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Circulaire. n° 2003-135 du 8-9-2003

Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.

La population concernée par les dispositions ci-après est constituée des enfants ou adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur de longues périodes (à l’exclusion des maladies aiguës), d’allergie ou d’intolérance alimentaires, pour lesquels des mesures particulières doivent être prises dans les collectivités qui les accueillent.

Cette circulaire est applicable dans les écoles, les établissements publics locaux d’enseignement relevant du ministère chargé de l’éducation nationale et du ministère chargé de l’agriculture, les établissements privés sous contrat dans le respect des dispositions de la loi n° 59-1557 du 31 décembre 1959 modifiée.

Elle sert de cadre de référence aux établissements d’accueil de la petite enfance (crèches, haltes-garderies, jardins d’enfants) et aux centres de vacances et de loisirs

2 - LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ

Le projet d’accueil individualisé (PAI) est avant tout une démarche d’accueil résultant d’une réflexion commune des différents intervenants impliqués dans la vie de l’enfant malade.

Il a pour but de faciliter l’accueil de cet enfant mais ne saurait se substituer à la responsabilité des familles.

Le rôle de chacun et la complémentarité des interventions sont précisés dans un document écrit. Celui-ci associe l’enfant ou l’adolescent, sa famille, l’équipe éducative ou d’accueil, les personnels de santé rattachés à la structure, les partenaires extérieurs et toute personne ressource.

Ce document organise, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l’enfant ou de l’adolescent, les modalités particulières de la vie quotidienne dans la collectivité et fixe les conditions d’intervention des partenaires. Sont notamment précisés les conditions des prises de repas, interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements souhaités.

Le projet d’accueil individualisé définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant ou de l’adolescent durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité. Il indique notamment les régimes alimentaires, aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités incompatibles avec sa santé et les activités de substitution qui seront proposés.

Il est mis au point, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école, le chef d’établissement, ou le directeur de l’établissement ou du service d’accueil d’enfants de moins de six ans :

- à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans l’ordonnance signée du médecin qui suit l’enfant dans le cadre de sa pathologie, adressée sous pli cacheté au médecin de l’institution ou désigné par la collectivité d’accueil et mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie ;

- en concertation étroite avec, selon le cas, le médecin scolaire, de la PMI, ou le médecin et l’infirmier(ère) de la collectivité d’accueil.

Selon la nature du trouble de santé, il appartient au médecin prescripteur d’adresser au médecin de la collectivité, avec l’autorisation des parents :

- l’ordonnance qui indique avec précision le médicament qu’il convient d’administrer : nom, doses et horaires ;

- les demandes d’aménagements spécifiques qu’il convient d’apporter dans le cadre de la collectivité ;

- la prescription ou non d’un régime alimentaire.

C’est à partir de ces éléments que le PAI sera rédigé avec le médecin qui y associera l’infirmier(ère) désigné(e) de la collectivité.

Le protocole d’urgence est joint dans son intégralité au PAI.

Dans le cadre scolaire, ce document précise comment, en cas de périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile, les enseignants de l’école ou de l’établissement d’origine veilleront à assurer le suivi de la scolarité en conformité avec les recommandations données dans la circulaire n° 98-151 du 17 juillet 1998, relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.

Annexe 1

QUELQUES AFFECTIONS DE RÉFÉRENCE

(cette liste indicative n’est pas limitative)

- affection métabolique héréditaire

- affection osseuse

- affection respiratoire chronique

- allergie

- anaphylaxie non alimentaire

- arthrite chronique juvénile

- asthme

- cancer

- cardiopathie

- diabète

- drépanocytose

- dyslexie, dysphasie, troubles du langage

- épilepsie

- greffe de moelle et autre greffe

- hémophilie

- insuffisance rénale

- intolérance alimentaire

- leucémie

- maladie de Crohn

- maladies inflammatoires du tube digestif

- mucoviscidose

- myopathie et autres maladies dégénératives

- saturnisme

- syndrome d’immunodéficience humaine

- transplantation d’organe

Ton IA n'a lu que la partie concernant les collectivités d'accueil de mineurs or la circulaires définit parfaitement les 3 types accueils

* les établissements et services d’accueil des enfants de moins de six ans (crèches, haltes garderies ou jardins d’enfants)

*les centres de vacances et de loisirs

*ECOLE => PAI à moins que l'école ne soit pas l'école dépendant de l'Education nationale

UN ENSEIGNANT peut appeler le SAMU chaque fois qu'il doit donner le traitement ou appliquer le protocole d'urgence mais il ne peut se soustraire de cette obligation

sans se mettre hors la loi et surtout en situation de non assistance de personne en danger en étant "sachant".

La seule solution proposée dans le texte pour ne pas avoir à prodiguer les soins est, de définir que la pathologie est trop lourde => MDPH et autre type de scolarisation

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A chaque nouveau cas de PAI un peu délicat, je vois, j'entends des collègues qui disent "mais, je ne pourrai pas... mais je ne le ferai pas..." mais la question n'est pas là, à mon sens.

Si l'enfant est accepté à l'école comme c'est son droit (loi du handicap: tous les enfants dépendent de leur école de secteur, à forciori donc, les enfants qui n'ont pas de handicap), s'il y a un PAI mis en place, nous devons l'appliquer.

Si un gamin a besoin d'un soin particulier, qu'il risque la mort sinon ou des sequelles grave, quand il aura une crise, que va-t-on faire? "Ah, non, je ne me sens pas?" Ben non, ce gosse, il a besoin d'une piqure, d'un traitement, on le fait, on n'a pas le choix...

Personnellement, je trouve dommage que lors des réunion pour la mise en place des PAI, il y ait, avec le medecin scolaire, seulement le/la direteur/trice, l'enseignant et le responsable de cantine (et pas toujours le reponsable de cantine, comme si certaines crises ne peuvent pas avoir lieu pendant la cantine). Si la crise a lieu pendant que l'enseignant n'est pas là (malade par exemple) et le directeur absent (réunion?), qui est au courant? Je souhaiterai qu'il y ai toujours plusieurs adultes présents, au cas où...

Attention, je ne dis pas que c'est facile. j'ai parfois agi parce que c'était necessaire puis ensuite, une fois la "crise" passée, je me suis effondrée... mis je n'avais pas le choix, je l'ai fait.

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