Anwamanë Posté(e) 6 septembre 2014 Posté(e) 6 septembre 2014 Malakime, Juste mon retour d'expérience... Il y a des moments durs à passer comme l'acceptation du handicap... mais je voudrais juste te dire que nos enfants extraordinaires ont aussi un énorme potentiel, un réservoir de bonheur incroyable ! Ici le coup de masse c'était qu'Ismaël fête ses 8 ans... et ne puisse pas lire ses cartes d'anniversaire... mais il est tellement heureux, il apporte tellement aux autres que je sais qu'il pourra faire des choses incroyables quand il sera "grand"... peut être pas des "grandes" études... mais il apportera de grands bonheurs. Je t'envoie plein de pensées <3
zoune Posté(e) 8 septembre 2014 Posté(e) 8 septembre 2014 Je tombe par hasard sur ce post et je me permets d'y entrer... Malakime, je vois que tu es aussi de la région lyonnaise. J'ai eu moi aussi (et j'ai encore!) un parcours compliqué avec mon loulou "différent" qui a maintenant 10 ans. Nous sommes passés par un centre de référence des troubles du langage, un parcours MDPH compliqué (demande d'avs, aeeh, divers recours, conciliations...etc), centre de diagnostic de l'autisme... On a eu divers diagnostics: dyspraxie, dysphasie, TED... Bref, tout ça pour dire que j'ai accumulé pas mal de contacts (des personnes efficaces qui ont su faire avancer les dossiers) et des noms de professionnels compétents (en particulier une super enseignante de l'HFME qui m'a énormément aidé pour l'orientation scolaire de mon fils), donc si tu as besoin n'hésite pas à me contacter. Bon courage en tout cas, les débuts ne sont pas évidents, il faut se faire à l'idée du handicap. Après, on apprend à accepter plus ou moins la situation. Le plus difficile pour moi aujourd'hui ce sont les interrogations face à son orientation scolaire. Il a fait son entrée en clis à cette rentrée et j'avoue que pour l'instant c'est un renouveau pour lui! Et pourtant, on a eu des mois de questionnement (et pas mal de nuits blanches) pour savoir si c'était la bonne orientation pour lui. Pas de regrets pour le moment! Plein de courage pour cette période...
Malakime Posté(e) 8 septembre 2014 Auteur Posté(e) 8 septembre 2014 Merci beaucoup! Dis donc pas simple ce diagnostic fluctuant.. Finalement on n'est jamais fixés quoi.. Super s'il se sent bien c'est tellement essentiel
zoune Posté(e) 9 septembre 2014 Posté(e) 9 septembre 2014 Pour moi, ça a été longtemps compliqué de ne pas avoir de diagnostic précis. On procédait surtout par élimination, d'où les IRM, EEG, analyses sanguines... pour écarter certaines pistes. Et puis un jour, je ne sais plus qui m'a fait comprendre que le diagnostic c'était pas l'essentiel, que le plus important était de mettre en place les rééducations adaptées. C'est ce qu'on a fait très tôt (dès ses 3 ans 1/2) et ça lui a permis de progresser à son rythme. Plus tard, à nouveau l'envie d'avoir un diagnostic car on s'est rendu compte que c'est compliqué de faire passer un dossier MDPH quand son enfant ne rentre pas dans une case. C'est compliqué en particulier pour décider de son orientation, avec les différents types de CLIS possibles... Et aujourd'hui encore je ne sais pas trop quoi répondre quand on me demande ce qu'il a, je sais juste qu'il est différent des autres! Souvent, je dis qu'il a un autisme léger car ça parle un peu aux gens (alors que quand je parlais de dysphasie ou dyspraxie on me regardait souvent avec des yeux ronds!!).
sandrine66 Posté(e) 16 septembre 2014 Posté(e) 16 septembre 2014 Bonsoir Mon fils a vu une psychologue cet après midi pour un bilan attentionnel: il a une fragilité attentionnelle compensée par ses hautes capacités intellectuelles donc il reste dans la moyenne. Elle nous renvoie vers un ergothérapeute pour faire un bilan (il a un très mauvais rapport à l'écrit, ce qui le pénalise pas mal à l'école) Savez-vous en quoi ça consiste? On tourne en rond, qu'est ce que ça me pèse ....
elfebleue Posté(e) 16 septembre 2014 Posté(e) 16 septembre 2014 Bonsoir, J'ose intervenir dans votre joli post, j'enseigne en Ulis, je vous lis avec assiduité et vous tire mon chapeau... Bref, je ne suis pas passée vous conter ma vie Donc l'ergo va observer ton fils dans sa tenue de stylo, crayon afin de voir s'il est possible et nécessaire de faire une rééducation, mais elle peut également aider à la mise en place d'outil pour l'aider à y parvenir. Parfois, il forme à l'outil informatique et insère des logiciels, des souris spécifiques selon les personnes. L'ergo est là pour faciliter ou aider ,les personnes en difficulté, dans leur vie au quotidien.
Novana Posté(e) 17 septembre 2014 Posté(e) 17 septembre 2014 Je plussoie Elfebleue, et je rajoute que le bilan ergo ne concerne pas que l'écriture, mais est bien plus large: test des fonctions exécutives, attention, concentration, mémoire, planification etc.
virgini Posté(e) 17 septembre 2014 Posté(e) 17 septembre 2014 Bonsoir Mon fils a vu une psychologue cet après midi pour un bilan attentionnel: il a une fragilité attentionnelle compensée par ses hautes capacités intellectuelles donc il reste dans la moyenne. Elle nous renvoie vers un ergothérapeute pour faire un bilan (il a un très mauvais rapport à l'écrit, ce qui le pénalise pas mal à l'école) Savez-vous en quoi ça consiste? On tourne en rond, qu'est ce que ça me pèse .... Tu disais la dernière fois qu'il devait voir un pédopsy spécialisé en autisme, qu'a-t-il dit?
virgini Posté(e) 17 septembre 2014 Posté(e) 17 septembre 2014 De notre côté, nous avons eu un RDV avec la pédopsy cet après-midi. Elle a envoyé le courrier au centre de l'autisme pour qu'ils puissent faire un bilan. Bon, je sais qu'il y a encore quelques mois d'attente, mais je suis contente, on avance... J'ai acheté un livre sur le syndrome d'Asperger, il y a un passage frappant pour nous, on aurait dit qu'ils parlaient de notre fils... je suis convaincue qu'il s'agit bien de ça (et je sens que la pédopsy aussi...)
Malakime Posté(e) 18 septembre 2014 Auteur Posté(e) 18 septembre 2014 J'imagine comme ça doit être troublant
sandrine66 Posté(e) 19 septembre 2014 Posté(e) 19 septembre 2014 Bonsoir Mon fils a vu une psychologue cet après midi pour un bilan attentionnel: il a une fragilité attentionnelle compensée par ses hautes capacités intellectuelles donc il reste dans la moyenne. Elle nous renvoie vers un ergothérapeute pour faire un bilan (il a un très mauvais rapport à l'écrit, ce qui le pénalise pas mal à l'école) Savez-vous en quoi ça consiste? On tourne en rond, qu'est ce que ça me pèse .... Tu disais la dernière fois qu'il devait voir un pédopsy spécialisé en autisme, qu'a-t-il dit? Il m'a ri au nez ... Merci pour vos réponses sur l'ergo. Pour vous toutes et vos loulous extra ordinaires
virgini Posté(e) 21 septembre 2014 Posté(e) 21 septembre 2014 Bonsoir Mon fils a vu une psychologue cet après midi pour un bilan attentionnel: il a une fragilité attentionnelle compensée par ses hautes capacités intellectuelles donc il reste dans la moyenne. Elle nous renvoie vers un ergothérapeute pour faire un bilan (il a un très mauvais rapport à l'écrit, ce qui le pénalise pas mal à l'école) Savez-vous en quoi ça consiste? On tourne en rond, qu'est ce que ça me pèse .... Tu disais la dernière fois qu'il devait voir un pédopsy spécialisé en autisme, qu'a-t-il dit? Il m'a ri au nez ... Merci pour vos réponses sur l'ergo. Pour vous toutes et vos loulous extra ordinaires Pourquoi t'a-t-il ri au nez? Qu'est-ce qu'il a dit??
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