Problèmes d'audition et RQTH

[kaatou]

il y a une heure, Filounet a dit :

Non, une otospongiose n'a pas cette origine. C'est génétique, sauf erreur, et elle se manifeste à  des moments-clés de la vie. 

Oui, saleté de maladie ! Il serait bien que les généralistes soient formés pour permettre aux patients d'aller consulter à temps et limiter la casse.

Moi, on me demande de prendre du fluor 5 jours par semaine pour bloquer la progression. Mais l'ORL n'est pas sûr que ce soit réellement efficace.

 

Oui les médecins généralisées ont parfois du mal à tout saisir. Ah je ne savais pas que le fluor pouvait ralentir l'évolution de la maladie. Pas trop d'effets secondaires ? 

[Filounet]

Pour moi, aucun ... quand je pense à le prendre !

Je précise que ce n'est pas remboursé. Mais bon, ça ne coûte pas "un pognon de dingue" non plus !

[kaatou]

Le 13/10/2020 à 08:00, Filounet a dit :

Pour moi, aucun ... quand je pense à le prendre !

Je précise que ce n'est pas remboursé. Mais bon, ça ne coûte pas "un pognon de dingue" non plus !

J'en parlerai à mon médecin alors ! 

[axia]

Bonjour, 

Je suis votre discussion car otospongiose pour moi aussi. Rdv ORL la semaine dernière et la dernière fois (avant le confinement), il m'avait demandé de réfléchir à appareillage ou opération; je penche plus pour l'opération qui me ferait "gagner" 10 à 15 ans d'appareillage apparemment. 

Bonne soirée

[Filounet]

Si l'opération est possible et que ce n'est pas invalidant, il ne faut pas hésiter !

Je te conseille cependant d'aller consulter un autre ORL, dans une structure indépendante.

J'ai lu des mises en garde sur les ORL qui travaillent dans des cliniques donc qui font du chiffre.

 

[azerty]

J’ai mon rdv cette semaine. J’enchaînerai avec les essais d’appareils. L’audioprothésiste que j’avais vu il y qq années a déménagé. J’en cherche donc un autre ( enfin 2 puisque pour l’IA il faut 2 devis de 2 prothésistes différents). J’ai l’impression qu’il n’y plus d’indépendant alors Je me tâte pour une chaîne , soit qui ne fait que ca ( type audica) soit dans un centre optique qui fait aussi l’audition. 
tu les as pris où tes prothèses, @Filounet ?
Quand je regardes les sites des grands groupes, ils n’ont pas l’air d’avoir ceux que tu as. 

[Filounet]

Le problème des indépendants, c'est que ça coûte beaucoup trop cher et que, sauf si tu n'as besoin que d'un appareil (la participation de la DSDEN est curieusement la même, qu'on n'ait besoin que d'un appareil ou bien de deux), le reste à charge est énorme !

Parce qu'il n'y a pas que les appareil, il y a les assurances et le chargeur, non pris en charge, ni par la MGEN, ni par la DSDEN ...

Donc ce que j'ai trouvé de plus intéressant (avec le moins de reste à charge) c'est Audition mutualiste (aujourd'hui Entendre Voir ou l'inverse) car, s'il ne fait pas de réduction sur les appareils (au contraire d'Optical Center et consorts), il est beaucoup moins cher sur les assurances et les accessoires.

Et puis il vend les appareils de la marque, directement, au contraire d'Audika, Optical Center, ... qui te vendent des modèles à eux, impossible à comparer avec les autres, et c'est là le piège.

En gros, l'indépendant te fait tout payer plein pot, Audition Mutualiste les appareils plein pot mais les accessoires et services bien moins chers, quand les autres te font des réducs sur les appareils mais gonflent les frais annexes. Donc AM et OC = même montant de la facture mais pas le même remboursement MGEN et DSDEN donc OC aussi inintéressant que l'audioprothésiste indépendant.

Donc je suis allé chez l'audioprothésiste recommandé par mon ORL, qui m'a tout bien expliqué (les grandes marques, les différences, ...), puis je suis allé voir les autres, et seul Audition Mutualiste proposait les mêmes appareils, avec les assurances et les accessoires beaucoup moins chers. Donc c'est là que j'ai acheté.

Au final, je n'ai payé que le chargeur : 150 euros à la place de 250 chez Optical Center.

Si j'avais pris des appareils à piles, j'aurais peut-être pu m'en faire rembourser une partie par la MGEN.

Et mon audioprothésiste avait autrefois sa boutique. C'est toujours la même. Elle tourne juste sur plusieurs magasins de la marque, au contraire d'autres enseignes qui n'en ont pas de fixe.

J'ai eu une visite tous les 15 jours pendant trois mois pour l'adaptation et maintenant une chaque année, mais dès que j'ai un problème (comme là un écouteur bouché), j'y vas et c'est gratuit.

J'espère que je t'ai bien renseignée.

[Filounet]

Le 19/10/2020 à 17:15, azerty a dit :

Quand je regardes les sites des grands groupes, ils n’ont pas l’air d’avoir ceux que tu as. 

C'est ça, OC, Audika, ..., vendent des appareils à eux, souvent des Siemens "reconditionnés", aussi chers au départ mais avec moins de fonctionnalités.

Siemens et Phonak, c'est kif-kif au niveau de la qualité mais quand tu veux le bluetooth pour téléphoner directement dans tes appareils (je te recommande car c'est à peine plus cher), avec les Siemens, il te faut un appareil supplémentaire si tu as un Androïd tandis qu'avec Phonak, c'est direct.

[rififi65]

Bonsoir, 

je me joins à vous. pour faire un petit état de la situation 
j’ai eu une perte d’audition soudaine en 2017 ( 40% ) et acouphènes 

j’ai fait une demande rqth qui a été accepté mais refus du remboursement du reste à charge pour l’appareil. En revanche le rectorat a pris le relais pour le remboursement. 
 

depuis quelques mois j’entends de moins en moins. Je n’entends plus la petite musique au démarrage de l’appareil. J’ai pensé que mon appareil fonctionnait mal et que c’était aussi dû au port des masques ( inconsciemment je lis un peu sur les lèvres) 

c’est de plus en plus compliqué en classe. J’entends peu les élèves. ( j’ai tout de même de la chance je suis coordo ULIS collège donc j’ai peu d’élèves) 

Rdv Orl ce matin pour un audiogramme. Je n’entends plus rien de mon oreille gauche. Elle m’a fait écouter des mots à 90db et rien. 
Coup dur ce matin  

Donc l’appareil sur une oreille ne sert à rien. 
j’ai une ordonnance pour tester sur 15 jours une prothèse bilatérale avec système cross. ( émetteur sur l’oreille malade qui va capter les bruits environnants cote gauche et réception côté droits pour restituer les sons ) 

savez vous si on peut obtenir des postes administratifs facilement quand les problèmes en classe ne sont plus gérables? 
 

ça commence à me faire peur et je ne peux pas envisager de travailler moins  financièrement 

Merci pour vos conseils et comme dit plus haut on se sent moins seul

[Filounet]

il y a 23 minutes, rififi65 a dit :

j’ai fait une demande rqth qui a été accepté mais refus du remboursement du reste à charge pour l’appareil. En revanche le rectorat a pris le relais pour le remboursement.

C'est classique, parce que, comme la DSDEN participe, tu ne peux pas toucher l'aide de la MDPH.

il y a 23 minutes, rififi65 a dit :

Donc l’appareil sur une oreille ne sert à rien. 
j’ai une ordonnance pour tester sur 15 jours une prothèse bilatérale avec système cross. ( émetteur sur l’oreille malade qui va capter les bruits environnants cote gauche et réception côté droits pour restituer les sons ) 

Je connais plusieurs personnes qui sont appareillées de la sorte et elles en sont contentes.

il y a 23 minutes, rififi65 a dit :

savez vous si on peut obtenir des postes administratifs facilement quand les problèmes en classe ne sont plus gérables? 

J'ai de plus en plus de mal moi aussi à m'imaginer devant des élèves dans quelques années ...

Ca parait très difficile d'obtenir un poste administratif. Je suis TR et malgré ma RQTH, la secrétaire ne prend pas en compte ma surdité pour m'affecter.

Je suis pourtant très fatigable et ai besoin de ne pas avoir trop de route à faire et de pouvoir me reposer entre midi et deux, de ne pas passer trop de temps dans les écoles où la cour de récré est entre 4 murs, mais je ne suis pas entendu (peut-être est-elle sourde elle aussi ... 🤪).

On m'a conseillé de me rapprocher d'une association mais aussi du service d'assistantes sociales de la DSDEN mais je ne vois pas ce qu'ils peuvent m'apporter.

Mais l'EN fonctionne bizarrement, car j'ai des collègues avec des pathologies moins évidentes qui arrivent à obtenir des aménagements conséquents.

il y a 23 minutes, rififi65 a dit :

Merci pour vos conseils et comme dit plus haut on se sent moins seul

Je me suis senti tellement seul, lorsque ça m'est arrivé, et j'avais reçu un bon accueil sur ces forums, donc c'est pour cela que j'y reviens pour apporter mon expérience, même si sur beaucoup d'autres fils, je trouve qu'il y a beaucoup d'agressivité, ce qui m'avait fait fuir.

[Carebene]

Il y a 23 heures, rififi65 a dit :

Bonsoir, 

je me joins à vous. pour faire un petit état de la situation 
j’ai eu une perte d’audition soudaine en 2017 ( 40% ) et acouphènes 

j’ai fait une demande rqth qui a été accepté mais refus du remboursement du reste à charge pour l’appareil. En revanche le rectorat a pris le relais pour le remboursement. 
 

depuis quelques mois j’entends de moins en moins. Je n’entends plus la petite musique au démarrage de l’appareil. J’ai pensé que mon appareil fonctionnait mal et que c’était aussi dû au port des masques ( inconsciemment je lis un peu sur les lèvres) 

c’est de plus en plus compliqué en classe. J’entends peu les élèves. ( j’ai tout de même de la chance je suis coordo ULIS collège donc j’ai peu d’élèves) 

Rdv Orl ce matin pour un audiogramme. Je n’entends plus rien de mon oreille gauche. Elle m’a fait écouter des mots à 90db et rien. 
Coup dur ce matin  

Donc l’appareil sur une oreille ne sert à rien. 
j’ai une ordonnance pour tester sur 15 jours une prothèse bilatérale avec système cross. ( émetteur sur l’oreille malade qui va capter les bruits environnants cote gauche et réception côté droits pour restituer les sons ) 

savez vous si on peut obtenir des postes administratifs facilement quand les problèmes en classe ne sont plus gérables? 
 

ça commence à me faire peur et je ne peux pas envisager de travailler moins  financièrement 

Merci pour vos conseils et comme dit plus haut on se sent moins seul

Je me reconnais tellement... en classe standard par contre. Je n'ai pas voulu le cross, pas tout de suite, je pense que c'est un déni de ma part...j'ai tenté sans et je compense beaucoup par d'autres moyens (lecture sur les lèvres, placement des enfants, habitudes qu'ils ne doivent pas toujours comprendre...). Je serai attentive aux conseils que certains membres pourront t'apporter. Donc merci pour ton post.

[azerty]

Grosse baisse pour une oreille (50db sur les fréquences de la parole) l’autre reste stable autour de 25db. Bizarrement l’orl m’a proposé de n’appareiller qu’une oreille . J’ai demandé pour les 2 , ne serait-ce que pour diminuer la gêne due aux acouphènes. 
j’ai regardé audition mutualiste @Filounet mais ils ont leur propre marque ( issue de la marque américaine starkey) . 
j’ai pris un 1 er rdv avec un indépendant, je verrai ce qu’il me propose. Dans l’idéal j’aimerais testé un appareil avec lui puis en tester un autre ailleurs -un starkeypar exemple-  ( vu que l’ia va me demandé 2 devis) mais est-ce que ce sera possible De faire 2 essais chez 2 audioprothésistes ? 

Pour la participation financière du rectorat, Tu achètes d’abord et ils participent après ou il faut attendre leur participation pour acheter? ( je veux dire : n’y a t il pas de risque qu’ils ne participent pas si tu as déjà avancé l’argent sous pretexte que tu n’as pas vraiment besoin de leur aide pour payer ? ) . La derniere fois, je leur avais demandé combien ils donnaient car je n’avais aucune trésorerie donc je ne voulais pas m’engager à payer des appareils si ça  me revenait trop cher mais ils voulaient d’abord les devis et que je fasse la demande et ce n’est qu’après que j’aurais su quelle participation ils me donnaient.  Donc si ce n’est pas indiscret, qu’est ce que je peux espérer comme montant de l’ia pour les appareils? 
Là je vais finaliser mon dossier mdph pour demander la prise en charge car je sais qu’il me faut d’abord leur refus ( donc déjà plusieurs mois avant d’avoir la réponse....)  Alors si ensuite je dois attendre l’argent du rectorat, je ne suis pas prête de pouvoir être appareillée. 
côté mutuelle, je n’aurais quasiment rien donc déjà il vaut mieux que j’attende 2021 pour acheter que la sécu rembourse mieux. 
 

@rififi65 ça  dépend des départements je crois, pour l’obtention de postes administratifs. Moi les médecins de prévention m’ont fait comprendre que peu de postes et beaucoup de demandes ( besoins) donc zéro chance pour moi qui suis trop peu « handicapé » . Une de leur première question étant « êtes-vous en arrêt ? «  j’ai bien compris que tant que tu bosses c’est que tu peux bosser et que ce sont les PE en arrêt long qui vont bénéficier de ces postes afin de ne pas les payer à rester à la maison.
Alors qu’en RP j’ai une copine au rectorat et elle me dit avoir plein de profs à reclasser dans ses bureaux. Elle ne comprend pas comment je n’y ai pas droit.