petitpinpin Posté(e) 12 août 2014 Posté(e) 12 août 2014 Nous avons connu le parcours du combattant pendant des années .... nous avons eu le diagnostique à la fin du CP et si nous avions eu connaissance de la neuro-psychologie, nous aurions gagné du temps. En ce qui concerne l'autisme, la France accuse un retard important (40 ans) et nombre de professionnels sont incapables de faire le diagnostique. C'est pourquoi, en attendant d'avoir un RDV dans un CRA, le neuro-psychologue est une excellente solution car le médecin peut s'appuyer sur son bilan pour établir un certificat pour la Mdph. Il existe tellement de formes d'autisme ..... et parfois, on ne se doute pas que c'est cela. En ce qui concerne ma fille, c'est un autisme léger avec haut potentiel intellectuel. Son handicap est quasi invisible aux premiers abords mais à la maison, pas de doute car quand elle se "relâche", les troubles sont visibles. Avec une bonne prise en charge, les progrès sont immenses et rapides d'où la nécessité du diagnostique précoce. Je suis de tout coeur avec vous car je sais combien c'est difficile ! A la fin, je croyais que c'était moi qui déraillais (et les psy m'enfonçaient) alors que j'avais raison. Ma fille était atypique et le fait qu'elle ait un fort potentiel intellectuel n'excluait pas des soucis de développement. J'ai été soulagée lors de l'annonce du diagnostique, je ne m'étais pas trompée mais j'étais furieuse que tous ces professionnels aient été incapables de voir quoique ce soit ! Maintenant, c'est toujours le parcours du combattant mais nous sommes forts et savons aider et comprendre notre fille.
ccilou Posté(e) 12 août 2014 Posté(e) 12 août 2014 Elle va sur ses 7 ans et passe en ce1...j'espere que les choses vont se décanter et que je vasi enfin avoir des réponses a toutes mes interrogations et incertitudes!!!!
virgini Posté(e) 15 août 2014 Posté(e) 15 août 2014 Bonjour par ici! Pas revenue depuis quelques temps avec les vacances... Petitepinpin, te voilà ici, merci encore pour les échanges par MP! Sandrine66: Les signes qui font que nous pensons à Asperger, il y en a plusieurs (mais il faut être vigilant selon la pédopsy, car ces signes peuvent aussi "seulement" être des signes de mauvaises gestions des émotions et d'angoisses et peuvent donc être interprété autrement...): plusieurs petites choses nous interpellaient mais selon elle, 3 sont des signes, mais je ne me rappelle que de 2: la construction particulière du langage ( il s'exprime bien, mais utilise parfois des écholalies, des bouts de phrases entendues et répétées, parfois élaborées, parfois un peu décalées...), et le fait qu'il sélectionne beaucoup, surtout les aliments: il mange peu de choses, il est gourmand, mais il sélectionne beaucoup, il voudrait manger toujours pareil et ne mange pas plusieurs aliments mélangés (cela fait penser à des tocs, pas que pour la nourriture d'ailleurs). Sinon, il est toujours sous tension, a des moments où il fait des petits allers-retours en courant (comme s'il avait besoin de se libérer), etc... A côté de ça, capacités intellectuelles sans problème, il apprend vite les choses quand il s'y intéresse, comme un déclic (les couleurs, les lettres, compter...) Et toi, qu'est-ce qui te fait penser à ça? Malakime: pas facile quand les professionnels ne sont pas d'accord entre eux! On aurait besoin de savoir ce qu'ont nos petits, pouvoir faire confiance en quelqu'un, être sûr... et en fait, ils ne sont pas d'accord... Je le vois bien avec mon beau-père qui est pédopsy... Minibou: Oui, j'imagine que cette nouvelle grossesse ne doit pas être simple avec les angoisses qu'elle doit générer, je vous souhaite de connaître une naissance apaisée et sereine. Il n'y a pas de raison, cela ne se reproduira pas, mais je sais que ce que l'on dit n'apaise pas les angoisse ( c'est sans comparaison mais mon 1er accouchement a été terrible, et on avait beau me dire que le 2ème se passerait bien, mes angoisses étaient là, et je me disais que ça pouvait aussi recommencer... mais non, finalement tout s'est bien passé). Pour l'AVS, ce n'est pas vraiment une peur qu'on a, mais pour l'instant, on ne sait pas le diagnostique, et puis on le fera si besoin, il est déjà prévu qu'on fasse une équipe éducative fin septembre pour faire le point (on a aussi demandé au psy scolaire d'aller observer Eliott en classe pour avoir son avis). On verra... Quand je vois les suivis de Julie, je me dis que ça doit être parfois "lourd" et fatigant tout ça... Pas facile ces parcours! De notre côté, on a eu les premiers RDV psychomot en début de vacances. Le 3ème est fin Août pour finir le bilan. Il est content d'y aller pour jouer, c'est déjà ça. On revoit la pédopsy aussi à la rentrée, elle va nous faire un courrier pour le centre pour l'autisme et on va prendre RDV aussi chez un neuropédiatre ou neuropsy, je ne sais plus, elle nous redit tout ça. Je trouve Eliott assez tendu pendant ces vacances... Il est très content d'être avec nous, voir des amis, la famille, il nous demande tout le temps qui vient chez nous ou chez qui on va aujourd'hui! Mais du coup, il ne veut pas retourner à l'école... Quand je lui demande pourquoi, il dit qu'il veut rester à la maison et finit par me dire que c'est parce-qu'il veut papa et maman. C'est difficile pour lui ça... Pourtant il est content d'aller dormir chez les grands-parents, mais ce n'est pas pareil. Je sens que la rentrée va être difficile! En plus, son frère entre en CP, ils ne seront plus en récré et à la cantine ensemble. Et vous, comment se passent les vacances?
sandrine66 Posté(e) 16 août 2014 Posté(e) 16 août 2014 Sandrine66: Les signes qui font que nous pensons à Asperger, il y en a plusieurs (mais il faut être vigilant selon la pédopsy, car ces signes peuvent aussi "seulement" être des signes de mauvaises gestions des émotions et d'angoisses et peuvent donc être interprété autrement...): plusieurs petites choses nous interpellaient mais selon elle, 3 sont des signes, mais je ne me rappelle que de 2: la construction particulière du langage ( il s'exprime bien, mais utilise parfois des écholalies, des bouts de phrases entendues et répétées, parfois élaborées, parfois un peu décalées...), et le fait qu'il sélectionne beaucoup, surtout les aliments: il mange peu de choses, il est gourmand, mais il sélectionne beaucoup, il voudrait manger toujours pareil et ne mange pas plusieurs aliments mélangés (cela fait penser à des tocs, pas que pour la nourriture d'ailleurs). Sinon, il est toujours sous tension, a des moments où il fait des petits allers-retours en courant (comme s'il avait besoin de se libérer), etc... A côté de ça, capacités intellectuelles sans problème, il apprend vite les choses quand il s'y intéresse, comme un déclic (les couleurs, les lettres, compter...) Et toi, qu'est-ce qui te fait penser à ça? La frontière est difficile je trouve pour cerner asperger. Moi j'y suis venue petit à petit, notamment après discussion avec une éducatrice qui venait à la maison. Mais ça peut aussi en effet être une mauvaise gestion des émotions. En fait je ne sais plus ... Les vacances sont très éprouvantes, il ne supporte aucune frustration, il provoque. Il parle de l'école, de la maîtresse qu'il angoisse de retrouver. Ses centres d'intérêts restreints reviennent +++ . Je suis épuisée et il devient plus qu'urgent qu'on trouve de l'aide.
sandrine66 Posté(e) 21 août 2014 Posté(e) 21 août 2014 Quoi de neuf par chez vous? Ici les prises de rendez vous se multiplient. Bilan ORL et orthoptique à faire (rdv pris) Orthophoniste rencontrée lundi et début du bilan. Elle suppose assez fortement elle aussi un syndrome d'asperger (elle participe aux tests au CRA) Tom la revoit cet aprem pour la suite du bilan. Rendez vous pris avec un pédopsy qui s'y connaît super bien en autisme. Bon reste à passer outre la personnalité du monsieur ... Reste à trouver un neuropsy (j'ai demandé une ordonnance au pédiatre) La rentrée approche et le stress avec. Tom parle beaucoup de la maîtresse de l'an dernier et qu'il aura cette année. L'orthophoniste était atterrée quand je lui ai fait part de ce qu'elle induisant (niveau maniaquerie) chez Tom. En plus il a moins fréquenté son "copain" et là avec la rentrée il le verra tous les jours. Bref pour moi deux influences "néfastes" pour lui qui n'arrive pas à prendre de recul. Je n'ai pas de solution de repli pour l'an prochain, enfin je n'en avais pas jusqu'à il y a 10 min. Je pensais voir comment ça se passerait avec la dite maîtresse et aviser et de toute façon nous voulions le changer d'école par la suite . (école privée avec ramassage scolaire dans la rue, puis collège dans la même structure) Mais ... une copine vient de m'appeler. Son fils (qui était dans la classe de Tom) va dans une école privée à la rentrée. Il reste une place ... (l'instit est une copine à elle) et voilà le doute qui me prend. Soit on l'inscrit et avantage il retrouve un copain, n'est pas avec la maîtresse qu'il redoute. L'école est dans le secteur de la mater où va son petit frère. Mais ... je ne sais pas après ce qu'il en est pour le collège... Et j'aurais aimé après limiter les changements. Bref je me questionne vraiment. Mon mari est partant pour tenter une inscription dans cette école (bon la maîtresse a dit qu'elle ne prenait qu'un enfant "sans problème" car déjà deux cas dans la classe dont un asperger, mais c'est un plus pour Tom, au moins elle connaît) Que feriez-vous?
Cécile56 Posté(e) 21 août 2014 Posté(e) 21 août 2014 Pas évident ce choix! Ça pourrait être la solution pour l'éloigner de son copain et de la maîtresse. Par contre, c'est quoi ces sélections d'enfants?? Nous les RDV vont bientôt se caler. 2/3 par semaine. Il va falloir organiser tout ça autour de l'école et prévoir l'emploi du temps de l'avs aussi. Réactualiser le PAI, voir comment on gère la sieste et si on la met le mercredi. Ça va venir vite maintenant.
petitpinpin Posté(e) 21 août 2014 Posté(e) 21 août 2014 Bonjour, Ici aussi, je commence à voir le planning .... Elle rentre en CM2, on a moins d'une année pour la préparer au collège. On la prépare depuis l'an dernier car on l'inscrit dans le privé, le proviseur est sensibilisé à l'autisme de haut niveau. elle est proche de 2 copines qui vont y aller aussi normalement. Sandrine66, l'Asperger ou le haut niveau restent des formes légères d'autisme avec beaucoup de capacités d'adaptation certes difficiles mais efficaces quand on aide au mieux l'enfant. Ma fille a eu la chance d'être dans une petite école de campagne avec des enfants sympas et elle ne se laisse ni influencer ni entraîner avant d'avoir compris, c'est une particularité féminine de l'Asperger. Contrairement aux garçons qui vont toujours vers les "caïds" qui en profitent. J'ai eu le cas dans ma classe cette année et il m'a fallu beaucoup d'attention pour que mon petit autiste ne soit pas malmené par l'autre môme ! Ils avaient une relation très spéciale. Il n'est pas évident de prendre une décision et difficile de donner des conseils. Pour ma part, j'ai mis ma cadette dans le privé en GS car elle est EIP et je savais que ça n'irait pas dans notre école de village (double niveau, maîtresse élitiste et malveillante ..). Ce fut difficile pour elle d'être séparée de sa sœur (autiste) et de ses amis (datant de la crèche pour certains) mais elle a passée une super année dans sa nouvelle école et ne veut pas repartir ! Elle a été bien intégrée et elle a évoluée à son rythme, sous le regard bienveillant d'un maîtresse attentive. Il est important pour un enfant TSA d'être suivi par un neuro-psychologue compétent qui va vous aidé à l'aider à comprendre le monde et à l'accepter même si ses perceptions sont différentes. Les crises d'opposition et de frustration sont courantes chez les autistes mais ne sont que les manifestations d'un désir de comprendre le monde et de trouver le moyen de s'y adapter. Chacun doit faire des efforts, l'enfant autiste comme les autres. Aussi, il est primordial que votre petit garçon soit entouré d'adultes bienveillants et sachant comment faire.
Mimi45 Posté(e) 25 août 2014 Posté(e) 25 août 2014 Bonjour, Je vous lis régulièrement, et Sandrine sans hésiter je le mettrai dans la nouvelle école ... si ça peut diminuer ses angoisses, tu verras pour le collège plus tard ... J'ai trouvé pour théo une neuro psychologue, elle est géniale ! Elle lui a fait faire différents jeux pour analyser chaque domaine, et effectivement théo a un problème de concentration, d'attention. Elle a remarqué aussi qu'il avait peut etre un petit souci de vue (pas de balayage). Donc on fait à la rentrée un bilan orthoptique, et si effectivement y a un problème de balayage, rééducation et la concentration reviendra d'elle meme. Si pas de souci de vue, c'est qu'il y a un trouble de l'attention pur, et là elle va suivre theo toute l'année... C'est une amie qui m'a donné son numéro, elle a bien vu l'évolution avec sa fille. On a fait deux psy avant elle, y a pas photo, elle, neuro psy, c'est beaucoup plus concret !
virgini Posté(e) 27 août 2014 Posté(e) 27 août 2014 D'après ce que tu dis, le changement d'école semble être la meilleure solution, comme dit Mimi45, le collège tu verras plus tard! Vous avez pris une décision?
Malakime Posté(e) 3 septembre 2014 Auteur Posté(e) 3 septembre 2014 Comment s'est passée la rentrée de vos loulous? Ici CP.. dur dur niveau autonomie, gestion du matériel.. Règle perdue, puis il n'a pas trouvé ses cahiers dans son sac ce matin donc il a dit à sa maîtresse que je les avait oubliés……. du coup entrevue avec sa maîtresse ce midi, elle a déjà repéré des difficultés… Comment on s'y fait? J'ai pas envie qu'il rame dès le début.. Même si c'était prévisible.. ça me mine le moral..
Cécile56 Posté(e) 3 septembre 2014 Posté(e) 3 septembre 2014 Malakime Rentrée faite. L'avs était là. Elles étaient contentés de se retrouver apparemment. Elle n'est pas allée à l'école ce matin. Elle ira demain, seul jeudi matin sans prise en charge du CAMSP.
sandrine66 Posté(e) 3 septembre 2014 Posté(e) 3 septembre 2014 Malakime J'espère que vous allez pouvoir discuter afin d'aider au mieux ton loulou avec la maîtresse Super pour la rentrée de Julie! Ici, Tom s'est levé très enjoué mardi, jusqu'à ce qu'il apprenne avec quelle maîtresse il serait le mardi ... Je n'ai pas pu le changer d'école (il aurait bien aimé) Dès le premier jour on l'a senti très cadré, ne parlant que des règles, de la maîtresse ... Il est ravi d'être en CE2 car de nouvelles matières et a très envie d'apprendre. Il est dans un CP/CE2, je trouve très dommage qu'il ne soit pas en ce2/cm1 car bien que l'on m'ait parlé de son manque d'autonomie, je pense que c'est peut être pire avec une classe où il y a des CP... et puis il est encore en avance ;.. enfin bref... Ce soir il démarre les groupes d'habiletés sociales et on continue pour le moment le cmpp (il ne va pas à l'école le mercredi) et on attend de voir le pédospy.
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