel.

Je n'ai jamais vu de taux d'incapacité sur les notifications MDPH de Clément ou alors je n'ai jamais fait attention. Ce taux est notifié pour une demande d'AEEH mais je pensais que c'était aux parents d'en faire la demande. Il existe également une aide de l'Education Nationale si tu perçois l'AEEH. Je te mets le lien pour mon département ici. 

Je vous souhaite le meilleur, tu assures !

[libera]

je suis TH et c'est normal qu'il mettent un taux d'incapacité. Pour les adultes il y a des options qui sont liées au taux d'incapacité (par exemple, le macaron pour la voiture nécessite un taux de 90, je crois.) C'est compréhensible aussi que  recevoir la notification de la MDPH te fasse drôle. Vous donnez l'impression d'être une famille soudée et unie, vous assurez !

[Juperlau2]

C'est normal que la réception du courrier soit un moment ambivalent, même quand on sait, le voir écrit c'est encore autre chose...
Mais l'aide reçue est l'essentiel, pour la scolarité de ton fils.
Quand aux détails, je laisse celles qui ont plus l'habitude que moi te répondre.
 

[mamancanelle]

Il y a 21 heures, detsoph a dit :

Salut Mamancanelle,

C'est toujours difficile à entendre même si on le sait (comme toi j'ai eu l'ESS il y a peu, demande d'Ulis TED pour le collège, j'ai du mal à l'avaler). Ton fiston va avoir une aide humaine à l'école et c'est bien là l'essentiel.

Je n'ai jamais vu de taux d'incapacité sur les notifications MDPH de Clément ou alors je n'ai jamais fait attention. Ce taux est notifié pour une demande d'AEEH mais je pensais que c'était aux parents d'en faire la demande. Il existe également une aide de l'Education Nationale si tu perçois l'AEEH. Je te mets le lien pour mon département ici. 

Je vous souhaite le meilleur, tu assures !

Bonsoir Detsoph et merci pour ton message. Je vois que toi aussi, tu empreintes un chemin semé d'embuches. Plein de courage à toi et Clément. 

Merci pour les liens. Je vais creuser un peu car il semble que cette aide soit sans condition de ressources ce qui veut dire que nous y aurions le droit. Dans le dossier MDPH, il y avait bien une partie concernant une demande d'aide financière mais nous avions laissé cette partie vide. Nous pensions que c'était pour d'autres types de handicaps bien plus "lourds". 

[mamancanelle]

Il y a 20 heures, libera a dit :

je suis TH et c'est normal qu'il mettent un taux d'incapacité. Pour les adultes il y a des options qui sont liées au taux d'incapacité (par exemple, le macaron pour la voiture nécessite un taux de 90, je crois.) C'est compréhensible aussi que  recevoir la notification de la MDPH te fasse drôle. Vous donnez l'impression d'être une famille soudée et unie, vous assurez !

Bonsoir Libera,

C'est quoi TH? 

Aujourd'hui, j'ai passé l'aprem avec ma meilleure amie. Nous avons discuté de tout ça et ça fait du bien ;-) 

[libera]

Il y a 21 heures, mamancanelle a dit :

C'est quoi TH? 

Travailleur Handicapé ;-)

 

[mamancanelle]

il y a 18 minutes, libera a dit :

Travailleur Handicapé ;-)

 

 

[carnet]

La réponse de la mdph est "valable" pour les 18 mois (max 2 ans) à venir jusqu'au renouvellement du dossier. Se renseigner sur les délais, selon les départements, certains parlent d'une année.

Par la suite, le taux peut être amené à changer de tranche, suivant l'évolution (être augmenté pour suivre les besoins ou au contraire baisser si moins de besoins nécessaires).

Les choses ne sont pas figées.

Entourés d'un réseau de professionnels compétents et positifs pour avancer ensemble.